هميشه محتواي آمارهاي رسمي خوش بينانه تر از آمار غيررسمي منتشر مي شوند. مثلاً اگر قرار است ميزان تلفات سيل را منابع رسمي اعلام کنند، حداقل 30درصد کمتر از تعداد واقعي تلفات به رسانه ها و مردم مي گويند، دليل اين هم تنها جلوگيري از ايجاد رعب و وحشت در اين موارد است. اين کاري است که مديران ارشد و دست بالاي هر کشوري به آن دامن مي زنند و البته اگر هدف گول زدن افکار عمومي در پشت ماجرا نباشد، به نظر نمي رسد کسي از آن ناراحت باشد، چون مراکز تصميم گيري طبعاً بايد براساس آمار واقعي برنامه ريزي کنند. با اين حساب پس بايد طبيعي باشد که اختلاف آماري صددرصدي براي مواليد بيماران تالاسمي در ايران وجود داشته باشد، از سال گذشته تاکنون مراکز رسمي حمايتي و خدماتي بيماران تالاسمي بارها اعلام کرده اند که در ايران اکنون هر سال 400 بيمار تالاسمي متولد مي شود. اين در حالي بوده است که پيش از اين و تا قبل از اجراي برنامه هاي وزارت بهداشت براي مبارزه با شيوع بيماري تالاسمي، سالانه حداقل 1500 نوزاد مبتلا به تالاسمي ماژور در ايران متولد مي شده اند.

آمار تولد سالانه 400 نوزاد تالاسمي را هم وزير بهداشت بارها اعلام کرده است و هم مسوولان انجمن تالاسمي ايران آن را بيان کرده اند. به گفته دکتر مينا ايزديار، رئيس انجمن تالاسمي ايران، تعداد بيماران تالاسمي از 1500 مورد در سال به کمتر از 400 تولد در سال کاهش پيدا کرده است؛ «آگاهي رساني به زوج هاي جوان در زمينه پيشگيري از تولد فرزند تالاسمي به ميزان مطلوبي افزايش يافته است و موارد جديد تالاسمي معمولاً به ازدواج هاي پيش از سال 1376 مربوط مي شوند.» اما هميشه آمار واقعي تري هم وجود دارد. سازمان جهاني بهداشت آماري غير از آمارهاي داخلي براي تولد بيماران تالاسمي دارد. دکتر مسعود هوشمند سرپرست بخش ژنتيک مرکز پزشکي خاص در اين باره مي گويد؛ «براساس آمار سازمان بهداشت جهاني چهار درصد (حدود دو ميليون و 800هزار نفر) از جمعيت ايران ناقل تالاسمي و يا به عبارت ديگر مبتلا به تالاسمي مينور هستند و سالانه 800 نفر به آمار مبتلايان به نوع ماژور بيماري تالاسمي افزوده مي شود.» 800 تولد و 400 تولد گويا هيچ تفاوتي با هم ندارند. چون آن طور که برآورد مي شود، ميزان زاد و ولد با تعداد مرگ و مير بيماران تالاسمي در ايران برابر است. در واقع پيشگيري ها تاکنون توانسته است ميزان بيماران زنده تالاسمي ماژور در ايران را ثابت نگه دارد. آماري که وزارت بهداشت و انجمن تالاسمي از تعداد بيماران تالاسمي ماژور و اينترمديا دارند، 18 هزار و 600 بيمار است، البته اين تعداد بيمار نوع شديد تالاسمي تحت پوشش انجمن تالاسمي ايران هستند و بيماراني وجود دارند که نامي در ليست وزارت بهداشت و انجمن ندارند. گفتني اينکه آمار سازمان جهاني بهداشت وجود 20 هزار بيمار تالاسمي ماژور در ايران را نشان مي دهد که اين تعداد از کل بيماران تالاسمي قاره اروپا بيشتر است. با اين حال تلاشي که مسوولان دولتي براي مبارزه با شيوع بيماري تالاسمي دارند، به نوعي قابل قدرداني است. چه اينکه ايران در کمربند تالاسمي جهاني قرار دارد. البته بيماري تالاسمي در تمامي نژادها ديده شده است، اما شيوع بيشتر آن در کشورهاي حوزه مديترانه، نواحي استوايي و مناطق نزديک به آن در آسيا و آفريقا ديده مي شود به طوري که قسمت هايي از آفريقا، ترکيه، ايران، هلند و آسياي جنوب شرقي، کمربند تالاسمي جهاني نام گرفته اند. در ايران هم بيشتر ساکنان حاشيه خليج فارس و درياي خزر و کهکيلويه و بويراحمد، فارس، کرمان، اصفهان و سيستان و بلوچستان از اين بيماري رنج مي برند. در واقع آمار مبتلايان به اين بيماري در اين استان ها از ميزان جهاني و کشوري بالاتر است، به عنوان نمونه در حالي که شاخص ژن بيماري تالاسمي در ايران دو تا چهار درصد و ميزان شيوع بيماري تالاسمي ماژور در کشور بيش از 24 در هزار است، اما اين شاخص در استان مازندران 10 تا 12 درصد و ميزان شيوع آن بيش از 83 در هزار برآورد شده است. به طوري که برآورد مي شود در اين استان از هر 10 نفر يک نفر ناقل بيماري تالاسمي است، در سيستان و بلوچستان هم آمارها بهتر از اين نيست.

بيماران تالاسمي در ايران سالانه 400 هزار واحد خوني دريافت مي کنند. يعني سازمان انتقال خون ايران سالانه 25 درصد از خون خود را به مصرف بيماران تالاسمي اختصاص مي دهد که در اين زمينه هم ايران براي خودش نمونه است.

اما کاهش تولد بيماران تالاسمي نوع ماژور از سال 1376 مشاهده مي شود. يعني سالي که برنامه پيشگيري از بروز موارد جديد تالاسمي ماژور در سراسر ايران به اجرا درآمد. اين برنامه ابتدا در سال 1371 به صورت آزمايشي در چهار استان پرشيوع به اجرا درآمد و در سال 1376 به صورت برنامه کشوري در چهل دانشگاه علوم پزشکي (کل کشور) اجرا شد و هنوز هم ادامه دارد.

هر ساله نزديک به 500 هزار زوج مورد آزمايش قرار مي گيرند و نزديک به 25 هزار زوج ناقل شناسايي و مشاوره مي شوند. در برنامه کشوري پيشگيري از تالاسمي با هدف پيشگيري از بروز موارد جديد تالاسمي ماژور سه استراتژي وجود دارد؛

1- غربالگري داوطلبان ازدواج، شناسايي زوجين ناقل و انجام مشاوره ويژه با آنان

2- کليه افراد خانواده بيماران تالاسمي بررسي شده و درخصوص استفاده از روش هاي مطمئن بارداري و يا تشخيص قبل از تولد مشاوره مي شوند.

3- بررسي کليه زنان زير 40 سال شوهردار که قبل از سال 1376 ازدواج کرده و واجد شرايط بارداري هستند و فرزند سالم دارند ولي احتمال دارد در حاملگي بعدي فرزند مبتلا به دنيا آورند. اين استراتژي البته تنها در استان هاي پرشيوع اجرا مي شود.

يک بار ديگر بحث آمار واقعي را وسط مي کشيم. آن طور که پيداست، در آمار بيماران تالاسمي ايران، 32 هزار نفر ناديده گرفته شده اند. البته آنها به انواع ديگر بيماري تالاسمي مبتلا هستند. اين چند خط را از قول محمدرضا مشهدي، مديرعامل انجمن تالاسمي ايران بخوانيد؛ «متاسفانه براي مبتلايان به بيماري هاي هموگلوبين H، سيکل سل و MDF که بيماري آنان نوعي تالاسمي محسوب مي شود و تعداد آنها در کشور حدود 32 هزار نفر است، متولي خاص درماني در نظر گرفته نشده است. در صورتي که اين بيماران نيز به تزريق خون و داروهاي آهن زدا نياز دارند چون آهن خون آنان نيز همانند ديگر تالاسمي ها به علت تزريق مداوم خون در بدن بيش از حد افزايش مي يابد. برخي از اين بيماران علاوه بر بيماري خود به بيماري هاي ديگري نظير ديابت يا حتي هپاتيت نيز مبتلا شده اند اما هيچ نهاد متولي درماني براي رسيدگي به اين بيماران و تامين داروهاي آنان در نظر گرفته نشده است. با وجود اينکه طبق اساسنامه انجمن حمايت از بيماران تالاسمي ايران، فقط بيماران تالاسمي ماژور و اينترمديا تحت پوشش اين انجمن هستند اما به بيماران هموگلوبين H، سيکل سل و MDF نيز خدمات ارائه مي کند.»

آمارهاي واقعي هميشه تلخ تر هستند.

منبع: اعتماد

کانال عصر ایران در تلگرام

تماشاخانه