رئیس سازمان نظام پزشکی گفت: حدود ۱.۵ میلیون نفر در کشور به یکی از
بیماریهای نادر مبتلا هستند و پوشش بیمهای خدمات آنها و اقدامات پیشگیرانه
برای بروز موارد جدید از اولویتهای کشور است.
به گزارش فارس،
علیرضا زالی امروز در حاشیه دوازدهمین کنگره بینالمللی انجمن جراحان فک و
صورت اظهار داشت: بیماران نادر به مداخلات جراحی، طبی، توانبخشی و
درمانهای دارویی نیاز دارند که این خدمات متعدد و گران است.
رئیس
کل سازمان نظام پزشکی گفت: خوشبختانه در سالهای اخیر بنیاد بیماریهای
نادر توجه خاصی به بیماریهای نادر کرده و یک انجمن نیز در مورد بیماریهای
نادر تاسیس شده که انجمنی مردممدار و فعال است که حداقل در دو سال اخیر
توانسته افکار عمومی را نسبت به ضرورت پرداخت بیمه به بیماران نادر آگاه
سازد.
زالی به بحث سیاستگذاری و توجه به بیماران نادر اشاره کرد و
گفت: چون معمولاً افراد خانوادهای که بیمار نادر دارند توان اقتصادی برای
پوشش درازمدت خدمات درمانی آنها را ندارند نقش سازمانهای بیمهگر پایه و
به خصوص بیمه تکمیلی در مورد بیماریهای نادر زیاد است.
وی ادامه داد: انجمن بیماریهای نادر حساسیت را در این زمینه برانگیخته است و فکر میکنم اقداماتی مثبتی هم در حال انجام است.
رئیس
سازمان نظام پزشکی پوشش بیمهای مناسب و استفاده از ظرفیت بنیاد
بیماریهای نادر را در کمک به بیماران نادر مثبت ارزیابی کرد و گفت:
متأسفانه در اوایل سال جاری به دنبال مشکلات ارزی برای تأمین داروی یک گروه
از بیماران نادر دچار چالش شدیم که نزدیک بود به فاجعه تبدیل شود اما با
برنامهریزی و تأمین اعتبارات مورد لزوم توانستیم داروی مورد نیاز را تأمین
کرده تا اینکه موضوع مرتفع شد.
زالی در پاسخ به پرسش خبرنگاران در
مورد نام این بیماری گفت: یک نوع بیماری نقص ایمنی و نیازمند درمان درازمدت
بود که معمولاً درمان جایگزین آن نیز خیلی گران است.
رئیس کل
سازمان نظام پزشکی به فعالیت دیگر شورای عالی بیمه اشاره کرد و گفت: ما در
تلاشیم که خلاءهای نظام سلامت را پوشش دهیم به طور مثال در مورد PKU که
اقدامات غربالگری و تشخیص بیماری حدود ۸۵۰ هزار تومان هزینه اولیه دارد در
شورای عالی بیمه مصوب شد و همه پکیج این کار رایگان انجام میشود.
زالی
تصریح کرد: باید از ظرفیت بیمه پایه و در صورت لزوم از ظرفیت بیمه تکمیلی
برای پوشش درمانهای گران و پیچیده همچون بیماریهای نادر استفاده کنیم.
زالی
در پاسخ به پرسش خبرنگاران در مورد تعداد مبتلایان به بیماریهای نادر
خاطرنشان کرد: پیشبینی میشود که حدود ۱.۵ میلیون نفر بیمار نادر در ایران
وجود داشته باشد.