کد خبر ۵۸۷۵۵۳
تعداد نظرات: ۱۳ نظر
تاریخ انتشار: ۰۸:۳۶ - ۰۱ بهمن ۱۳۹۶ - 21 January 2018
این بیماری کم‌کم فلج می‌کند و در برخی انواع آن فلجی تا حدی پیش می‌رود که منجر به مرگ شده‌است. یک بیمار دیستروفی هیچ خدماتی از بیمه و دولت دریافت نمی‌کند. این درحالی‌است که هزینه‌های درمان بسیار بالاست.

 عصر ایران - فاطمه خسروی، حسن ظهوری - دیستروفی یک بیماری خطرناک و گاهی کشنده است که بیش از ۴۰ هزار بیمار در ایران به آن مبتلا هستند. این بیماری کم‌کم بیمار را فلج می‌کند و در برخی انواع آن فلجی تا حدی پیش می‌رود که منجر به مرگ شده‌است.

 

گفته می‌شود که بیش از ۴۰ نوع مختلف دیستروفی‌های عضلانی در دنیا وجود دارد که نحوه وراثتشون با هم متفاوت است. اکثر بیماران، حاصل ازدواج فامیلی بوده‌اند و برخی از کودکی و برخی هم در بزرگسالی به آن مبتلا می‌شوند.

 

این گزارش را ببینید تا بیشتر درباره دیستروفی بدانید.

 

ارسال به تلگرام
برچسب ها: دیستروفی ، بیماری ، بیمه
ارسال به دوستان
تلگرام عصر ایران
انتشار یافته: ۱۳
در انتظار بررسی: ۳
غیر قابل انتشار: ۱
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۰۱ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
0
10
متاسفانه تعریف بیماری های خاص در سازمان های بیمه گر بسیار سنتی است و بیماریهای نوظهور و در حال فراگیری مثل MS یا دیستروفی هنوز جایی در این میان ندارند و همین امر باعث تحمیل هزینه های سنگین درمان بر پیکر خانواده های این بیماران شده است
پاسخ ها
چشم انتظار
| - |
۰۸:۰۸- ۱۳۹۶/۱۱/۰۲
دولت تدبیر و این همه بی تدبیری!!! اصلاً باور کردنی نیست
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۲:۰۱ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
1
3
بنیاد یا خیریه ای هست که به این بیماران کمک بکنه؟
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۱۳:۱۶ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
0
7
دوستانی ک سالم اند قدر سلامتیشان را بدانند و همیشه خدا رو شکر کنند و اگر توانایی مالی هم دارند به بیماران کمک کنند.
سجاد ب
Iran, Islamic Republic of
۱۷:۱۴ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
0
2
من دچار دیستروفی و معلولیت جسمی - حرکتی شدید هستم با اینکه پدر و مادرم نسبت خانوادگی ندارند . متاسفانه الان که دانشگاهم تمام شده و فارغ التحصیل شدم دفترچه تامین اجتماعی باطل شده و شامل بیمه سلامت شدم . داروهای تقویتی و ویتامین هاکه خارجی و گران هستند کلا شامل خدمات بیمه نمیشه . هزینه های کار درمانی بسیار بالا بوده و بهزیستی هم هیچ هزینه ای چه در دارو و سایر هزینه ها پرداخت نمیکنه . جدا از این ها ناتوانی بیمار و شدت و گشترش همیشگی بیماری در کنار اینکه اکثر بیمارها مثل خودم از قشر ضعیف و کم درآمد جامعه هستند بار روحی و مشکلات روحی زیادی ایجاد میکنه . امیدوارم لایحه حمایت از معلولان تصویب بشه و از بیماران دیستروفی حمایت بیشتری بشه . انشاالله
با آ رزوی شفا و بهبودی همه بیماران
خویی
Iran, Islamic Republic of
۱۷:۴۱ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
0
1
جامعه به حال خودرها شده است همین دفترچه های بیمه سلامت که مردم دلخوش بودند تبدیل به کاغذ پاره شده اند
ناشناس
Netherlands
۱۸:۲۳ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
0
0
مگه قراره دولت هزینه کنه؟ مگه بقیه ی جاها بیمه پوشش می ده بیماری های خاص رو؟ چرا تیتر مسخره می زنین؟
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۱:۱۱ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
0
0
بابا ما داریم خفه میشم از گرد و خاک آنوقت ....درآمد حاصل از چاه نفت داخل شهر اهواز را برای جلوگیری از هوای خاکی،نه گرد و غبار اختصاص دهند.خدایا...
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۲۱:۳۰ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
0
0
بله بیماری هست بنام dmd که از سنین حدود ۵-۶ سالگی عضلات کودک تحلیل میره در حدی که از ۸-۹ سالگی روی ویلچر میشینه و اینقدر عضلات تحلیل میره که تا حدود ۱۵-۲۰ سالگی متاسفانه باعث مرگ فرزند میشه که هنوز هم راه درمان مورد تاییدی نداره
و نتیجه تنها مرگه
کاش درمانی براش پیدا بشه و دولت هم حمایت کنه از خانواده‌هاشون
میلاد
Iran, Islamic Republic of
۲۳:۵۶ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۱
0
0
دلار داره ساعتی و نه روزانه میره بالا و شما برای اینکه خاطر رییس جمهور و جناح متبوع مکدر نشه هیچ مطلبی در مورد دلار نذاشتی و در مورد فلان بیماری صحبت میکنی؟! و بعد به صدا و سیما خرده میگیری که چرا وسط اغتشاشات در مورد بیماریهای x و y صحبت میکرد؟!
نوبری واللا
علی
Iran, Islamic Republic of
۰۱:۰۲ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۲
0
1
پسر منم همین بیماری رو داره
هر چی بیشتر خسته بشه عضلاتش بیشتر تحلیل میره
دکترش میگه نزارین خسته بشه
میگم بچه اس شیطونی میکنه
میگه اجازه ندین
درد داره وقتی بچه ات داری بازی میکنه و میخنده و تو بجای اینکه از شادیش لذت ببری ولی خنده رو لبت خشک میشه وقتی میدونی که براش سمه
و چه تلخه وقتی میدونی که هر روز داری بچه تو از دست میدیش
امیدوارم هیچکس هیچوقت نفهمه چی میگم
ناشناس
Netherlands
۰۸:۴۲ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۲
0
0
از ازدواج فامیلی خودداری کنین حتا اگه ژن خوب هم دارین !!
ناشناس
Iran, Islamic Republic of
۰۹:۲۹ - ۱۳۹۶/۱۱/۰۲
0
2
خداوتد به همه سلامتی بدهد ، بنده ده سال است همسرم درگیر این بیماری شده هنگام بلند شدن و زمان راه رفتن و از پله بالا رفتن خیلی کمک لازم داره و من کارمند را با هزینه زیادی مواجه کرده همش دارو و مگنت تراپی، کاش جایی بود از ما حمایت میکرد بیشتر مردم این بیماری را نمی شناسند
پربازدید ها
علم و فناوری