asriran.com ******************
با مؤسسۀ عام‌المنفعۀ حمایت از بیماران چشمی «آر پی» آشنا شویم
تهمینه یگانه
 
بیماری رتینیت پیگمانتر (Retinitis Pigmentisa) یا به اختصار RP نام گروه بزرگی از خانوادۀ «بیماری‌های ارثی تحلیل‌برندۀ شبکیه» است که معمولا با اِشکال دید در شب و در سنین جوانی شروع می‌شود و در پی آن رفته‌رفته میدانِ دید، محدود و در مرحلۀ بعدی، دیدِ مستقیم و مرکزیِ بیمار کاهش می‌یابد و در نهایت می‌تواند باعث نابینایی شود.

با مؤسسۀ عام‌المنفعۀ حمایت از بیماران چشمی «آر پی» آشنا شویم
 
در تقسیم‌بندی بیماری‌ها از نظر شیوع‌، بیماری آرپی جزو بیماری‌های نادر محسوب می‌شود.(از هر سه الی پنج هزار نفر، یک نفر به این بیماری مبتلاست). تخمین زده می‌شود حدود سه میلیون نفر در دنیا به بیماری آرپی مبتلا باشند. با این حال در میان بیماری های تحلیل‌برندۀ ارثی شبکیه، بیماری آرپی شایع‌ترین است.
 
بیماری آرپی در هر نژاد و قومیتی دیده می‌شود ولی شیوع آن در میان افرادی که ازدواج‌های فامیلی دارند، بالاتر است. آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به بیماری آرپی در کشورمان تاکنون در دست‌رس نیست ولی در استان گیلان تا حد زیادی پیشرفت داشته است. حدس زده می‌شود حدود ۶۰ هزار نفر در کشور به بیماری آرپی مبتلا باشند.
 
 در حدود ۲۰ تا ۳۰ درصد موارد آرپی با درگیری دیگر اعضای بدن همانند سیستم شنوایی ،دستگاه گوارش‌، کبد ، کلیه، سیستم اعصاب مرکزی و عضلات همراه هستند. شایع‌ترین بیماری در این گروه که به همراه اختلالات شنوایی است سندروم است. در این بیماری ناشنوایی یا اختلال شنوایی شدید از بدو تولد وجود دارد و به تدریج دید بیمار نیز به واسطه ایجاد تغییرات آر پی کاهش می‌یابد.

تشخیص به موقع این بیماری بسیار مهم است زیرا تنها راه ارتباط موثر بیماران با دنیای خارج از طریق سیستم بینایی است و تا زمانی که دید بیمار کاهش نیافته می‌بایست اطلاعات و آموزش‌های لازم را به آنان داد.

مسیر زندگی کم‌بینایان و نابینایان در جامعه خصوصاً جامعه ایرانی با دشواری و موانع زیادی روبرو است و اینکه چگونه افراد معلول، بینایی این مسیر پرفراز و نشیب را طی می‌کنند اغلب دیده نمی‌شود.
 
معلولان بینایی به‌رغم وجود سختی‌ها و مشکلات دست به گریبان آنها، افرادی پرتوان و مسئولیت‌پذیر هستند و با تلاش چند برابر فعالیت‌های اجتماعی خود را انجام می‌دهند و طبق آمار سازمان بهزیستی تحصیل‌کرده‌ترین قشراز معلولین جامعه‌اند.

 مشکلات معلولان بینایی را به طور خلاصه در چند حوزه متذکر می‌شویم. جامعه نابینایان بالاترین سطح سواد را در بین معلولین دارند. فرد معلول در شرایط کاملاً برابر آزمون می‌دهد و پس از گذر از مرحله سنگین آزمون ورودی وارد دانشگاه می‌شود .تحصیلات یک فرد کم بینا و نابینا با در اختیار گرفتن نرم‌افزارهای گویا و پیشرفت تکنولوژی رایانه و اینترنت نسبت به گذشته راحت تر شده است و ضعف بینایی آنان را تا حدودی پوشش داده اما متاسفانه در ایران شاید به دلیل هزینه ها، کاربرد چشمگیری نداشته است. محدود بودن کتابخانه‌های خاص معلولین و تعداد اندکِ کتاب‌های صوتی و دیجیتالی و در عین حال عدم مناسب سازی تردد در فضای دانشگاهی از عمده مشکلات این قشر خاص از معلولین کشور است.
 
 دومین مسئله ازدواج است. یک ازدواج مناسب می‌تواند موجبات آرامش و امنیت خاطر و پیشرفت کامل را فراهم کند ولی ازدواج هم نوعی چالش و هم نوعی فرصت است که اگر با آگاهی صورت گیرد باعث آرامش روحی و روانی و اگر بدون آگاهی باشد سبب آسیب طرفین خواهد شد ازدواج دو شخص با اختلال بینایی آسیب‌هایی را ممکن است به همراه داشته باشد مشکلات ژنتیکی در تولد فرزند و مسائل بینایی والدین در تربیت و رشد فرزند اثرگذار خواهد بود البته با یک مشاوره ژنتیکی مناسب وانجام آزمایش ژنتیک تا حد زیادی می‌تواند از سلامت فرزند آینده مطمئن شوند و یا تصمیم به عدم داشتن فرزند گرفت.ولی متاسفانه هزینه های ژنتیک گران قیمت می باشد و نیاز به حمایت دولت برای انجام این آزمایشات دارد. 

 بسیاری از بیماران آرپی هیچ گونه دسترسی به خدمات اجتماعی مناسبی را در نقاط مختلف ایران ندارند. البته یک مشکل جدی اجتماعی نیز در خصوص این دسته از بیماران وجود دارد:

بیماران آرپی دید مرکزی خوبی دارند که تا مدت ها حفظ می شود لذا نگاه چهره به چهره آنان بسیار طبیعی به نظر می‌رسد و از دیدگاه عموم بسیار دشوار است که مثلاً چرا این افراد نمی‌توانند عرض جاده به راحتی رد شود و یا مثلا قادر نیستند از ماشین و اتوبوس به راحتی استفاده کنند. بیماران آرپی از تبعیض‌های زیادی در وجوه مختلف زندگی روزمره رنج می‌برند.

مثلا ممکن است در ایجاد ارتباط خانوادگی و دوستانه خود مشکل داشته باشند. به دلیل بیماری آرپی از بازار کار و در کل از جامعه کنار گذاشته می شوند و این طرد شدگی را در زندگی شخصی خود نیز تسری می دهند.
 
 
موسسه حمایت از بیماران چشمی ارپی نهاد غیر دولتی و غیر انتفاعی و عام المنفعه با هدف تحت پوشش قراردادن بیماران ارپی ، ارائه خدمات تشخیصی و درمانی،مشاوره های روانشناسی به صورت حضوری و تلفنی و حمایتهای مالی و اجتماعی به این گروه بیماران در سال 1380 با شماره ثبت 14152 با تلاش خانم دکتر وسمقی و دیگر دوستان تاسیس شد و در طی چند سال با تلاش و کوشش دست اندرکاران این امر در حدود 10 هزار عضو بیمار ارپی را تحت پوشش خود درآورد و از این حیث اولین و بزرگترین موسسه حمایتی ارپی کشور محسوب می شود‌.

تاکنون هفته ای 3 روز بیماران توسط اپتومتریست و چشم پزشک در مکان موسسه مورد معاینات چشم پزشکی قرار می گیرند و طبق هماهنگی با بیمارستان فارابی ، بیمارانی که دچار مشکلات ثانویه ارپی مانند آب مروارید، گلوکوم (آب‌سیاه ) و عوارض شبکیه‌‌اند برای اقدامات درمانی به آن مرکز ارجاع می‌شود. همچنین این موسسه به عنوان بزرگ‌ترین عضو خانواده بیماری‌های نادر، تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر درآمده است‌.

همچنین با توجه به سیاست معاونت اجتماعی وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی در جهت پیش‌گیری از وقوع بیماری‌های ژنتیکی در کشور، این موسسه طبق تفاهم‌نامه با موسسه نسل امید ، بیماران خود را به آن موسسه ارجاع می‌کند تا مشاوره ژنتیکی به بیماران داده شود.

موسسه آرپی به عنوان اولین مرکز آرپی در کشور به عضویت کنسرسیوم ژنتیک چشم آسیا AEGC در آمده است.