۳۰ ارديبهشت ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۰ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۰۵:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد ۴۸۷۱۲۴
انتشار: ۱۰:۳۷ - ۲۶-۰۵-۱۳۹۵

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است. تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس  هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با  محیط  نیست. به هیچ  وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.

وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
ارسال به دوستان
رتبه بندی همه فیلم های بروس لی؛ از Game of Death تا The Way of the Dragon کوکولکان: اژدهایی اسطوره‌ای که هر تابستان با خود زلزله می‌آورد! نقاشی 400 ساله‌ای که یک پادشاه را «عاشق» کرد (+عکس) فال حافظ امروز : یک غزل ناب و یک تفسیر گویا (30 اردیبهشت) رودخانه گمشده‌‌ای که می‌تواند چگونگی ساخت اهرام را توضیح دهد (+عکس) همه‌ی خواص جوش شیرین + آیا جوش شیرین برای پوست مفید است؟ فال حافظ امروز : یک غزل ناب و یک تفسیر گویا (29 اردیبهشت) همسر بروسلی بعد از مرگ استاد با چه کسی ازدواج کرد؟ (+عکس) افسردگی در میانسالی و راه‌های درمان آن آرنولد شوارتزنگر راز به دست آوردن ثروت میلیون دلاری اش پیش از شهرت را فاش کرد ۷ درس مهم زندگی که ۹۸ درصد از زنان خیلی دیر یادشان می گیرند نخود هندی، یک پیش‌غذای خوشمزه برای شما که غذای تند دوست دارید این «منبع آب» 80 ساله حالا متفاوت‌ترین خانۀ بلژیک است (+عکس) چرا نوشابه بازکردن برای خود بد نیست! تصویر برهنه تام کروز کار دستش داد!
وبگردی