.png "عصر ایران")
۰۶ ارديبهشت ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۶ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۰۲:۳۰
نحوه رفع نشتی لوله آب که لوله کش‌ها به شما نمی‌گویند (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
چرا دانشمندان خوردن روزی دو تخم‌‌مرغ را توصیه می‌کنند؟ دلیل اصلی و علت لق شدن دندان ها در بزرگسالی + درمان آن یک نشانه مهم زوال عقل در سالمندان را بشناسید عجایب هفتگانهٔ جمشید: رازهایی از دنیای باستانی ایران آمریکا: به اسرائیل کمک می‌کنیم تا با حملات ایران مقابله کند سیلاب جاده تربت جام - صالح آباد در خراسان رضوی را مسدود کرد اختلافی که پس از سال‌ها فیتیله اش روشن شد! حملات هوایی شدید اسرائیل به جنوب لبنان ورزش ایران بهترین های خود را شناخت تظاهرات علیه کابینه نتانیاهو در قدس / حمله معترضان به بن گویر روسیه پیش نویس قطعنامه آمریکا درباره استقرار تسلیحات هسته ای در فضا را وتو کرد جانشین فرمانده کل سپاه : انقلاب اسلامی به قدرت خدا متصل است/ وقتی قدرت انقلاب تجلی کند دشمنان همچون کف روی آب محو می‌شوند آتش بازی دمبله و امباپه در لوشامپیونه؛ پاریس به قهرمانی نزدیک و نزدیک تر شد معاون وزیر دفاع روسیه به اتهام دریافت رشوه برکنار شد کاخ سفید : ارسال سلاح به ایران و کره شمالی از سوی روسیه منجر به بی ثباتی منطقه می شود
وبگردی