تاریخ:
بوسه سید هادی خامنهای، برادر رهبر شهید انقلاب بر تابوت ایشان درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
ترافیک سنگین در محورهای مواصلاتی اصفهان عذرخواهی دکتر سریع القلم از پدر و مادرش بابت مطالب کذب برنامه «جریان» و قدردانی از مردم وقتی "خشم حماسی" بومرنگ برگشتی شد!/ ترامپ و شگفتی از اندوه انبوه جمعیت در مراسم تشییع تعطیلی ادارات و بانکهای استان ایلام در ۱۷ تیرماه ترامپ: ترکیه وفادارتر از بقیه بود / اردوغان: در مورد اف-۳۵ از ترامپ قول گرفتم تحلیل رضا نصری از شکست محاسبات راهبردی واشنگتن علیه ایران واکنش محمد مهاجری به شعارها علیه عراقچی و قالیباف: این فتنه اسرائیلی است رویارویی جنگنده های اف-35 بریتانیا با توپولف «بر-اف» روسیه در نزدیکی ناو هواپیمابر شاهزاده ولز / سونوبوی چیست و چرا روسیه از آن استفاده کرد؟ (+عکس) دبیرکل ناتو: بدون اروپا، آمریکا نمیتوانست به ایران حمله کند حضور رهبر شیعیان بحرین در مراسم تشییع رهبر شهید در قم اعلام همبستگی اتحادیه مجالس کشورهای اسلامی با ایران جزئیات ترافیکی مراسم تشییع رهبر شهید در مشهد ترافیک نیمهسنگین در محورهای شمالی کشور قطر: ایران مسئول حمله به نفتکش ماست از ورزشگاه تا تلفن همراه؛ هواداری در عصر شبکههای اجتماعی