تعطیلی کلینیکها، قطع آموزشها، پسرفت مهارتها، کمبود داروها؛ همه و همه در کنار بمباران و انفجارهای جنگ تحمیلی اخیر بر روان شکننده کودکان اوتیسم، زخمهایی عمیق بر جای گذاشته در حالی که شعار امسال ماه آگاهی بخشی اوتیسم که از دوم آوریل برابر با سیزدهم فروردین به مدت یک ماه انتخاب شده؛ «هر زندگی ارزشمند است» اعلام شده است؛ شعاری که زیر سایه سنگین جنگ با واقعیت موجود برای فرزندان اوتیسم تناقضی آشکار دارد.
به گزارش ایرنا، اوتیسم یا درخودماندگی یک اختلال عصبی رشدی با شاخصهای نقص در ارتباط اجتماعی، رفتارهای کلیشهای، مشکلات درک شناختی و رفتاری، حرکتی و کلامی محدود، همراه است. اوتیسم به عنوان شایعترین اختلال رشدی و پرهزینه باعث میشود که مغز فرد مبتلا نتواند در زمینه رفتارهای اجتماعی و مهارتهای ارتباطی به درستی عمل کند و برای یادگیری چگونگی ارتباط و تعامل با دیگران به طور اجتماعی مزاحم فرد میشود.
در دل بحران جنگی که ایران را درگیر کرده، صدایی مصمم از خانوادههای دارای فرزند اوتیسم برخاسته است. این خانوادهها، که پیش از این با چالشهای روزمره اختلال طیف اوتیسم دست و پنجه نرم میکردند، اکنون با تعطیلی گسترده کلینیکهای توانبخشی و گرانی روبرو شدهاند همچنین جنگ، با بمبارانهای مداوم باعث آشفتگی این خانواده ها شده است.
افراد دارای اوتیسم از وضعیت بحرانی مانند جنگ، حس چندبرابری بیش از افراد معمولی را تجربه میکنند که این مساله باعث بهمریختگی شدید آنها میشود. محسن گنجور پدر دو فرزند اوتیسم و نماینده انجمن اوتیسم در شهر شیراز روز دوشنبه در کنفرانس برخط اوتیسم و آسیبپذیری مضاعف در روزهای جنگ گفت: من کار ورزش با بچه های اوتیسم انجام می دهم و به صورت روزانه با خانواده های اوتیسم در ارتباط هستم. شاید فرزندان اوتیسم به علت بههمریختگی حسی بسیاری از مسائل را متوجه نشوند اما برخی مسائل دیگر مانند شرایط جنگی را با ضریب بالاتر احساس می کنند.
وی اضافه کرد: به علت حملات پی در پی، در شرایط جنگ تحمیلی کنونی بیشتر کلینیکها تعطیل هستند. این کلینیکها در مناطق پرخطر بودند و دستور تخلیه آنها داده شد.
گنجور با بیان اینکه فرزندان اوتیسم با صداهای خیلی کوچک بسیار به هم میریزند، افزود: به طورمثال درباره فرزند دارای اوتیسم خودم، پس از سالها آموزش یاد گرفته بود که به سرویس بهداشتی برود اما بعد از انفجارها دوباره به عقب بازگشته و از پوشینه استفاده میکند.
این نماینده خانوادههای اوتیسم گفت: با اینکه تعدادی از فرزندان اوتیسم کلام ندارند اما اضطراب خانوادهها و بهم ریختگی پدر و مادر را احساس میکنند و چون حرف نمیزنند با جیغ و بیخوابی آن را انعکاس میدهند.
گنجور اضافه کرد: آموزشها وقتی به صورت منظم ادامه پیدا میکند باعث میشود بچهها در روند یادگیری باقی بمانند اما قطع این آموزشها با تعطیلی کلینکها باعث عقب گرد آنها میشود. بطور مثال یکی از والدین فرزند اوتیسم میگفت که فرزندش تازه رنگها را یاد گرفته بود اما با یک ماه مراجعه نکردن به کلینیک، سالها به عقب بازگشته است و دیگر رنگها را نمیشناسد.
وی در ادامه بحران دارو از جمله داروی آریپیپرازول -دارویی برای اوتیسم- و حمله به چند شرکت دارویی اشاره کرد و گفت: اگر برند دارو عوض شود، کودک اوتیسم دچار برهم ریختگی شدید می شود. به همین علت درصدد یافتن داروی فرزندم از شهر دیگر برآمدم اما چون دارو به صورت شربت بود امکان ارسال دارو از شهر دیگر میسر نشد.
این نماینده خانوادههای اوتیسم در ادامه به اوج گرفتن اختلافات خانوادگی به دلیل تعطیلیها و خانه نشینی والدین بر اثر جنگ اشاره کرد وگفت: به ویژه اگر چند فرزند در خانه باشد با تعطیلی مدارس و مجازی شدن کلاسها آنها تاب آوری لازم برای کنار آمدن با هم را ندارند.
گنجور افزود: همزمان شدن جنگ با بهار نیز مشکل دیگری است چراکه در فصل بهار، کودکان اوتیسم بیشتر به هم می ریزند. پرخوری عصبی، بی تحرکی و اثرات مخرب اخبار و رسانه نیز از مشکلات دیگر کودکان اوتیسم است.
این نماینده خانوادههای اوتیسم از افزایش هزینههای خدمات اوتیسم گلایه کرد و گفت: نرخ نیم ساعت کاردرمانی ۹۰۰ هزار تومان و نرخ ۴۰ دقیقه روانشناسی اوتیسم نیز ۹۰۰ هزار تومان است که برای بسیاری از خانواده ها این خدمات را غیرقابل دسترس می کند.
گنجور افزود: افزایش چالش های معنوی و معنایی نیز از دیگر مشکلات است؛ با وجود فشارها، خانوادهها پیش از این بسیاری از مسائل را پذیرفته بودند اما اکنون با مضاعف شدن این فشارها، دچار ناامیدی شدهاند.
وی اضافه کرد: در این شرایط متاسفانه اطرافیان و حتی بستگان نزدیک و درجه یک نیز تحمل فرزندان اوتیسم را ندارند. ورود به فضای جدید جنگی، زندگی فرزندان اوتیسم را بهم ریخته است. به طورمثال پسر من نمیفهمد که کارم تعطیل شده و هر روز صبح لباس کارم را می آورد که من بیرون بروم و اگر نروم گریه می کند. چون نظم روتین کودکان اوتیسم به هم خورده است، با وسواس های گوناگون مواجه می شوند و به دلیل صداهای انفجار نیز نمی توانیم آرامش آنها را فراهم سازیم.
فاطمه زلقی دیگر نماینده خانوادههای اوتیسم نیز در این کنفرانس برخط گفت: امسال خانوادههای اوتیسم با واقعیت تلخ جنگ روبرو شدهاند که پیامدهای خنثی کردن آموزشها را در پی داشته است.
وی افزود: در بندر ماهشهر و امام خمینی با صدای مهیب موشکها و جنگندهها روبرو بودیم. انفجار باعث شکسته شدن شیشه های مرکز اوتیسم شد. صدای موشک بی وقفه ادامه دارد. بمباران چند پتروشیمی را داشتیم که همه اینها باعث تعطیلی مراکز اوتیسم و بیکاری برخی پدران دارای فرزند اوتیسم شد.
این نماینده خانوادههای اوتیسم اضافه کرد: هر تغییر پیش بینی نشده می تواند رفتارهای پرخاشگرانه فرزندان اوتیسم را در پی داشته باشد. توقف جلسات کاردرمانی خانوادههای اوتیسم از دیگر مشکلات است. شرایط جنگی باعث تکرار رفتار قبلی و گریه طولانی کودکان اوتیسم میشود.
زلفی افزود: مادران دارای فرزند اوتیسم به دلیل بی انگیزگی قادر به انجام کارهای روزانه نیستند و مادرها نمی توانند شرایط را به تنهایی مدیریت کنند و بیش از هر گروه دیگری آسیب می بینند.
وی تصریح کرد: برنامه جایگزین برای ادامه آموزشهای اوتیسم نیست. فشارها فقط متوجه کودکان نیست و بسیاری خانواده ها شغل خود را از دست دادند. قطع شدن درآمد و همزمان افزایش مسئولیت ها فشار بر خانواده های اوتیسم را دوچندان کرده است. تعداد زیادی از خانوادهها در حالت عادی نیز برای تهیه لوازمی مانند پوشینه با مشکل مواجه بودند چه برسد به شرایط جنگی.
زلفی گفت: کودکان اوتیسم در شرایط جنگی نباید از خدمات توانبخشی محروم شوند. از تمام سازمان های حمایتی و خیران و انجمن ها می خواهیم که حمایت مالی پایدار برای تداوم خدمات توانبخشی به ویژه در مناطق جنگزده را فراهم کنند.
سعیده صالح غفاری مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران نیز در این کنفرانس برخط به شعار امسال ماه آگاهی بخشی اوتیسم -از دوم آوریل برابر با سیزدهم فروردین به مدت یک ماه- مبنی بر "هر زندگی ارزشمند است" اشاره کرد و گفت: این شعار برای ایران و کشورهای منطقه جای گریه دارد؛ کشوری که در حال جنگ است و آیا در وضعیت جنگی کشور به وضعیتی که به خانواده های اوتیسم تحمیل می شود در این شعار عمل می شود.
وی خاطرنشان کرد: طی دو ماه گذشته با ۹ هزار خانواده دارای اوتیسم تماس گرفتیم و از شرایط ویژه خانواده ها سئوال کردیم و اقداماتی که در توان یک نهاد مدنی و خیریه است را برای آنها انجام دادیم.
مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، ارسال مراقب برای فرزندان اوتیسم در شرایطی که کلینیک ها تعطیل است را یک ضرورت خواند و گفت: حمایت خیرین در این شرایط می تواند برای خانواده های اوتیسم کمک کننده باشد.
صالح غفاری خطاب به جنگ افروزان گفت: جنگ و تحمیل این شرایط به خانواده های اوتیسم، دور از شان انسانیت است؛ شرایط جنگی فشاری بیش از مرگ به خانواده اوتیسم تحمیل می کند.
عبدالرضا چراغعلی مدیر کل دفتر امور اجتماعی و فرهنگی استانداری تهران نیز در این کنفرانس برخط گفت: خانوادههای اوتیسم به من اطلاع داده اند که مشکلاتی مانند گرانی هزینه های دارو و کلاس های کاردرمانی و کمیابی داروها دارند. بالاخره تبعات جنگ، فشارهای اقتصادی است و طبیعی است خانواده های اوتیسم شرایط خاص تری دارند.
وی اضافه کرد: از جانب استانداری به عنوان دبیر کنوانسیون حقوق کودک در استان تهران پیگیر این مشکلات هستیم. درباره اولویت های کودکان تلاش بیشتری خواهیم کرد.
چراغعلی از انجمن اوتیسم ایران خواست تا لیست اولویت ها و داروهای اوتیسم را به او اعلام کنند و گفت: چالش ها را دسته بندی کنید و در اسرع وقت به دست من برسانید. وزارت دادگستری تاکید کردند که حتما دادگستری از حقوق آنها در مجامع بین المللی دفاع خواهد کرد که لازمه آن است که مشکلات به صورت دسته بندی شده احصا شود.
سینا توکلی معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران نیز در این کنفرانس گفت: امسال برای خانواده های اوتیسم فقط از مداخله و درمان صحبت نمی کنیم بلکه مساله برای این خانواده موضوع بقا است.
وی افزود: جنگ برای خانواده های اوتیسم فقط یک خبر نیست بلکه تجربه حسی و روانی فرزندان اوتیسم در شرایط جنگی چند برابر است. شعار امسال نیز مبنی بر "هر زندگی ارزشمند است" فقط یک جمله نیست بلکه مطالبه بین المللی است.
معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران گفت: خانواده های اوتیسم در شرایط جنگی هم با ناامنی بیرونی و هم با فشار درونی کودک روبرو هستند. کودک تغییر صدا و بی نظمی محیط را در این شرایط چند برابر بیشتر احساس می کند و واقعیت این است که با قطع خدمات درمانی به بازگشت رفتارها به سالهای قبل و با پسرفت مهارت ها روبرو بودیم.
وی در ادامه به آموزشهای ارائه شده انجمن اوتیسم ایران به نیروهای هلال احمر و اورژانس و پلیس اشاره کرد و گفت: از ابتدای جنگ، خدمات مشاورهای سامانه مشاوره با شماره تلفن ۴۸۰۸۵۰۰۰ و کد ۰۲۱ قطع نشده است و تاکنون بیش از ۷۰۰ مورد را مشاوره ارائه شده است.
به گفته معاون آموزش، توانبخشی و سلامت خانواده انجمن اوتیسم ایران، خدمات روانپزشکی برای ۹۵۰۰ عضو این انجمن کاملا رایگان است. آنها می توانند از روانپزشک وقت بگیرند و آنلاین یا حضوری مشاوره را دریافت کنند. مشاوره حقوقی نیز کاملا رایگان است.
توکلی افزود: اکنون برای موضوع مداخله در اوتیسم در شرایط جنگی، در حال تولید محتوا هستیم که کار بی نظیری در جهان محسوب می شود. در شرایط جنگی که مراکز نگهداری به دلیل امنیتی تعطیل شدند کودکان اوتیسم نیاز به پروتکل های مشخص اوتیسم دارند.
وی تاکید کرد: در بحران جنگ فقط خانواده مسئول نیست و دولت و تشکل های مردم نهاد نیز باید پاسخگو باشند و آموزش اورژانس و نیروهای امدادی یک ضرورت است. این بحران می تواند نقطه شروع برای انتقال خدمات از کلینیک ها به منازل باشد.
توکلی در ادامه از توانبخشی از راه دور اشاره کرد و گفت: با بازگشت درمانگران به تهران این خدمت را خواهیم داشت. جنگ در مغز کودکان ما نیز در حال اتفاق افتادن است و توانمندسازی خانواده ها خط اول مداخله در اوتیسم در شرایط جنگی است.
در بحبوحه جنگ و در کنار انفجارهای مهیب، نمایندگان جامعه اوتیسم صدایشان را بلند کردند و با دلی پردرد از تعطیلی کلینیکها، بهمریختگی کودکان، گرانی خدمات و کمبود دارو و بار سنگین مسئولیت مراقبت گفتند. این روایتها نه شکایت که فریادی برای شنیده شدن است به ویژه برای جنگ افروزان اما این گلایهها بذر امیدی نیز کاشته است؛ مسئولان با فراخوان به مجامع حقوقی جهانی و خیران نیکوکار، تلاش دارند پلی به سوی عدالت بسازند و بذر امیدی بکارند تا کودکان را از تاریکی جنگ به نور و آغوش همدلی فراخوانند. این روایت، پایان نیست، آغاز تحولی است برای نسلی زخم خورده از جنگ.