نسخهای برای درمان پسر ۳۶ساله مبتلا به ALS، خانوادهای را با هزینهای حدود ۶۵ میلیارد تومان روبهرو کرده است؛ مادری که میگوید برای تأمین داروی فرزندش خانهاش را برای فروش گذاشته است و برای پیدا کردن راهی جهت تأمین هزینه درمان، از شهرستان راهی تهران و تا نهاد ریاستجمهوری پیگیر شده است.
به گزارش ایلنا، پسرش ۳۶ ساله است؛ سنی که هنوز برای بسیاری از آدمها ابتدای سالهای پرکار زندگی است، اما برای او بیماری، زندگی را به خانه و تخت و دستگاه تنفسی محدود کرده است. مادرش حالا به جای آنکه نگران کار و آینده پسرش باشد، هر روز با یک سؤال تازه از خواب بیدار میشود: دارویش را از کجا بیاورم؟
این مادر از استان مرکزی، نزدیک به یک سال است که درگیر بیماری ALS فرزندش شده؛ بیماریای که به گفته او آرامآرام توان حرکت، ایستادن و انجام امور روزمره را از پسرش گرفته است. خانواده ماهها برای رسیدن به تشخیص دقیق میان پزشکان و مراکز درمانی رفتوآمد کردهاند، آزمایش دادهاند و حتی برای انجام برخی بررسیها نمونهها به خارج از کشور فرستاده شده است. حالا تشخیص مشخص شده و پزشک معالج نیز مسیر درمان را تعیین کرده است، اما درست در جایی که خانواده باید بیش از همیشه به درمان نزدیک شود، یک مانع بزرگ مقابل آنها قرار گرفته: هزینه دارو.
مادر این بیمار میگوید پسرش در حال حاضر دارویی مصرف میکند که تا حدی روند بیماری را کند میکند، اما پزشک برای ادامه درمان، آمپول Qalsody (tofersen) را نیز تجویز کرده است. به گفته او، برای فرزندش ۱۳ آمپول تجویز شده و قیمت هر آمپول آن حدود ۵ میلیارد تومان است؛ رقمی که برای خانواده نه یک هزینه سنگین، بلکه مبلغی خارج از توان مالی است.
مادر بیمار وقتی از هزینه دارو حرف میزند، تلاش میکند با عدد و حساب و کتاب توضیح دهد که این رقم برای او چه معنایی دارد: «هر آمپولی دونهای ۵ میلیارد تومنه. منِ شهروند از کجا بیارم ۵ میلیارد؟ حالا فرض ۵ میلیارد رو جور کردم اما این مبلغ تنها هزینه یک آمپول میشه، پول ۱۳ تا آمپول دیگه را از کجا بیارم؟»
همین یک جمله، شاید تمام دشواری این خانواده را توضیح دهد. حتی اگر خانواده بتواند برای یک آمپول راهی پیدا کند، مسئله با یک بار پرداخت تمام نمیشود. پزشک ۱۳ آمپول تجویز کرده و مادر باید به هزینهای فکر کند که مجموع آن، بنا بر رقم اعلامی او، به دهها میلیارد تومان میرسد.
خانواده حالا حتی خانه پدری پسر را هم برای فروش گذاشتهاند. مادر میگوید ارزش این خانه در شهرستان حدود سه میلیارد تومان است؛ یعنی حتی اگر خانه فروخته شود، مبلغ حاصل از آن فاصله بسیار زیادی با هزینه دارو دارد: «یه خونه دارم گذاشتم بنگاه، فوق فوقش تو شهرستان ما بره سه میلیارد.»
پسر این خانواده پیش از ابتلا به این بیماری زندگی مستقلی داشت، ازدواج کرده و صاحب فرزند است؛ اما بیماری بهتدریج تمام ابعاد زندگی او و خانوادهاش را تحت تأثیر قرار داده است. با پیشرفت بیماری دیگر توان ادامه کار را ندارد و ناچار شده مسئولیت شغلیاش را به فرد دیگری واگذار کند. حالا همسر و فرزند او نیز در کنار خودش با تبعات بیماری زندگی میکنند؛ خانوادهای که از یک سو با هزینههای سنگین درمان و مراقبت روبهروست و از سوی دیگر، درآمد و توان اقتصادی بیمار را نیز از دست داده است.
بیماری فقط توان حرکتی او را نگرفته است. به گفته مادر، پسرش اکنون تقریباً در خانه و در بستر است، برای انجام برخی امور ساده نیاز به کمک دارد و تکلمش نیز به تدریج درگیر شده است. شرایط تنفسی او هم به جایی رسیده که از دستگاه کمکتنفسی استفاده میکند. خانوادهای که زمانی دغدغههای معمول زندگی را داشت، حالا باید خود را با مراقبت شبانهروزی از یک بیمار جوان و هزینههای روزافزون درمان هماهنگ کند.
اما مادر نمیگوید برای پیدا کردن دارو تلاش نکرده است. برعکس، روایت او پر است از رفتوآمد و پیگیری. از مراکز درمانی و دارویی گرفته تا تهران. از پزشک و آزمایشگاه تا نهادهای دولتی. در نهایت هم به جایی رفته که تصور میکرد شاید بالاترین سطح تصمیمگیری بتواند برای مشکل فرزندش راهی پیدا کند: ریاستجمهوری.
مادر میگوید برای پیگیری درخواستش حدود دو هفته در تهران به نهاد ریاستجمهوری مراجعه کرده است. خودش از آن روزها با تلخی یاد میکند و میگوید فشار روحی آنقدر زیاد بوده که حالش در همانجا بد شده است: «در ریاستجمهوری حالم بد شد. واقعاً حالم بد شد. هر جایی که بگید در تهران من رفتم. آخرش گفتند خب دولت باید کمک کنه؛ وظیفه دولته.»
به گفته این مادر، در جریان پیگیریها به او گفتهاند که موضوع را بررسی میکنند و حتی صحبت از کمک چندصد میلیون تومانی شده است، اما همین رقم نیز در برابر هزینه دارو، پاسخگوی نیاز خانواده نیست. او میگوید: «گفتن رسیدگی میکنیم؛ مثلاً فوقش اگر خیلی بتونن کمک کنن ۵۰۰ تا ۶۰۰ میلیون تومن کمک میکنن. اما بقیهشو من از کجا بیارم؟»
مادر از اینکه مجبور شده برای درمان فرزندش چنین مسیری را طی کند، گلایه دارد. میگوید به هر جایی که فکر میکرده میتواند کمکی بگیرد مراجعه کرده و حالا دیگر نمیداند برای تهیه دارو باید سراغ چه کسی برود. در تمام حرفهایش، یک جمله بارها تکرار میشود: «من کجا باید برم؟»
این پرسش برای او فقط یک گلایه نیست؛ پشت آن، خانوادهای قرار دارد که یک جوان بیمار دارد، دارویی گرانقیمت در نسخهاش نوشته شده و برای تأمین هزینه درمان، خانهاش را نیز برای فروش گذاشته است. مادر میگوید حتی حاضر است حقوق بازنشستگیاش را قطع کنند اما دولت در تأمین هزینه دارو به آنها کمک کند؛ چرا که هزینه درمان آنقدر بالاست که خانواده بهتنهایی از عهده تأمین آن برنمیآید.
در طرف دیگر ماجرا، پزشکی قرار دارد که درمان را دنبال کرده و دارو را تجویز کرده است. خانواده نیز مسیر تشخیص و درمان را تا جایی که توانستهاند پیش بردهاند. اما میان تجویز دارو و دسترسی بیمار به آن، فاصلهای به بزرگی توان اقتصادی یک خانواده ایجاد شده است؛ فاصلهای که برای بیماری پیشروندهای مانند ALS، صرفاً یک مشکل مالی نیست و میتواند با گذشت زمان، به از دست رفتن تواناییهای بیشتر بیمار منجر شود.
مادر بیمار با اشاره به پیگیریهایش برای تأمین داروی فرزندش میگوید خانواده آنها در تمام این سالها خود را همراه و پشتیبان دولت میدانستهاند و حالا که یکبار زندگیشان به حمایت دولت نیاز پیدا کرده، انتظار دارند برای حل مشکل درمان فرزندشان چارهای اندیشیده شود. او میگوید: «ما این همه پشت این دولت بودیم؛ حالا یکبار کار ما به حمایت دولت افتاده، آیا نباید چارهای برای مشکل بیمار من داشته باشند؟ ما از دولت انتظار حمایت داشتیم. چون توان پرداخت این هزینه را نداریم باید پسرم را به حال خودش رها کنیم تا خدای نکرده جانش را از دست بدهد.»
او که ساکن یکی از شهرستانهای استان مرکزی است، میگوید پیش از گرفتار شدن فرزندش به بیماری، حتی نمیدانسته برای پیگیری چنین مشکلاتی باید به کجا مراجعه کند و نهاد ریاستجمهوری کجاست، اما بیماری پسرش او را ناچار کرده مسیر طولانی تا تهران را طی کند: «من در شهرستان اصلاً نمیدانستم ریاستجمهوری کجاست، ولی به خاطر پسرم تا آنجا هم رفتم.»
به گفته این مادر، جمعیت هلال احمر نیز اعلام کرده است که امکان واردات داروی مورد نیاز فرزندش را دارد، اما تأمین هزینه آن بر عهده خانواده خواهد بود؛ موضوعی که با توجه به قیمت بسیار بالای دارو، عملاً همچنان اصلیترین مانع پیش روی آنهاست. مادر میگوید: «هلال احمر گفته من میتونم این دارو رو وارد کنم، اما باید هزینهاش جور بشه. ما از دولت انتظار حمایت داشتیم.»
مسئله این خانواده اما تنها پیدا کردن یک دارو نیست. وقتی یک بیمار برای ادامه درمان به دارویی با هزینهای چند میلیاردی نیاز دارد و خانواده حتی با فروش تنها خانه خود نیز قادر به تأمین آن نیست، دیگر نمیتوان موضوع را صرفاً به توان مالی خانواده گره زد. اینجا پای نظام حمایت اجتماعی و درمانی نیز به میان میآید؛ اینکه برای بیمارانی که هزینه درمانشان از توان خانواده خارج است، چه سازوکاری وجود دارد و خانواده دقیقاً باید به کجا مراجعه کند تا پیش از آنکه دیر شود، کمک دریافت کند.
این مادر مسیرهای زیادی را امتحان کرده است؛ از شهرستان تا تهران، از مراکز درمانی و دارویی تا نهاد ریاستجمهوری. حالا دیگر نمیگوید چه چیزی میخواهد؛ میگوید برای چه کسی میخواهد: برای پسری که زمانی کار میکرد، زندگی خودش را داشت و روی پای خودش میایستاد و امروز برای سادهترین امور زندگی به کمک دیگران نیاز دارد.
او فقط میخواهد دارویی که پزشک برای فرزندش تجویز کرده، از روی نسخه به زندگی او برسد. ۱۳ آمپول؛ هر کدام به گفته مادر حدود ۵ میلیارد تومان. و پشت این عدد، خانوادهای ایستاده که دیگر چیزی جز امید برایش باقی نمانده است.
حالا پرسش اینجاست: مادری که برای پیدا کردن راه درمان فرزندش تا ریاستجمهوری رفته و حتی خانهاش را برای فروش گذاشته، اگر باز هم نتواند هزینه دارو را تأمین کند، باید درِ کدام خانه را بزند؟