تصور کنید فرزندتان نیمه‌شب از شدت دندان‌درد بی‌قرار شده است. احتمالاً نخستین کاری که می‌کنید، پیدا کردن یک دندان‌پزشک و مراجعه برای درمان است. کودک روی صندلی دندان‌پزشکی می‌نشیند، دهانش را باز می‌کند و پزشک با استفاده از بی‌حسی و ابزار‌های معمول، درمان را آغاز می‌کند. شاید تمام این ماجرا تنها چند ساعت از وقت شما را بگیرد.
به گزارش خبرگزاری دانشجو، اما برای بعضی از کودکان، ماجرا به این سادگی نیست. کودکانی هستند که حتی باز کردن دهان برای معاینه دندان‌هایشان می‌تواند با درد و زخم همراه باشد؛ کودکانی که به بیماری پروانه‌ای یا «ای‌بی» مبتلا هستند و گاهی برای انجام ساده‌ترین خدمات دندان‌پزشکی باید رنجی چند برابر دیگران را تحمل کنند. برای این کودکان، درد دندان فقط یکی از دشواری‌های زندگی است؛ دشواری‌هایی که از پوست آغاز می‌شود و گاهی تا دهان، مری و حتی توانایی غذا خوردن ادامه پیدا می‌کند.
بیماری پروانه‌ای از بیماری‌های نادر ژنتیکی است که باعث شکنندگی شدید پوست و در برخی موارد، بافت‌های مخاطی بدن می‌شود. پوست مبتلایان به این بیماری چنان حساس است که گاهی کوچک‌ترین اصطکاک یا فشار، از تماس لباس با بدن گرفته تا راه رفتن و انجام فعالیت‌های روزمره، می‌تواند باعث ایجاد تاول و زخم شود. همین شکنندگی و لطافت پوست، که به ظرافت بال‌های پروانه تشبیه شده، دلیل نام‌گذاری این بیماری است.
برخلاف برخی تصور‌های نادرست، بیماری پروانه‌ای واگیردار نیست و از طریق تماس پوستی، دست دادن یا حضور در کنار فرد مبتلا به دیگران منتقل نمی‌شود. در بدن افراد سالم، پروتئین‌های مشخصی به اتصال و استحکام لایه‌های پوست کمک می‌کنند؛ اما در مبتلایان به‌ای‌بی، اختلالات ژنتیکی موجب می‌شود برخی از این پروتئین‌ها به‌درستی تولید نشوند یا عملکرد طبیعی نداشته باشند. در نتیجه، پوست در برابر فشار و اصطکاک آسیب‌پذیر می‌شود.
زخم‌های بیماری پروانه‌ای همیشه به دست و پا محدود نمی‌مانند. در برخی بیماران، لب‌ها، فضای داخلی دهان و حتی مری نیز درگیر می‌شوند. این زخم‌ها ممکن است با درد شدید، اختلال در غذا خوردن، عفونت و مشکلات تغذیه‌ای همراه باشند. برای بسیاری از این کودکان، کار‌هایی مانند لباس پوشیدن، حمام کردن یا بازی با هم‌سالان که بخشی عادی از زندگی روزمره به شمار می‌روند، با درد و محدودیت همراه است. زخم‌های مکرر نیز به مراقبت دائمی و پانسمان‌های مخصوص نیاز دارند؛ پانسمان‌هایی که تعویض آنها گاهی خود به تجربه‌ای دردناک تبدیل می‌شود.
رنج بیماری پروانه‌ای تنها به یک یا چند خانواده محدود نیست. بر اساس آمار اعلام‌شده از سوی خانه‌ای‌بی، تاکنون یک‌هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند. حمیدرضا هاشمی، مدیرعامل خانه‌ای‌بی، درباره شمار مبتلایان می‌گوید: «در حال حاضر یک‌هزار و ۲۵۰ بیمار پروانه‌ای در کشور احصا و شناسایی شده‌اند. شاید در سطح کشور نزدیک به ۱۰۰ تا ۱۵۰ نفر دیگر را هم داشته باشیم که بنا بر دلایلی شناسایی نشده‌اند، چون از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود.»
پشت این اعداد، زندگی کودکانی قرار دارد که خانواده‌هایشان هر روز با دغدغه تأمین پانسمان، کنترل زخم‌ها، هزینه‌های درمان و دسترسی به خدمات پزشکی دست‌وپنجه نرم می‌کنند. در میان همه این مشکلات، درمان دهان و دندان یکی از چالش‌هایی است که شاید کمتر به آن توجه شده باشد؛ مسئله‌ای که در صورت بی‌توجهی، حتی می‌تواند توانایی غذا خوردن بیماران را تحت تأثیر قرار دهد.
درمان دندان برای بیشتر افراد، فرایندی شناخته‌شده است؛ اما همین درمان معمولی برای مبتلایان به‌ای‌بی می‌تواند به یک اقدام پزشکی پیچیده تبدیل شود. علت اصلی، حساسیت شدید بافت‌های دهان است. در برخی از بیماران پروانه‌ای، مخاط دهان و لثه نیز مانند پوست بدن شکننده است و تماس ابزار‌های دندان‌پزشکی با این نواحی می‌تواند باعث ایجاد تاول، زخم یا آسیب به بافت شود.
برای مثال، وسیله مکش آب و بزاق که در اغلب درمان‌های دندان‌پزشکی استفاده می‌شود، ممکن است به مخاط دهان این بیماران آسیب برساند. حتی کنار زدن لب یا گونه و باز نگه داشتن دهان نیز باید با احتیاط فراوان انجام شود. به همین دلیل، دندان‌پزشک ناچار است از روش‌های کم‌آسیب استفاده کند، لب‌ها و بافت‌های حساس را با مواد مناسب محافظت کند و ابزار‌ها را به‌گونه‌ای در دهان قرار دهد که کمترین فشار به مخاط وارد شود.
یکی دیگر از مشکلات مهم در دندان‌پزشکی بیماران پروانه‌ای، محدود شدن توانایی باز کردن دهان است. زخم‌های مکرر و ترمیم بافت‌های آسیب‌دیده ممکن است به‌مرور موجب ایجاد بافت اسکار، کاهش انعطاف اطراف لب‌ها و محدود شدن باز شدن دهان شوند. در چنین شرایطی، حتی معاینه دندان‌های انتهایی دهان نیز می‌تواند برای پزشک دشوار باشد، چه برسد به انجام درمان‌هایی مانند ترمیم دندان یا عصب‌کشی.
دندان‌پزشک باید علاوه بر درمان مشکل اصلی، مراقب باشد که ابزار‌ها یا حرکات درمانی باعث ایجاد زخم تازه نشوند. در برخی موارد نیز استفاده از تجهیزات ویژه یا همکاری چند متخصص ضروری است. مجموع این شرایط، درمان دندان‌های بیماران پروانه‌ای را پیچیده‌تر و گاهی پرهزینه‌تر می‌کند؛ هزینه‌هایی که تأمین آن برای بسیاری از خانواده‌های درگیر با بیماری آسان نیست. موضوع تنها برطرف کردن دندان‌درد نیست. پوسیدگی و بیماری‌های دهان و دندان در صورت درمان نشدن، می‌توانند جویدن و تغذیه را برای این بیماران دشوارتر کنند؛ آن هم برای کودکانی که به دلیل زخم‌های دهان و مری، ممکن است از پیش با مشکلات تغذیه‌ای روبه‌رو باشند.
محمدرضا یکی از همین کودکان پروانه‌ای است؛ کودکی که زخم‌های بیماری، دست‌ها و بخش‌هایی از بدنش را درگیر کرده و زندگی روزمره او را با دشواری همراه ساخته است. مشکلات دهان و دندان نیز به رنج‌های محمدرضا اضافه شده بود. حساسیت بافت‌های دهان و دشواری درمان باعث شده بود او برای مدتی نتواند به‌راحتی غذا بخورد. هزینه و شرایط خاص درمان، دسترسی او به خدمات دندان‌پزشکی را دشوار کرده بود. سرانجام، پس از اختصاص منابع مالی مرتبط با جبران خسارت بیماران پروانه‌ای در پرونده توقیف محموله نفتی مرتبط با آمریکا، امکان درمان دندان‌های محمدرضا فراهم شد. این اتفاق، هرچند برای محمدرضا خبر خوشی بود، اما پرسش مهم‌تری را مطرح می‌کند. کودکان پروانه‌ای چگونه باید هزینه درمان دندان‌های خود را تأمین کنند؟
در میان دشواری‌های درمان، اقدام برخی مراکز درمانی برای ارائه خدمات رایگان به بیماران پروانه‌ای، روزنه‌ای از امید ایجاد کرده است. در ۳۰ مردادماه، با پیگیری خانه‌ای‌بی و همکاری بیمارستان بقیه‌الله (عج)، خدمات رایگان دندان‌پزشکی به ۵۰ بیمار پروانه‌ای در بیمارستان شهید شکری ارائه شد. این اقدام با هدف کاهش مشکلات درمانی مبتلایان انجام گرفت و بنا بر برنامه اعلام‌شده، مقرر شد ۹۶ دوره خدمات رایگان دندان‌پزشکی نیز با مشارکت بیمارستان بقیه‌الله برای بیماران پروانه‌ای برگزار شود. ارائه چنین خدماتی، به‌ویژه با توجه به هزینه‌های بالای درمان تخصصی، می‌تواند بخشی از فشار مالی خانواده‌ها را کاهش دهد.
با این حال، واقعیت آن است که شمار بیماران نیازمند خدمات دندان‌پزشکی بیشتر از ظرفیت محدود یک مجموعه درمانی است و نمی‌توان انتظار داشت یک بیمارستان به‌تنهایی پاسخ‌گوی نیاز تمام بیماران پروانه‌ای کشور باشد. اقدام بیمارستان بقیه‌الله برای ارائه خدمات رایگان دندان‌پزشکی، اقدامی ارزشمند و قابل تقدیر است؛ اما پرسش اصلی همچنان باقی است. سهم بیمارستان‌های وابسته به وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در ارائه خدمات تخصصی دندان‌پزشکی به بیماران پروانه‌ای چیست؟
برخی مبتلایان به‌ای‌بی و خانواده‌های آنان از کمبود خدمات تخصصی و حمایت‌های درمانی در این حوزه گلایه دارند. به اعتقاد آنان، با وجود تلاش‌های صورت‌گرفته، هنوز بیماران زیادی هستند که به خدمات دندان‌پزشکی مورد نیاز خود دسترسی ندارند. از سوی دیگر، بخش مهمی از مشکلات این بیماران به محل زندگی آنها بازمی‌گردد. بسیاری از خانواده‌های دارای فرزند پروانه‌ای در شهر‌های دور از پایتخت یا مناطق کمتر برخوردار زندگی می‌کنند. برای چنین خانواده‌هایی، سفر به تهران تنها یک جابه‌جایی ساده نیست. هزینه رفت‌وآمد، اسکان، مشکلات جسمی بیمار و دشواری تحمل مسیر، همگی می‌توانند مراجعه به مراکز درمانی را به تجربه‌ای سخت و فرساینده تبدیل کنند.
این در حالی است که برخی بیماران ممکن است برای اقدامات تشخیصی، تصویربرداری یا درمان‌های دندان‌پزشکی به مراجعات متعدد نیاز داشته باشند. در چنین شرایطی، تمرکز خدمات تخصصی در تعداد محدودی از مراکز درمانی، دسترسی عادلانه بیماران به درمان را با چالش مواجه می‌کند.
یکی از راهکار‌های کاهش مشکلات مبتلایان به‌ای‌بی، توسعه خدمات تخصصی دندان‌پزشکی در بیمارستان‌های منتخب استان‌هاست. وزارت بهداشت می‌تواند با شناسایی مراکز درمانی دارای ظرفیت مناسب، آموزش تیم‌های تخصصی و تأمین تجهیزات مورد نیاز، شرایطی فراهم کند تا بیماران پروانه‌ای برای هر اقدام درمانی ناچار به سفر به تهران نباشند. ایجاد مراکز منطقه‌ای دندان‌پزشکی برای این بیماران، علاوه بر کاهش هزینه‌های رفت‌وآمد و اقامت، می‌تواند امکان پیگیری منظم وضعیت دهان و دندان و پیشگیری از مشکلات جدی‌تر را فراهم کند.
البته اجرای چنین برنامه‌ای به تأمین تجهیزات، تربیت نیرو‌های آشنا با شرایط خاص بیماری و اختصاص منابع مالی نیاز دارد؛ موضوعی که مشارکت خیرین حوزه سلامت و نهاد‌های حمایتی نیز می‌تواند در تحقق آن نقش مؤثری داشته باشد. با این همه، حمایت خیرین هر اندازه ارزشمند باشد، نمی‌تواند جایگزین برنامه‌ریزی پایدار و مسئولیت نهاد‌های متولی سلامت شود.
برای کودکی که باز کردن دهان، جویدن غذا و حتی لمس پوستش می‌تواند با درد همراه باشد، درمان به‌موقع یک دندان شاید به معنای بازگشت توانایی غذا خوردن بدون تحمل رنج بیشتر باشد. اکنون انتظار می‌رود وزارت بهداشت با تبیین برنامه‌های موجود و بررسی امکان توسعه خدمات تخصصی دندان‌پزشکی در استان‌ها، برای کاهش مشکلات این بیماران گام مؤثرتری بردارد. کودکان پروانه‌ای به اندازه کافی درد می‌کشند؛ نباید مسیر دسترسی به درمان نیز به رنج تازه‌ای برای آنان و خانواده‌هایشان تبدیل شود.