صرف يك پنجم از هزينه كل واردات داروي كشور به بيماران هموفيلي اين بيماري را به پرهزينه ترين بيماري كشور مبدل ساخته اين در حالي است كه عموم بيماران هموفيلي خصوصا در استانهاي حاشيهاي كشور به صورت مستمر از كمبود داروهاي موردنياز خود رنج ميبرند.
به گزارش فارس، رئيس كانون هموفيلي ايران عدم سيستم توزيع مناسب و عادلانه دارو بين بيماران ، عدم آموزش و فرهنگ سازي استفاده بهينه از داروهاي با ارزش و گران قيمت را دليل كمبود دارو اعلام كرد.
بيماران هموفيلي از ديرباز با كمبود فاكتورهاي انعقادي در سطح كشور، با مشكل مواجه بودند به طوري كه از سال گذشته اعتراضاتي از سوي مسئولان مربوطه به وزارت بهداشت و درمان كشور وارد شد، اما اين نداي معترضانه در حالي برخاست كه تاكنون هيچ اقدام خاصي در اين زمينه صورت نگرفته است.
نماينده انتخابي بيماران هموفيلي با اظهار اينكه هر بيمار هموفيلي به دو ميليون تومان فاكتور انعقادي نيازمند است افزود: بيماران هموفيلي در هر خونريزي به طور متوسط 5 الي 10 ويال فاكتور انعقادي به ارزش تقريبي هر ويال حداقل 200 دلار مصرف مي نمايد.
البته در صورت انجام عمل هاي جراحي يا حوادث رانندگي و خونريزي هاي بسيار شديد، به 50 الي 100 ويال جهت جلوگيري از خونريزي نياز است، به همين دليل عنوان سخت ترين بيماري را در كشور از آن خود كرده است.
بيماري هموفيلي در كنار بيماري تالاسمي و بيماريهاي كليوي جزء بيماريهاي خاص به حساب مي آيد كه به علت تزريق خون هاي آلوده و ويروسي به اين بيماران از سوي برخي مسئولان ناآگاه، اين بيماري جزء بيماريهاي خطرناك و صعب العلاج هپاتيت "ث" قرار گرفت و اين در حالي است كه در صورت عدم دستيابي به فاكتورهاي انعقادي موردنياز اين بيماران به معلوليت ها و ناهنجاري هاي مفصلي گسترده مبتلا مي شوند.
نايب رئيس شركت چند منظوره "نويد نور" كه مختص بيماران هموفيلي تشكيل شده است در اين خصوص گفت: در سال 76 به دنبال مرگ 30 نفر از بيماران هموفيلي مبتلا به بيماري صعب العلاج هپاتيت "ث"، پيگيري هايي صورت گرفت كه تاكنون 974 بيمار هموفيلي خسارات معنوي و ديه با اعتبار 20 ميليارد ريال دريافت كردهاند و به صورت رايگان درمان شده اند و براي 171 نفر در حالي حكم 600 صفحه اي صادر شد كه هنوز حكمي اجرا نشده است و پرونده يكهزار و 250 نفر در مرحله ثبت شكايت قرار گرفته است و حدود يكهزار و 500 نفر به علت زندگي در روستاها اقدامي انجام نداده اند.
به علت عدم اطلاع دقيق از تعداد و وضعيت بيماران هموفيلي در كشور، وزير بهداشت و درمان خواستار اجراي طرح كارت هوشمند به عنوان بانك اطلاعاتي و سيستم مناسبي براي توزيع دارو در سراسر استان ها شد. اما اين درحالي است كه كم كاري هاي بسياري از سوي مسئولان استان در اين خصوص شده است و در اين در صورتي كه است كه شرط تعديل و كاهش مشكلات بيماران هموفيلي وابسته به توزيع كارت هوشمند در كل كشور است.
مسئولين كشوري در حالي نسبت به اجراي طرح ملي شناسايي ناقلين و پيشگيري از تولد نوزادان هموفيلي بي اعتنا هستند كه هزينه طرح پيشگيري، يك چهارم هزينه درمان بيماران هموفيلي را در بر مي گيرد.
مسئول بيماران دير درمان در بيمارستان سيد الشهدا اصفهان گفت: هزينه شناسايي هر ناقل ژن هموفيلي حدود 400 هزار تومان است كه با احتساب احتمال وجود حداكثر 4 هزار ناقل در استان اصفهان و احتماي جلوگيري از تولد حداقل يكهزار نوزاد مبتلا به هموفيلي از اين طريق هزينه كل اجراي تمامي عمليات شناسايي و پيشگيري ژنتيكي مذكور حدود يك ميليارد و 600 ميليون تومان است كه اين مبلغ برابر هزينه دارويي و درماني در طول عمر فقط دو نفر مبتلا به هموفيلي است.
صبري نقاشيان افزود: اين در حالي است كه درد و رنج ناشي از وجود يك كودك مبتلا به عارضه هموفيلي براي خانواده و جامعه به دليل ارثي و مادام العمر بودن اين بيماري و نوع بيماري خونريزي دهنده كه بسيار مشكل زا و سخت است با هيچ ميزان رقم و ريالي قابل قياس نيست.
نقاشيان راهاندازي مراكز درماني را راه گشايي براي كاهش بيمارن هموفيلي اعلام كرد و ادامه داد: تاسيس حداقل دو مركز درماني تحقيقاتي ، تخصصي و فوق تخصصي در زمينه اختلالات انتقادي در كشور به گونه اي كه شمال و جنوب تحت پوشش قرار گيرند راهي براي كاهش مشكلات اين بيماران توصيه مي شود.
وي با بيان اينكه نخستين مركز درماني جامع 6 سال قبل در تهران راهاندازي شده است افزود: روز جهاني هموفيلي عمليات ساخت دومين مركز جامع درماني در بين اهداي يكهزار و 450 متر مربع به ارزش 20 ميليارد ريال در اصفهان آغاز مي شود.
با اجراي طرح سقط درماني از سال 83 بيماري هموفيلي كاهش چشمگيري يافت به گونه اي كه از سال 1303 تا سال 1383 به طور متوسط در هر سال 8 بيمار هموفيلي متولد شدند و اين در حالي است كه با اجراي طرح سقط درماني و مشاوره هاي رايگان در دو سال اخير تنها دو نوزاد مبتلا به هموفيلي متولد شده اند.