شناسایی هشت هزار بيماري نادر درجهان

دبير اجرايي بنياد بيماري هاي نادر بابيان اينکه تاکنون هشت هزار بيماري نادر درجهان شناسايي شده است گفت: اين بنياد با هدف شناسايي اين امراض و درمان آنها از تحقيقات دراين زمينه در سراسر کشور ، حمايت مالي مي کند .
   
" حامد اصغري" در گفت و گو با ايرنا و در آستانه نخستين همايش گراميداشت روز جهاني بيماري هاي نادر گفت: اين بنياد ارتباط منظم با پژوهشگاه ها و مراکز تحقيقاتي در خصوص بيماري هاي نادر را از جمله اهداف خود قرار داده است.

نهم اسفند برابر با 28 فوريه 2010 روز جهاني بيماري هاي نادر زمان برگزاري نخستين همايش دراين زمينه است .

وي گفت : بنياد بيماري هاي نادر، دفتري را تحت عنوان دفتر "مطالعات کاربردي" به منظور مرتبط کردن پژوهشکده ها و مراکز تحقيقاتي با همديگر و توليد علم در خصوص بيماري هاي نادر، راه اندازي مي کند.

اصغري اظهارداشت: همکاري مداوم و مستمر با مراکز تحقيقاتي خارج از کشور نيز در راستاي تبادل داده­ها و استفاده از تحقيقات انجام شده در اين بخش، از جمله اهداف بنياد بيماري هاي نادر است .

وي در خصوص فعاليت هاي برخي کشورها درزمينه بيماري هاي نادر گفت : از سال 1997 تاکنون ، 340 نهاد مربوط به بيماري هاي نادر در اروپا ، در قالب بنياد بيماريهاي نادر اروپا(Eurordis) فعاليت نموده و يک هزار و 200 بيماري نادر را تحت پوشش خود داده اند .
مدير اجرايي بنياد بيماري هاي نادر، گفت : در قاره امريکا نيز تلاش شده تا در قالب تشکل هايي به حمايت از بيماران مبتلا به بيماري­هاي نادر پرداخته شود .

اصغري ، با بيان اينکه بيش از هشت هزار بيماري نادر در دنيا وجود دارد گفت :‌ تاکنون ساختار نظام مندي براي اين دسته از بيماري ها در کشور ايجاد نشده است .

وي اظهارداشت : بنياد بيماري هاي نادر تلاش مي کند با راه اندازي بخش پژوهش اعضاي هيات علمي ، صاحب نظران علم و فن و پژوهشگران را در اين زمينه به همکاري دعوت مي کند.

به گزارش ايرنا آيين کلنگ زني تاسيس بنياد بيماري هاي نادر روز 17 آذر امسال توسط سه تن از آيات عظام (آيت الله "سيد محمد باقر ابطحي"، "سيد جواد گلپايگاني"‌ و "عبدالله نظري خادم الشريعه") در تهران برپا شد .

براساس اين گزارش ، آيات عظام گلپايگاني، نظري و ابطحي از جمله اعضاي عالي موسسين بنياد بيماري هاي نادر بشمار مي آيند.

قرار است ساختمان بنياد بيماري هاي نادر در قالب 40 هزار متر مربع، بناي اوليه و 20 هزار متر مربع، طرح توسعه ، تاسيس شده که هزينه تاسيس مجموعه بنياد بيماري هاي نادر ، حدود 100ميليارد تومان برآورد شده است.

‌به رغم پيشرفت هاي علمي در حوزه هاي پزشکي و ارتباطي درقرن بيست و يکم نيز ، هنوز بيماري هايي وجود دارد که پزشکان به ندرت موفق به تشخيص دقيق بيماري آنها شده و به همين علت به اين بيماري ها، بيماري هاي نادر مي گويند.

‌براساس ادبيات جهاني در علوم پزشکي، ‌به بيماري هايي، بيماري نادر مي گويند که داراي فراواني کمتر از پنج در 10 هزار نفر باشد که به عبارت ديگر از هر دو هزار نفر ، يک نفر به بيماري هاي نادر مبتلا شده باشد .

يکي از اهداف تاسيس بنياد بيماري هاي نادر به وجود آوردن مرکز تخصصي به منظور جمع آوري اطلاعات و داده هاي مربوط به بيماري هاي نادر است .