تاریخ:
یک نسل با این چهره‌ها خاطره دارد… 
درس صد و شش
هشدار خانه «ای بی»:
پوست بیماران پروانه ای می شکند، تنها یک شرکت سوئیسی پانسمان آنها را تولید می کند ولی تحریم مانع خرید است
بیماری پروانه ای پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است./ جان شان در خطر است.
عصر ایران - مدیرعامل مؤسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه ای‌بی) در نشستی مطبوعاتی از دشواری‌های تأمین دارو و تجهیزات حیاتی بیماران پروانه‌ای در پی تحریم‌ها خبر داد
به گفته سید حمید هاشم گلپایگانی، در حال حاضر ۱۰۵۰ بیمار پروانه‌ای تحت حمایت این انجمن قرار دارند و تاکنون ۱۲۵۰ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. مهم‌ترین چالش انجمن، تأمین پانسمان‌های مخصوص و حیاتی این بیماران است؛ پانسمان‌هایی که به‌صورت انحصاری توسط شرکتی سوئدی تولید می‌شود.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است. اشکال خفیف بیماری پروانه ممکن است با گذشت زمان بهتر شوند.
گلپایگانی با اشاره به تأثیر تحریم‌ها گفت: «از زمان آغاز تحریم‌ها در ۲۰۱۸، تأمین پانسمان‌های مورد نیاز تقریباً ناممکن شده و در همان دوره، ۱۵ بیمار پروانه‌ای به دلیل نبود پانسمان جان خود را از دست دادند.»
او توضیح داد که هر پانسمان تنها تا ۴۸ ساعت قابل استفاده است و کمبود این پانسمان‌ها می‌تواند جان بیماران را به خطر بیندازد.
مدیرعامل خانه ای‌بی افزود:« علاوه بر پانسمان، بیماران به داروها، شربت‌های مکمل و پمادهای خاص نیاز دارند. متأسفانه برخی از این اقلام در فهرست مواد آرایشی طبقه‌بندی شده‌اند، در حالی که برای بیماران پروانه‌ای حکم دارو را دارند.»
۹۵ درصد موارد بیماری پروانه‌ای ناشی از ازدواج‌های فامیلی است
گلپایگانی همچنین تأکید کرد که ۹۵ درصد موارد بیماری پروانه‌ای ناشی از ازدواج‌های فامیلی است و با اجرای غربالگری‌های چندمرحله‌ای پیش از ازدواج می‌توان از بروز آن پیشگیری کرد.
او گفت که انجمن هم‌اکنون ۲۸ قلم دارو، کرم و بانداژ را از طریق پست برای بیماران ارسال می‌کند و هر بیمار ماهانه ۷۰۰ هزار تومان کمک معیشتی دریافت می‌کند.
مدیرعامل خانه ای‌بی یادآور شد که این انجمن تاکنون هیچ‌گونه بودجه‌ای از دولت یا نهادهای رسمی دریافت نکرده و فعالیت‌های خود را تنها از طریق کمک‌های مردمی تأمین می‌کند.
گلپایگانی همچنین از دشواری‌های اعمال جراحی بیماران پروانه‌ای گفت؛ از جمله عمل‌های جداسازی انگشتان، جراحی مری و درمان‌های دندانپزشکی که انجام آنها نیازمند حمایت وزارت بهداشت است.
او در پایان از وزارت بهداشت خواست تا معاونت اجتماعی این وزارتخانه را احیا کند و از آموزش‌وپرورش نیز خواست برای آگاهی‌رسانی فرهنگی درباره این بیماری اقدام کند، تا هیچ کودکی به دلیل بیماری‌اش از تحصیل باز نماند.
لینک کوتاه: کپی لینک
هشدار مدیریت بحران اردبیل درباره احتمال کمبود گاز از ماه آینده / ادارات سوخت جایگزین تامین کنند وقتی معترضان فرانسوی با لباس بتمن و سوپرمن به خیابان می‌آیند یحیی سریع: با ۶ موشک بالستیک تجمع مزدوران را هدف قرار دادیم پزشکیان «قانون ملی توسعه هوش مصنوعی» را برای اجرا ابلاغ کرد ۴۲۰۰ کیلوگرم مواد مخدر در الیگودرز امحا شد پاکستان: متعهد به ادامه میانجیگری بین ایران و آمریکا هستیم عراقچی: به همکاری‌های خود در سطح بریکس، شانگهای و اتحادیه اقتصادی اوراسیا ادامه خواهیم داد پرسپولیس با برد ۳ گله مقابل مس شهربابک صدرنشینی لیگ برتر را حفظ کرد 10 عارضه غیر منتظره که ممکن است از داروها ناشی شوند رییس سازمان حج به عربستان می‌رود فاجعه ۱۰ سال محدودیت کاری «اسماعیل میرفخرایی» ؛ مخاطبانی که تماشای برنامه‌های او را تجربه نکردند لاوروف در دیدار با عراقچی: حمله به ایران بی‌اساس و غیرقابل توجیه بود ترک های پوستی را چگونه کم رنگ تر کنیم؟ 7 علت ایجاد توده در اطراف مقعد؛ از هموروئید تا عفونت ترکیب استقلال مقابل گل‌گهر اعلام شد؛ بختیاری‌زاده به دنبال سه امتیاز
نظرسنجی
پیش بینی شما از نتیجه انتخابات میان دوره ای کنگره آمریکا؟