فرزند اتیسم؛ والدین فرسوده و بازنشستگی پیش از موعد/ الزام حمایت قانون از این خانواده ها

رویا بابائی

خبرآنلاین

پدر یک کودک مبتلا به اتیسم می‌گوید: نگهداری و مراقبت از کودکان اتیسم یک شغل شبانه‌روزی و تمام‌وقت است؛ بنابراین والدین این کودکان باید امکان بازنشستگی پیش از موعد را داشته باشند تا قبل از تحلیل رفتن توان بدنی و روحی، بتوانند زمان کافی برای ایفای این نقش حیاتی در اختیار داشته باشند.

جمعی از خانواده‌های اتیسم با راه‌اندازی یک کارزار عمومی خواستار بازنشستگی پیش از موعد برای والدین دارای فرزند اتیسم شدند. این مطالبه از دل یک مسئولیت سنگین برآمده و بر ضرورت درک و حمایت بیشتر دولت از شرایط خاص این خانواده‌ها تأکید دارد.

محمد شریفی، نویسنده این کارزار، می‌گوید: «نگهداری و مراقبت از کودکان اتستیک یک شغل شبانه‌روزی و تمام‌وقت است؛ بنابراین والدین این کودکان باید با برخورداری از امکان بازنشستگی پیش از موعد، قبل از استهلاک بدنی، بتوانند زمان کافی برای ایفای این نقش حیاتی داشته باشند.»

شریفی که خود پدر یک کودک مبتلا به اتیسم و اهل استان مرکزی است، ادامه می‌دهد: «در این کارزار، بازنشستگی ۲۰ الی ۲۵ سال با حقوق کامل ۳۰ روز در ماه مطالبه شده و شمول طرح برای تمام صندوق‌های بیمه‌ای (تأمین اجتماعی، کشوری، لشکری و سایر صندوق‌ها)، شناسایی رسمی «مراقبت مستمر» به‌عنوان کار سخت و زیان‌آور خانوادگی مشابه مدل‌های بین‌المللی و تصویب آیین‌نامه اجرایی واحد و غیر تبعیض‌آمیز برای سراسر کشور، از دیگر مطالبات ما در این کارزار است.»

وی می‌گوید: «البته این وظیفه دولت است که دست‌کم یکی از والدین این کودکان را به‌عنوان پرستار تمام‌وقت در استخدام خود بداند و حقوق و مزایای کادر دولتی را به آنان بپردازد؛ اما حالا در نبود چنین امکانی، پذیرش این کارزار کمترین کمک دولت به این خانواده‌ها خواهد بود.»

شریفی می‌گوید: «من با سختی فراوان و رفت‌وآمد مداوم به تهران، تمام دوره‌های آموزشی اتیسم را گذراندم تا روش‌های علمی برای مراقبت از فرزندم را بیاموزم، اما همه والدین چنین فرصتی ندارند و شغل، تأمین معاش و گرفتاری‌های مالی مجال این‌کار را به آن‌ها نمی‌دهد.»

اتیسم خانواده را تبدیل به جزایر جدا از هم می‌کند. این تقصیر کودک نیست، بلکه ویژگی این اختلال است. نیاز دائمی این کودکان به درمان، هزینه‌های سنگین تراپی و بی‌توجهی بیمه‌ها، اقتصاد و بهداشت روانی خانواده را دچار بحران می‌کند.

او اضافه می‌کند: «فرزند من تا ۶ سالگی پوشک می‌شد و جمله نمی‌گفت. تمام ذخایر مرخصی ۲۲ سال فعالیتم را که ۶ ماه بود گرفتم تا توانستم بچه را با روش‌هایی که آموخته بودم از پوشک بگیرم و با تکرار آموزش، یک کودک طیف شدید اتیسم حالا قادر به دوچرخه‌سواری و بیان چند جمله و موجب تعجب پزشک متخصص خود شده است. اما با بازگشت به محل کار، افت مهارت‌هایش را می‌بینم و نگران آینده‌اش هستم.»

نبود الگوی درمانی و حمایتی مؤثر در کشور

به گفته شریفی، بر اساس متدهای علمی جدید و روش تحلیل رفتار کاربردی (ABA)، کودکان مبتلا به اتیسم در صورت مداخله به‌موقع و مراقبت مداوم خانواده می‌توانند به سطح عملکرد طبیعی نزدیک شوند؛ اما این امر نیازمند حضور تمام‌وقت والدین است.

وی ادامه می‌دهد: «وقتی والدین مجبورند ۳۰ سال تمام درگیر اشتغال باشند، زمان طلایی درمان از دست می‌رود و آینده این کودکان دچار آسیب می‌شود. کاهش ساعات کاری والدین می‌تواند جلوی این آسیب را بگیرد؛ در بزرگسالی هم مراقبت از این کودکان به‌مراتب دشوارتر می‌شود و حمایت دولت در بازنشستگی پیش از موعد والدین، سرنوشت این کودکان را به شکلی دیگر رقم می‌زند.»

بازنشستگی پیش از موعد؛ کمترین حق

شریفی تأکید می‌کند: «بازنشستگی پیش از موعد می‌تواند دست‌کم بخشی از فشار جسمی و روانی این خانواده‌ها را کم کند و والدین را قبل از آنکه تمام انرژی روحی و جسمی‌شان در محل کار تحلیل برود، در اختیار خانواده قرار دهد. در این کارزار پیشنهاد شده که هر دو والد پس از ۲۰ تا ۲۵ سال خدمت بازنشسته شوند، زیرا مراقبت از کودک اتیسم نیازمند حضور هم‌زمان پدر و مادر است و معتقدیم قدرت بدنی مادران به‌تنهایی از عهده جابه‌جایی کودک و برآوردن نیازهای او برنمی‌آید و زندگی معمولی این کودکان هر دو والد را با هم می‌طلبد.»

روایت یک مادر از چالش‌های اتیسم

یکی از مادران دارای فرزند مبتلا به اتیسم که دبیر رسمی آموزش‌وپرورش بوده، می‌گوید: «در خانواده‌های اتیسم یکی از والدین باید معاش و اقتصاد خانواده را تأمین کند و والد دیگر هم به‌صورت تمام‌وقت به مراقبت از کودک بپردازد و مدام او را تحت آموزش نگهدارد؛ بنابراین بازنشستگی پیش از موعد کمک بزرگی به آن‌ها خواهد بود.»

سیما سبحان بیان می‌کند: «اتیسم یک اختلال سخت و چندوجهی است که تمام اعضای خانواده را درگیر و آسیب‌زا می‌کند. اغلب این کودکان تا سال‌ها پوشک می‌شوند، کنترل ادرار ندارند، در خواب، گفتار و حرکت دچار اختلال‌اند، رفتارهای تکانشی دارند، به اشیاء ضربه می‌زنند، خسارت مالی وارد می‌کنند و حتی ممکن است به خود آسیب بزنند.»

او می‌افزاید: «مراقبت از چنین کودکی کاری شبانه‌روزی است. در این وضعیت والدین هم دچار چالش‌های روحی شدید می‌شوند و هیچ زمانی برای استراحت یا رسیدگی به درمان خود ندارند. فرسودگی جسمی و روحی والدین این کودکان ناگزیر است.»

به گفته سبحان، والدین دارای فرزند معلول معمولاً با ۸ ساعت کار و زمان رفت‌وآمد، دست‌کم ۱۲ ساعت از خانه دورند. این میزان دوری از کودک اتستیک، آموزش و درمان را به تأخیر می‌اندازد و ادامه کار را برای والدین دشوار می‌کند.

سبحان در ادامه می‌گوید: «اتیسم خانواده را تبدیل به جزایر جدا از هم می‌کند. این تقصیر کودک نیست، بلکه ویژگی این اختلال است. نیاز دائمی این کودکان به درمان، هزینه‌های سنگین تراپی و بی‌توجهی بیمه‌ها، اقتصاد و بهداشت روانی خانواده را دچار بحران می‌کند و امید داریم بازنشستگی پیش از موعد بتواند فراغ‌بالی برای والدین ایجاد کند.»

تصمیم دشوار برای ترک شغل مورد علاقه

وی توضیح می‌دهد: «فرزند دومم که دچار اختلال اتیسم است، در سال ششم تدریسم متولد شد و ما را وارد چرخه‌ای سخت کرد. خانواده‌ام به معنای واقعی درگیر شد؛ تا جایی که در سال هفدهم خدمتم، برای حفظ بنیان خانواده و رسیدگی به فرزندانم تصمیم گرفتم از شغل موردعلاقه‌ام کناره‌گیری کنم. در همان سال‌ها و در شرایطی که از فشارهای مختلف خسته بودم، مشمول بخش‌نامه تعدیل نیروهای دارای ۲۰ سال سابقه شدم و توانستم چند سال زودتر از موعد بازنشسته شوم. اما بسیاری از والدین چنین امکانی ندارند و درگیر بزرگ‌ترین بحران زندگی خود هستند.»

او ادامه می‌دهد: «این والدین وسط بزرگ‌ترین بحران زندگی خود گیر افتاده‌اند. اگر بخواهند ۳۰ سال کار کنند، فرسوده می‌شوند؛ اگر بازخرید شوند، منبع درآمدی ندارند؛ اگر ادامه ندهند، معیشت خانواده مختل می‌شود و هیچ مأمن و پناهی برای این خانواده‌ها وجود ندارد.»

وی اظهار می‌دارد: «یکی از مهم‌ترین چالش‌های خانواده‌های اتیسم، نبود مراکز نگهداری است. سال‌هاست با کمبود شدید مراکز روزانه و نبود مراکز شبانه‌روزی مواجهیم و این یک نیاز اورژانسی است.»

سبحان تأکید می‌کند: «شاید برخی فکر کنند والدین کودکان اتیسم دنبال جایی برای سپردن فرزندان خود هستند؛ اما این درست نیست. ما مراکز را برای سپردن کامل فرزند خود نمی‌خواهیم. آن‌ها بچه‌های مظلوم و بی‌دفاع ما هستند که در اثر بی‌توجهی جامعه از همه طرف در ظلم و مهجوریت قرار دارند. بلکه مسئله ما این است که والدین این کودکان حتی برای نیازهای درمانی خودشان هم وقت ندارند.»

او می‌گوید: «والدین این کودکان حتی نمی‌توانند دو ساعت خانه را ترک کنند تا به امور ضروری مانند فیزیوتراپی یا دندانپزشکی خود برسند. بسیاری از مادران به علت فشار مداوم دچار رماتیسم، بیماری قلبی، دیابت، سکته یا ام‌اس می‌شوند. این خانواده‌ها بسیار تنها هستند؛ هیچ‌کس درک درستی از شرایطشان ندارد. هیچ‌کس در این مسیر همراه آن‌ها نیست و فقط در صورت وجود مراکز نگهداری می‌توانند به نیازهای درمانی و ضروری خود برسند.»

آسیب‌های پنهان در خانواده‌های دارای فرزند اتیسم

به گفته این مادر، در خانواده‌های دارای فرزند اتیسم، فرزند سالم اگر کوچک‌تر از فرزند اتیسم باشد قطعاً آسیب خواهد دید؛ چون توجه والدین معطوف به فرزند اتیسم است و او تمام توجه والدین را به خود اختصاص می‌دهد و اگر هم بزرگ‌تر باشد باز هم آسیب می‌بیند و مدام عذاب وجدان دارد و به‌اندازه والدین در قبال فرزند اتیسم احساس مسئولیت می‌کند و گاهی حتی خواب راحت ندارد.

سبحان بیان می‌کند: «این والدین دوبرابر سایرین فشار روانی دارند؛ چون فرزند سالمشان هم در معرض آسیب است و آن‌ها برای فرزند سالم خود وقت ندارند. نعمت پدر و مادر از کودکان سالم در این خانواده‌ها گرفته می‌شود و بنابراین به این والدین باید توجه و نقاط آسیب آن‌ها شناسایی و مداوا شود.»

حمایت قاطع کمیسیون اجتماعی مجلس

رئیس کمیسیون اجتماعی مجلس شورای اسلامی با تأکید بر درک عمیق چالش‌های خانواده‌های دارای فرزند اتیسم، از حمایت قاطع مجلس برای فراهم‌کردن سازوکار قانونی بازنشستگی پیش از موعد این والدین خبر می‌دهد.

علی بابائی کارنامی با اعلام مخالفت کلی با بازنشستگی‌های پیش از موعد غیرموجه که مغایر با سیاست‌های ابلاغی اصل ۱۱۰ قانون اساسی باشد، اظهار می‌دارد: «اما ازآنجاکه روی اتیسم شناخت دارم و می‌دانم اتیسم اختلالی است که والدین و خانواده را کامل درگیر می‌کند، با بازنشستگی پیش از موعد این والدین موافقم.»

رئیس کمیسیون اجتماعی مجلس با اشاره به میزان درگیری والدین این کودکان، بیان می‌کند: «به‌اندازه ۱۰ خانواده باید انرژی صرف شود تا یک کودک اتیسم مدیریت شود.» به همین دلیل، وی تأکید کرد که ما در مجلس و کمیسیون اجتماعی به‌عنوان عضوی از حاکمیت، از هیچ کمکی برای اینکه والدین این کودکان زودتر بازنشسته شده و در اختیار خانواده و فرزند اتیسم خود قرار گیرند، دریغ نخواهیم کرد.

والدین اتیسم خواهان امتیاز ویژه یا نگاه ترحم‌آمیز نیستند. خواسته اصلی این است که قانون بپذیرد مراقبت از یک فرد اتیسم شدید، یک کار تمام‌وقت، فرساینده و مادام‌العمر است.

بابائی کارنامی با مثبت خواندن نگاه مجلس به این خواسته، اعلام می‌کند: «این درخواست‌ها چه به‌صورت کارزار و چه به‌صورت درخواست عادی مطرح شود، این کمیسیون خود را موظف به ایجاد سازوکار لازم برای قانون‌گذاری در این زمینه می‌داند.»

وی می‌افزاید: «برای ایجاد ظرفیت جدید در بازنشستگی پیش از موعد این گروه، باید از اختیارات هیأت امنای رفاه و صندوق‌های بازنشستگی در کشور استفاده شود و ما امیدواریم با تبیین صحیح موضوع، همه نمایندگان مجلس با این طرح هم‌نظر و موافق باشند.»

این نماینده مجلس به هزینه‌های سرسام‌آور درمانی، آموزشی و حتی تفریحی کودکان اتیسم اشاره کرده و می‌گوید: «راهکارهای حمایتی متعددی برای رسیدگی به این طیف وجود دارد که موظف کردن دولت به پرداخت حقوق یک پرستار دائمی به این خانواده‌ها یکی از آن‌هاست.»

بابائی کارنامی در پایان بر خاص بودن مشکلات اتیسم در مقایسه با سایر معلولیت‌ها تأکید کرده و می‌گوید: «شرایط اتیسم به‌گونه‌ای است که کسی از بیرون از خانواده نمی‌تواند او را پرستاری کند و این وظیفه فقط از عهده والدین و از مهرورزی آن‌ها برمی‌آید؛ بنابراین پیش از هر چیزی خانواده این کودکان باید موردتوجه و حمایت دولت قرار گیرند.»

بازنشستگی پیش از موعد؛ لطف نیست، ضرورت است

رها مختاری، فعال حوزه اتیسم، در تشریح چرایی کارزار بازنشستگی پیش از موعد والدین شاغل، تأکید می‌کند: «این مطالبه نه یک امتیاز رفاهی، بلکه یک ضرورت حیاتی برای بقای خانواده‌ها است.»

وی که خود مادر یک پسر اتستیک است، اشاره می‌کند: «در نبود کوچک‌ترین سازوکار حمایتی دولتی در کشور، اغلب مادران دارای فرزند اتیسم، حتی باوجود تحصیلات بالا و سابقه کار، مجبور به رهاکردن شغل خود می‌شوند. بیش از ۸۰ درصد بار آموزش، درمان، مراقبت و مدیریت رفتارهای پیچیده کودک بر دوش مادران است؛ مسئولیتی که با بزرگسالی فرزندان طیف شدید، عملاً از توان یک فرد خارج می‌شود و مادران در حالی به این وظیفه ادامه می‌دهند که هیچ پشتوانه حمایتی اعم از حق پرستاری، بیمه مراقبتی یا کوچک‌ترین پشتوانه بازنشستگی ندارند.»

این فعال مدنی می‌افزاید: «در ایران هیچ مرکز استاندارد، تخصصی و ایمنی برای نگهداری از نوجوانان و بزرگسالان اتیسم وجود ندارد و بار مراقبت و فرسایش، تنها بر دوش والدین باقی می‌ماند. حتی بهزیستی هم مراکزی برای نگهداری از فرزندان ما ندارد و هزینه‌های ماهانه در مراکز عمومی، متناسب با تورم ۱۴۰۳ و ۱۴۰۴، از ۱۰ تا ۳۰ میلیون تومان در ماه برآورد می‌شود که این رقم برای یک خانواده متوسط غیرقابل‌تحمل است و نشان می‌دهد نگهداری استاندارد چقدر می‌تواند پرهزینه باشد.»

الگوبرداری از جهان و وظیفه دولت

به گفته مختاری، کارزار بازنشستگی پیش از موعد با الگوبرداری از کشورهای توسعه‌یافته آغاز شده است. به‌عنوان مثال، در سوئد کاهش ساعات کاری و مرخصی مراقبت با پوشش درآمدی، در دانمارک بازنشستگی زودهنگام برای مراقبت مادام‌العمر و در نروژ و فنلاند بیمه مراقبتی و مستمری والدین مراقب اجرا می‌شود.

مختاری نتیجه می‌گیرد: «این کشورها به‌جای بر دوش گذاشتن بار مراقبت بر یک مادر خسته، ساختار حمایتی ایجاد کرده‌اند؛ اما در ایران حتی یک روز مرخصی ویژه، یک مرکز تخصصی، یک بیمه توان‌بخشی پایدار، حتی یک اتاق امن برای نوجوانان اتیسم وجود ندارد و این اجحاف بزرگی است.»

او تصریح می‌کند: «والدین اتیسم خواهان امتیاز ویژه یا نگاه ترحم‌آمیز نیستند. خواسته اصلی این است که قانون بپذیرد مراقبت از یک فرد اتیسم شدید، یک کار تمام‌وقت، فرساینده و مادام‌العمر است و در اصل وظیفه دولت محسوب می‌شود و تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد اولین قدم برای ایجاد امنیت روانی و معیشتی خانواده‌هایی است که بار ناکارآمدی سیستم حمایتی را به‌تنهایی حمل می‌کنند.»

اتیسم منابع مالی خانواده را می‌بلعد و کل خانواده امکان پیشگیری و درمان‌های لازم را در مراحل اولیه از دست می‌دهند و بیماری‌های ساده در بقیه اعضای خانواده به مراحل مزمن و عوارض می‌رسد. برای همین افزایش شمول فوری پوشش بیمه توان‌بخشی و درمان به فرزندان اتیسم بالای ۱۲ سال و امکان بیمه تکمیلی برای تمام اعضای خانواده‌های اتیسم جزو خلاء‌های موجود است و نبود آن موجب تشدید فرسودگی والدین و سایر اعضای خانواده خواهد شد.

همچنین مرخصی تکمیلی برای درمان فرزند، اجرای ماده واحده قانون کاهش ساعت کار زنان دارای شرایط خاص و افزایش شمول دامنه آن به پدران اتیسم می‌تواند موجب شود تا همه والدین اتیسم برای درمان و توانبخشی فرزندان خود فرصت داشته باشند.

افزایش ۳۰ درصدی حقوق مصوب شد

تماشاخانه

دو دقیقه از اولین رویارویی انسان با هوش مصنوعی در سینما - 60 سال قبل (تماشا کنید)

دو دقیقه از فیلم وسترن که دستور زبان دوئل سینمایی را تغییر داد (تماشا کنید)

فیلم های دیگر