فیلم بیشتر »»
کد خبر ۲۸۲۸۲۵
تاریخ انتشار: ۱۳:۳۱ - ۰۹-۰۴-۱۳۹۲
کد ۲۸۲۸۲۵
انتشار: ۱۳:۳۱ - ۰۹-۰۴-۱۳۹۲

دختری که با خوابیدن می‌میرد (+عکس)

دختری که با خوابیدن می‌میرد (+عکس)
جوی ویس، دختر بچه 6 ماهه‌ای است که برای زنده ماندن باید روزانه 21 ساعت به یک دستگاه خاص متصل باشد.
باشگاه خبرنگاران نوشت: خواب برای هر انسانی لذت بخش است زیرا تمام خستگی ها با خواب راحت از بین می رود  و یک جان تازه وارد بدنمان می شود. شاید نتوان کسی را پیدا کرد که از خواب بیزار باشد اما افرادی هستند که به علت بیماری نمی توانند از خواب لذت ببرند.

جوی ویس دختر بچه 6 ماهه ایست که روزانه باید به مدت 21 ساعت به یک دستگاه خاص متصل باشد تا زنده بماند و کمی از خواب لذت ببرد. این دختر به بیماری نادری به نام تارکوتومی دچار شده است که در دنیا کمتر از 1000 نفر به آن مبتلا هستند.

این مشکل باعث می شود تا بیمار نتواند بخوابد زیرا خوابیدن یک ریسک بزرگ و جنگی میان زنده ماندن و مرگ برای او است. این بیماری باعث می شود قسمت دستورات مغز پس از خواب متوقف شود و اینجاست که دستگاه وارد عمل می شود تا کمی هوا به بدن او برساند. البته دستگاه همیشه هم درست کار نمی کند و گاهی ممکن است خطا داشته باشد.

این دختر بچه از همان بدو تولد به این مشکل دچار شد و چهار ماه اول زندگی اش را در بیمارستان گذراند تا کمی بهبود یابد چرا که در ابتدا ممکن بود در همان حالت بیداری نیز جانش را از دست بدهد. پزشکان اعلام کرده اند که خروپف می تواند نشانه ای از  مشکلات تنفسی در او باشد.

این کودک فعلا به وسیله دستگاه زنده مانده است اما باز هم ممکن است با هر خواب عمیق جانش را از دست بدهد. پزشکان تا به حال دلیل اصلی به وجود آمدن این مشکل را کشف نکرده اند و درمانی نیز برای آن وجود ندارد.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
اندازه ران پا چه ارتباطی با طول عمر شما دارد؟ یافته‌ای که محققان را شگفت‌زده کرد سرطان روده بزرگ، شایع اما قابل پیشگیری/غربالگری از ۴۰ سالگی را جدی بگیرید ساده سازی گرانی به سبک «حجت» قادر باستانی: نظام اسلامی به يک تصميم و تفاهم بزرگ نياز دارد «تأمین حقوق قانونی مردم» شرط اصلی پیروزی بر جنگ روانی دشمن است تقویم روز استقلال؛ دو برد، دو چهره و یک سؤال بزرگ تیپ تابستانی نسیم ادبی با اکسسوری‌های خاص (+عکس) غزاله اکرمی با کلاه و کت جین در اکران کوری (+عکس) بزرگانی همچون آقای خاتمی مورد تکریم قرار گیرند / باید تغییرات جدی صورت گیرد/ خدا نیامرزد کسی را که «بگم‌بگم» راه انداخت رئیس‌جمهور کوبا: در برابر جلادهای آمریکایی پیروز خواهیم شد سخنگوی وزارت دفاع: دو برابر شدن تولید تسلیحات و تجهیزات دفاعی در یک سال گذشته حمله پهپادی روسیه به زادگاه زلنسکی/ ۱۴ کشته و ۱۲۰ زخمی ترکیه: نتانیاهو با اتهام‌زنی به اردوغان نمی‌تواند از مسئولیت جنایاتش فرار کند سرلشکر وحیدی: دشمنان هیچ‌گاه از کینه توزی و توطئه علیه ملت بزرگ ایران دست برنمی‌دارند
نظرسنجی
با توجه به بحرانی شدن وضعیت بنزین در ایران، شما کدام روش را برای مدیریت آن بهتر یا کم ضررتر می دانید؟