فیلم بیشتر »»
کد خبر ۳۲۲۱۸۴
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۳ - ۰۳-۱۲-۱۳۹۲
کد ۳۲۲۱۸۴
انتشار: ۰۸:۲۳ - ۰۳-۱۲-۱۳۹۲

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی (+عکس)

EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که در 3 خصوصیت مشترک هستند. این خصوصیات عبارتند از: 1- توارث ژنتیکی 2- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود 3- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است. در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود. ضایعات این بیماری می‌تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت‌ها، اندامها و از بین رفتن ناخن‌ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود. در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه ، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به‌تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت. از آنجا که این گروه از بیماری‌ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می‌یابد و می‌تواند موجب درگیری بخش های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی‌الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می‌باشد. در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه‌های درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می‌باشد. در کشورهای دیگر انجمن‌های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده‌است که خود می‌تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت‌های مالی – روحی از این بیماران و خانواده هایشان باشد. رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می‌باشد. رودبار جنوب یکی از روستاهای شهرستان جیرفت در استان کرمان است. این روستا در منتهی‌الیه جنوب شرقی استان قرارگرفته‌است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است. یلدا ، حمیده ، زینب ، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این روستا هستند.




















ارسال به دوستان
اقامه نماز آیت‌الله جوادی آملی بر پیکر رهبر شهید در جمکران بوسه پدر زهرای ۱۴ ماهه بر تابوت دختر شهیدش در مسجد جمکران تقویم روز آیا تیمی که اولین پنالتی را می‌زند شانس بیشتری برای برد دارد؟ علم پاسخ می‌دهد حضور حضرت آیت‌الله جوادی آملی در مسجد مقدس جمکران برای اقامه نماز بر پیکر مطهر رهبر شهید انقلاب(فیلم) آمریکا ۱-۴ بلژیک/ آخرین میزبان هم حذف شد جنین انسان چه زمانی «آگاه» می‌شود؟ یک شهر باستانی کشف شد(=عکس) پایان یک امپراتوری در دقیقه ۹۱؛ اسپانیا با گل مرینو پرتغال را حذف کرد، آخرین جام جهانی رونالدو در سکوت تمام شد آکسیوس: ایران دو کشتی را در تنگه هرمز هدف قرار داد نشستن مداوم بیش از ۳۰ دقیقه با افزایش خطر مرگ ناشی از سرطان همراه است بررسی عملکرد کروز کنترل تطبیقی در خودروهای مجهز به جعبه‌دنده دستی ۳ حقیقت و ۱ باور اشتباه درباره میوه و قند خون خودروهای ۳ بعدی که ۲ بعدی شدند! / خطای دید یا واقعیت؟(+عکس) کشورهایی که هنوز اکثریت جمیعت آن‌ها در روستاها سکونت دارند (+ اینفوگرافیک)