فیلم بیشتر »»
کد خبر ۳۲۲۱۸۴
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۳ - ۰۳-۱۲-۱۳۹۲
کد ۳۲۲۱۸۴
انتشار: ۰۸:۲۳ - ۰۳-۱۲-۱۳۹۲

بیماری زجرآور کودکان جیرفتی میراث ناآگاهی (+عکس)

EB یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» بر اساس بروز جهش ژنی در پروتیین‌های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود که در 3 خصوصیت مشترک هستند. این خصوصیات عبارتند از: 1- توارث ژنتیکی 2- شکنندگی پوست در اثر ضربات ناچیز وارده به پوست که در شرایط و افراد طبیعی ایجاد نمی‌شود 3- تشکیل تاول در محل ها‌یی که ضربات ناچیزی به پوست وارد شده است. در کشور ما میزان بروز EB بطور دقیق مشخص نیست. معمولا بلافاصله پس از تولد با بروز تاول و شکنندگی پوست (که میتواند حتی با بغل کردن نوزاد به‌وجود آید) مشخص می‌شود. ضایعات این بیماری می‌تواند بر روی سطح پوست یا داخل حفره دهان و دستگاه گوارشی یا تنفسی و سایر اندامهای بدن ایجاد شود و در دراز مدت منجر به زخم های متعدد در سطح پوست و چسبیدگی انگشت‌ها، اندامها و از بین رفتن ناخن‌ها و نیز بروز عفونتهای پوستی شود. در مواردی که قسمتهای دیگر بدن نظیر دستگاه گوارش یا تنفس درگیر باشند ایجاد مشکل در تغذیه ، جذب غیر مناسب مواد غذایی و در نتیجه بروز اختلال در نمو کودک، به‌تدریج در رشد سایر اندامهای داخلی نظیر سیستم قلبی و عروقی و دستگاه تنفسی تاثیر منفی خواهد گذاشت. از آنجا که این گروه از بیماری‌ها با الگوهای مختلف توارثی از نسلی به نسل دیگر انتقال می‌یابد و می‌تواند موجب درگیری بخش های مختلف بدن شود جهت پیشگیری از بروز آنها نیاز به مشاوره ژنتیکی با والدین، علی‌الخصوص در زمان تصمیم به ازدواج می‌باشد. در نهایت اقدامات مراقبتی باید بدرستی به والدین این کودکان آموزش داده شود چرا که در حال حاضر راه‌های درمانی موثر جهت این گروه از بیمارها وجود ندارد و اقدامات فعلی در جهت کاهش مصایب بیماران می‌باشد. در کشورهای دیگر انجمن‌های حمایتی جهت این بیماران تشکیل شده‌است که خود می‌تواند اقدامی موثر در کاهش مشکلات و نیز حمایت‌های مالی – روحی از این بیماران و خانواده هایشان باشد. رودبار جنوب مکان وقوع این بیماری ژنتیکی در جیرفت می‌باشد. رودبار جنوب یکی از روستاهای شهرستان جیرفت در استان کرمان است. این روستا در منتهی‌الیه جنوب شرقی استان قرارگرفته‌است که از شمال با بم و عنبرآباد جیرفت از شرق با استان سیستان و بلوچستان از جنوب با قلعه گنج و از غرب با کهنوج همسایه است. یلدا ، حمیده ، زینب ، زهرا و دانیال از کودکان مبتلا به EB در این روستا هستند.




















پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
چرا نباید توت از درخت بخوریم؟ قطب‌های جدید مهاجرت جهان کجاست؟(+اینفوگرافیک) صعود پاری‌سن‌ژرمن به فینال لیگ قهرمانان اروپا با حذف بایرن مونیخ دستاورد نوین پزشکی در بیمارستان مهدیه؛ نجات نوزاد دچار خفگی با روش سرمادرمانی پاکستان: برای برگزاری مذاکرات ایران و آمریکا تلاش می‌کنیم پیروزی تیم قرمز در دیدار درون‌تیمی ملی‌پوشان فوتبال ایران تداوم رکود و جهش قیمت‌ها در بازار موبایل؛ گوشی اقتصادی به تاریخ پیوست / آیفون ۵۴۰ میلیون تومان! آتش‌سوزی گسترده در تالاب میقان اراک؛ ۵۰ هکتار در آتش سوخت (عکس) تفاوت ساختاری جالب جمجمه 4 نژاد گربه معروف خانگی (اینفوگرافیک) پزشکیان در گفت‌وگوی تلفنی با مکرون: هرگونه مذاکره مؤثر مستلزم پایان جنگ و ارائه تضمین برای عدم تکرار اقدامات خصمانه است محسن رضایی: اجازه نخواهیم داد آمریکا بدون پرداخت هزینه از بحران خارج شود/ خسارت می گیریم شرط سخنگوی وزارت دفاع برای پایان جنگ ترور فرمانده نیروی ویژه رضوان حزب‌الله در بیروت حمله F-18 آمریکایی به نفتکش ایرانی/ سنتکام: کشتی را متوقف کردیم شهادت فرزند «خلیل الحیه» در حمله اسرائیل به غزه