۰۳ خرداد ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۳ خرداد ۱۴۰۳ - ۱۲:۵۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۳۹۵۵۰۴
تاریخ انتشار: ۱۵:۳۰ - ۲۱-۰۲-۱۳۹۴
کد ۳۹۵۵۰۴
انتشار: ۱۵:۳۰ - ۲۱-۰۲-۱۳۹۴

درخواست خاص فاطمه هاشمی از رییس جمهور

هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.
رییس بنیاد امور بیماری های خاص از رییس جمهوری درخواست کرد ، نوعی بیماری نادر تحت عنوان بیماری ای.بی(EB) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.

به گزارش ایرنا، فاطمه هاشمی روز دوشنبه در نشست خبری ، در خصوص حمایت دستگاه های مختلف از بیماران مبتلا به ای ابی اظهارداشت: تاکنون مکاتبات زیاد اما بدون پاسخی با دستگاه های مربوطه داشته ایم و از رییس جمهوری می خواهیم دستور دهند بیماری ای بی (E B) جزء بیماری های خاص قرار گیرد.

وی از عملکرد دولت های قبل در رابطه با عدم حمایت از این بیماران انتقاد کرد و در عین حال اظهارداشت که نه تنها هیچ دستگاهی پاسخگوی حمایت از بیماران E B نبوده است که حتی بسیاری از مسوولان وزارت بهداشت با این بیماری آشنایی ندارند.

هاشمی تاکید کرد: اگر این بیماری جزء بیماری های خاص قرار بگیرید اتفاقات بسیار خوبی در زمینه حمایت از این گونه بیماران رخ می دهد.

اپیدرمولیز بولوسا یا EB، بیماری ارثی در بافت های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می کند. پوست ، در این بیماری ، به شدت شکننده خواهد شد و لایه های پوستی با کوچکترین اصطکاک یا آسیبی جدا و تاول در آنها ایجاد می شود.
ارسال به دوستان
گریپن با کلاه ایمنی زرد: یکی از بهترین جنگنده های اروپا در آسمان طی هفته آموزشی(عکس) عکس هوایی از یک غول مرموز هوایی! آن‌روز که خرمشهر این چنین آزاد شد تشییع رئیس جمهور فقید در بیرجند (+عکس) تاریخ‌سازان خفته در محله هزار ساله دیدنی های امروز؛ متن و حواشی تشییع "شهدای خدمت" شنبه ۵ خرداد؛ مراسم بزرگداشت رئیس‌جمهور فقید و همراهان ایشان از سوی رهبر انقلاب پیش بینی هواشناسی: تداوم بارش‌ها تا روز دوشنبه در این استان ها اطلاعیه آموزش و پرورش تهران درباره امتحانات پایه نهم بهترین زمان تعویض دیسک و صفحه کلاچ خودرو احمد عربانی؛‌ شبی برای کارتونیست شیرین‌الرسم!/ خاطرهٔ جلدهای گل‌آقا اقدامات غیرحرفه‌ای پهپاد ترکیه چه بود؟ امام جمعه بیرجند : مردم باید شبیه ترین فرد به رئیسی را به عنوان رئیس جمهور آینده انتخاب کنند جلسه گروه‌های مقاومت با حضور سردار سلامی و سردار قاآنی در تهران علی باقری : تنش‌زدایی از مناسبات با همسایگان سیاست راهبردی نظام است
وبگردی