فیلم بیشتر »»
کد ۴۸۷۱۲۴
انتشار: ۱۰:۳۷ - ۲۶-۰۵-۱۳۹۵

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

عصر ایران
به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.
کافه ترک: بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است، الکس گنتیل ۸ ساله با این بیماری نادر به دنیا آمده است. تا به امروز در جهان ۹ نفر همانند او گرفتار این بیماری خاص شده اند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

به دلیل سندروم XLPDR او برای تمام عمر مجبور به زندگی در سایه و تاریکی است. الکس  هیچگاه نمیتواند همانند دیگر کودکان زیر نور آفتاب رفته بازی کند و یا در فصل تابستان به دریا رفته با خیال راحت از شنا در روز لذت ببرد. زیرا تا به امروز درمانی برای این بیماری پیدا نشده است.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

تشخیص بیماری الکس وقتی سه ساله بود انجام شد. متاسفانه به علت قرار گرفتن زیر نور خورشید قرنیه چشمانش آسیب دیده اند.

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

الکس بشدت به نور حساس است دمای بدنش قادر به تنظیم با  محیط  نیست. به هیچ  وجه عرق نمیکند و درد حاصل از سوختگی را حس نمیکند.

وقتی از الکس میپرسند چه آرزویی دارد میگوید تنها خواسته اش این است مثل بچه های عادی با دوستانش روزها بازی کند.
 
بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)

بیماری عجیب این پسر او را مجبور به زندگی در تاریکی کرده است (+عکس)
ارسال به دوستان
captcha
طرز تهیه عدسی رژیمی و کم کالری (صبحانه ای سیرکننده برای کاهش وزن) ایرانی‌های باستان چطور بدون برق، وسط کویر یخ تولید می‌کردند؟ راز یخچال‌های تاریخی ایران (+عکس) طرز تهیه املت رژیمی با قارچ و اسفناج ۱۵ نشانه دل کندن خانم‌ها از رابطه و ازدواج این روستا با ساخت سنگ‌پا درآمد کسب می‌کند خودیاری سمی؛ چرا اصرار بر رشد دائمی روان انسان را فرسوده می‌کند؟ «دوک دو لاله‌زار» که بود؟؛ لاله‌زار را ٩٠ هزار تومان فروختند درِ یخچال، جای شیر و تخم‌مرغ نیست؛ حتی اگر محفظه مخصوص داشته باشد! طرز تهیه سوپ سبزیجات رژیمی ۵ راهکار برای حفظ خوش‌بینی تاب‌آور در روزهای سخت خواص شگفت‌انگیز چای خرمالو؛ نوشیدنی پاییزی با عطر زنجبیل و دارچین + طرز تهیه «ترتیب تولد» و «جنسیت» در تبعیض والدین بین فرزندان نقش دارند؟/چالش‌های روانی فرزندان محبوب ماجرای هواپیما ربایی که هیچوقت روشن نشد ۱۰ مکان واقعی با تاریخچه‌هایی که از افسانه‌ها هم شگفت‌انگیزترند (+عکس) ۶ خوراکی که بیش از پرتقال ویتامین «ث» دارند