درد دل یک تالاسمی

من یک بیمار تالاسمی (ماژور) هستم، و حرف های زیادی در دل دارم که امیدوارم گوش شنوایی باشد تا بتوانم آنها را به او بگویم.

شاید افراد کمی درمورد تالاسمی و سیستم درمانی آن اطلاع داشته باشند، و به همین خاطر است که این قدر درمورد تالاسمی بی انصافی و پشت هم اندازی می شود. بگذارید تا از ابتدا و مو شکافانه به مسئله بپردازیم:

فرد مبتلا به تالاسمی ماژور بر حسب میانگین (قد، وزن و سن) در ماه نیاز به تزریق حداقل یک یا دو واحد خونی دارد که اگر از کمبود فراورده های خونی چشم بپوشیم شاید یکی از نگرانی ها و مشکلات بیماران تالاسمیک اطمینان به این فراورده ها و کیفیت در کیسه های حامل آنهاست.

دومین مشکل بیماران تالاسمیک بی اهمیت بودن آنها برای شرکت های تولید کننده محصولات دارویی و لوازم انفوزیونی می باشد، چرا که این شرکت ها به کیفیت و موارد مصرف محصولات خود هیچ اهمیتی قائل نیستند و فقط به میزان درآمد و نفع آن توجه دارند، بیماران تالاسمی برحسب نیاز مجبور به استفاده از موارد ذیل جهت تزریق خون یا دسفرال هستند: سرنگ، ست خون ، ست سرم، اسکالپ و ... که هر کدام از این لوازم به نحوی دچار مشکل هستند.

بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی ناتوانی دولت و مسئولان (وزارت بهداشت و درمان) در رسیدگی و اصلاح وضعیت دارویی کشور می باشد چنان که بیماران تالاسمی در استفاده از داروهای آهن زدا (برای دفع آهن مازاد در اثر تزریق مکرر خون) دچار سردرگمی شده اند چرا که با وجود داروی خوراکی x-jade که هم معتبر و هم مورد تایید FDA می باشد مجبور به استفاده از داروهای غیر معتبر و پر دردسرتر هستند که از جمله آنها می توان به قرص های L1 و اسورال اشاره کرد که میزان تاثیر آنها مشخص نیست و عوارض بیشتری نسبت به داروی مشابه خود دارند.

حال اگر از حس میهن پرستی خود کمک بگیریم و با دولت محترم به سبب برخی مشکلات سیاسی و اقتصادی همکاری کنیم، ولی این دیگر آخر بی انصافی و حق کشی است که در مورد بیماران صورت می گیرد چرا باید داروی رایج و همیشگی این بیماران را(دسفرال) به یکباره قطع کرده و از داروی جدیدی (دسفوناک) که در کیفیت و خواص آن نیز شک و شبهه ای وجود دارد بجای آن استفاده شود.

این سوالیست که ذهن بسیاری از بیماران را به خود مشغول کرده است: آینده با این شرایط برای ما چگونه خواهد بود؟؟؟؟

کلام آخر:مسئولین عزیز، شاید بیماران تالاسمی از نظر قدرت بدنی و سلامت جسمانی دچار مشکل باشند ولی در هنگام مشارکتهای مردمی و خدمت به جامعه یک انسان مستقل محسوب می شوند و به اصطلاح یک نفر یا یک رأی نامیده می شوند پس بهتر است تا در مورد این بندگان خدا که صباحی نزد شما امانت هستند تعمل بیشتری کرده و گاه گاهی به رفع مشکلات آنها بپردازید.