تاریخ:
خاطره همسر شهید حاج یونس نیکویی از اخلاص ایشان 
درس چهل و هفتم
توقف رشد بدنی امیرحسین/ از پس هزینههای سکونت در تهران بر نمیآییم (+عکس)
امیرحسین کودک 5 ساله هرمزگانی است که از بیماری نادر MPS رنج میبرد.
MPS یک بیماری نادر است که در آن شکل استخوانبندی بدن (زانوها و کمر خمیده و قفسه سینه نافرم) تغییر میکند، همچنین سر بزرگتر از حالت معمول میشود؛ هماکنون در ایران، حدود هزار و 500 نفر مبتلا به این بیماری نادر هستند.
پدر امیرحسین کودک هرمزگانی مبتلا به بیماری نادر MPS در گفتوگو با ایسنا، در خصوص روند تشخیص بیماری فرزندش، اظهار کرد: پس از دیدن وضعیت غیرعادی فرزندم در بندرعباس به پزشک مراجعه کردیم و دکتر غدد در بندرعباس نوع بیماری را تشخیص داد و برای درمان به شیراز و تهران رفتیم.
سعید سالاری ادامه داد: در تهران به بنیاد بیماریهای نادر معرفی شدیم اما متأسفانه در بندرعباس از لحاظ مالی هیچ کمکی به ما نشد، فقط از طریق سازمان بهزیستی برای 10 روز اسکان در تهران حمایت شدیم.
وی با بیان اینکه در حال حاضر فرزندش 5 ساله است و از 3 سالگی متوجه بیماریاش شدهاند، افزود: از نشانههای این بیماری نادر خمیدگی سینه، بزرگتر شدن سر از حد استاندارد و متوقف شدن رشد بدن در 2 سالگی است.
سالاری در خصوص حمایتهای مالی که از فرزندش صورت گرفته است، بیان کرد: امیرحسین از اردیبهشتماه سال گذشته تحت پوشش بنیاد بیماریهای نادر ایران قرارگرفته است که بخشی از هزینههای درمان از جمله یک سری از آزمایشها مربوطه را این بنیاد حمایتی متقبل میشود.
وی با اشاره به اینکه به دلیل یک سری مراقبتهای ویژه باید 6 یا 8 ماه بعد از عمل ساکن تهران باشیم، تصریح کرد: در حال حاضر در مکانی از طرف سازمان بهزیستی سکونت داریم اما به تشخیص دکتر بهزودی باید به مکانی نزدیک بیمارستان کودکان منتقل شویم.
پدر این بیمار خاطرنشان کرد: وضعیت مسکن ما در تهران همچنان مشخص نیست و امیدواریم خیری بتواند در این راستا ما را یاری کند تا از پس هزینههای سکونت در تهران برآییم، در تهران حداقل هزینه برای اجاره مسکونی مکانی نزدیک به بیمارستان یک خوابه 20 میلیون تومان پیشپرداخت و یک میلیون اجاره ماهیانه نیاز است.
سعید سالاری در پایان گفت: طبق گفتهی پزشکی قانونی هزینه این عمل جراحی به علاوه آزمایشها لازم 200 میلیون تومان برآورد شده است که قرار است هیئت امنای بیمارستان همه هزینهها را تقبل کند و در حال حاضر تنها مشکل ما محل اسکان است.
لینک کوتاه: کپی لینک
خواص جگر مرغ؛ این خوراک را بخوریم یا نه؟ تانک های مینیاتوری طبیعت؛ چرا سوسک ها موفق ترین جانوران روی زمین هستند؟ (+اینفوگرافیک) سلامت قلب در گرو چربی و کربوهیدرات نیست روزنامه اطلاعات: پزشکیان اهل استعفا نیست سرنگونی پهپاد آمریکایی توسط ایران / حملات آمریکا به قشم و سیریک / سپاه: حمله به مبدا تجاوز / حمله به کویت گوگل برای مقابله با یک ویروس، ۳۲ میلیون پشه در آمریکا رها میکند ۸ فناوری باستانی بسیار پیشرفتهتر از تصور ما(+عکس) محققان: کمخوابی ممکن است ریسک ابتلا به سرطان تا قبل از ۵۰ سالگی را افزایش دهد «اسماعیل شپش» در حیاط قصر ناصرالدین شاه؛ 131 سال قبل (عکس) چرا کامپیوتر شما به مرور زمان کند میشود؟ ۱۰ دلیل پنهان که سطح ویتامین D شما همیشه پایین است ۶ روستای ییلاقی نزدیک تهران که باید در خرداد بروید؛ سفر یکروزه (+عکس) چرا هرگز نباید چشمان خود را مالش دهید؟ تصویر رنگیشدۀ دختر ایرانی در دوران قاجار خاورمیانه ابداع بریتانیاست