تاریخ:
ماجرای سیریک از زبان وزیر ارتباطات 
درس نود و پنج
کابوس PKU (عکس)
PKU یک بیماری ژنتیکی و ارثی نادر است که کودکان مبتلا به آن باید همواره در رژیم غذایی خاصی باشند و غذاهای محدودی را مصرف کنند. در غیر این صورت دچار عوارض جبران ناپذیری خواهند شد و حتی ممکن است که به مرگ آنها نیز ختم شود.
از عوارض بیماری PKU میتوان به ناهنجاری های رفتاری مانند بیش فعالی، تشنج، عقب ماندگی، حرکات بی هدف و همینطور بوی نامطبوع و ضایعات پوستی اشاره کرد.
نگهداری و هزینه های بالای درمانی یکی از اصلی ترین مشکلات خانواده های مبتلا به این بیماری محسوب میشود که اغلب آنها را درگیر کرده است.
"مرجان" یکی از بیماران PKU ، دختری 31 ساله و ساکن اسلامشهر است. بیماری او باعث شده که نتواند به درستی راه برود و بینایی اش را نیز از دست داده است. وی همچنین رفتارهایی از خود بروز میدهد که خارج از اراده ذهنی اش است.
پدر "مرجان" سالهاست فوت کرده و او به همراه مادر و برادرش که او نیز از مشکلات روانی رنج میبرد زندگی میکند. خانواده "مرجان" به علت هزینه های بالای درمانی قادر به فراهم کردن نیاز های او نیستند. "مرجان" هر روز و هر شب کابوس PKU را در ذهن خود مرور میکند...
منبع: باشگاه خبرنگاران
لینک کوتاه: کپی لینک
پسکوف: انتقال درآمد داراییهای روسیه به اوکراین غیرقانونی است صعود ایران به رده ششم آسیا با درخشش در پنجمین روز ناگویا جایزه بهترین فیلمنامه جشنواره جاده ابریشم چین به اصغر فرهادی رسید دیدار مدیران ارشد رسانههای آمریکایی با مسعود پزشکیان و عراقچی (+عکس) کنت راث: تهدید ترامپ علیه ایران میتواند مصداق جنایت جنگی باشد مالک شمسآذر: حضور پسر سرمربی در کنار تیم به درخواست ما بود وحیدی: «از جنگ نمیترسیم»؛ پیام رئیسجمهور در سازمان ملل بازتاب یافت همتی: بیش از ۱۰ میلیارد دلار ارز تراستیها برگشت و برای واردات تخصیص یافت آزمایشهای آب شرب سیستان؛ آلودگی میکروبی در نتایج دو آزمایشگاه مشاهده نشد مدال برنز پرتاب دیسک بازیهای آسیایی ناگویا به صادق صمیمی رسید هشدار اروپا درباره ممنوعیت صادرات گازوئیل آمریکا و خطر برای بازار سوخت چرا استیون کینگ برنده نوبل نمیشود؟ دعوت رسمی روسیه از کیم جونگ اون برای سفر به مسکو ترکیب تیم ملی ایران مقابل ازبکستان با طارمی و بیرانوند اسماعیلی: سخنرانی رئیسجمهور در سازمان ملل بیانیهای راهبردی بود