تاریخ:
واکنش رئیس پلیس راهور به انتقادها از وضعیت پارکینگ موتورسیکلتها 
درس هشتاد
شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماریهای نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده میشود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.
ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانوادههای بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روشهای پیشگیری از بیماریهای ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماریها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکتهای دارویی و تحریمهای دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمیکند
ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماریهای نادر تحت عنوان بیماریهای متابولیک خبر داد.
لینک کوتاه: کپی لینک
کشورهایی که بالاترین تورم مواد غذایی را در سال ۲۰۲۶ خواهند داشت + ایران در صدر نسرین مقانلو: پشیمانم عراقچی: حمله به دفتر بارزانی اقدامی تروریستی و محکوم است مشاور رئیس جمهوری آمریکا: ترامپ نمیخواهد برای توافق با ایران عجله کند جمله احساسی رامین رضاییان پس از بازگشت به اهواز؛ «جام جهانی را مدیون مردم اهوازم» نظرسنجی: ۶۷ درصد آمریکایی ها عملکرد او را تایید نمی کنند تداوم گرمای غیرمعمول در ایران؛ دما در جنوب به آستانه ۵۰ درجه میرسد پزشکیان: صبر، همبستگی و امید کلید ایستادگی ایران در برابر فشارهای خارجی است رودری پس از ورود به بارسلونا: بازی کردن برای بارسا یک رؤیاست انتشار تصویری برای نخستینبار از رهبر شهید انقلاب در حال قرائت قرآن هشدار نظامی پاکستان به هند؛ ماجراجویی کنید، پاسخ میدهیم دستگیری ۳۰ تبعه خارجی غیرمجاز در شاهرود؛ ۲ خودرو حامل اتباع متوقف شد معاون پزشکیان: طبق نظرسنجیها، مردم میگویند مشکلات را تحمل میکنیم اما تنگه هرمز از دست نرود خبر خوش پلیس راهور درباره صدور گواهینامه موتورسیکلت زنان سناتور آمریکایی: ترامپ زندگی خود را روی توالتهای طلایی گذرانده است!