کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
مولتی ویتامین چیست و آیا مصرف آن واقعاً مفید است؟ تصاویر پاییزی رابعه اسکویی با پیامی متفاوت برای روزهای سخت مردم ایران 3 تا 5/3 ميليون شغل از دست رفته است عکس آتلیه‌ای «کنسول فرانسه در رشت» در زمان ناصرالدین شاه مانی و انقلاب در تاریخ تصویرگری؛ وقتی نقاشی به زبان بیان اندیشه تبدیل شد آفتابگردان‌ها در مواجهه با سه منبع نور متفاوت، به کدام سو خم می‌شوند؟ «چم جنگل»؛ بهشتی گمشده در حاشیه سیمره (+عکس) اصلی‌ترین کشورهای تولیدکننده گازهای گلخانه‌ای در سال ۲۰۲۵ + اینفوگرافیک و جایگاه ایران فقط کم‌کردن نمک کافی نیست؛ نقش پتاسیم در کنترل فشار خون پیامدهای پنهان «بمب‌های فسفری» در جنگ‌ها تصویری از «محمدحسین خان» حاکم سقز در زمان ناصرالدین شاه وضعیت حاکمیت قانون در ۴۱ کشور اروپایی در سال ۲۰۲۶ (+ اینفوگرافیک) چرا لاستیک هواپیما را با نیتروژن پر می‌کنند؟ سپاه: انفجار و آتش سوزی دو نفتکش متخلف در تنگه هرمز  واکنش گردان های سیدالشهدا به اظهارات وزیر خارجه عراق