فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
حزب‌الله: مذاکره مستقیم با اسرائیل به نفع کشور ما نخواهد بود هشدار نارنجی هواشناسی؛ ۱۴ استان در محاصره سیل و صاعقه سی‌بی‌اس نیوز: ایران به هیچ وجه در وضعیت فروپاشی نیست همکاری صداوسیما با محمد معتمدی و حامد زمانی ؛ تولید ۱۷ اثر موسیقایی جدید برای جنگ طوفان تهران ۱۸ مأموریت اورژانسی و ۶ مصدوم برجا گذاشت امارات: از اوپک خارج می شویم / دلیل: خروج از محدودیت تولید نفت ۶ پیشنهاد تهیه‌کننده فیلم توقیفی «شیشلیک» برای بهبود وضعیت سینما کشف «مرکز فرماندهی» درد مزمن در مغز تخفیف ۳۰ درصدی برق برای مشترکان کم‌مصرف و دارندگان پنل خورشیدی فرشاد مؤمنی: شوک‌درمانی نوعی جیب‌بری از تولیدکننده و مردم است / با صدقه نمی‌توان به توسعه رسید علت افزایش قیمت دارو؛ تاثیر ۷۰ درصدی تورم و نرخ ارز آزاد بازگشایی دانشگاه صنعتی شریف برای دانشجویان دکتری از ۱۴ اردیبهشت فرشاد مومنی، اقتصاددان: با اقتصاد صدقه‌ای نمی‌توان پیشرفت کرد رضا صادقی خواننده: ایرانی خارجی و داخلی نداریم، همه همدلیم (عکس) شگرد جدید دلالان ارز؛ دریافت کارمزد اضافه در بازار آزاد دلار و یورو