فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
طرح جنجالی فیفا؛ حضور اجباری بازیکن زیر ۲۱ سال در ترکیب باشگاه‌ها بنزین در آمریکا به بالاترین قیمت ۴ سال اخیر رسید جزئیات حراج جدید شمش طلا در مرکز مبادله؛ ۱۳ اردیبهشت ادامه مذاکرات غزه در قاهره؛ تداوم حملات رژیم صهیونیستی تاکید کمیسیون امنیت ملی بر صیانت از معیشت مردم در جنگ تحمیلی سوم سکه طرح جدید ۲۰۰ میلیون تومان را رد کرد؛ طلا گران شد توقف تولید توتال‌انرژیز در خاورمیانه به دلیل ناامنی تنگه هرمز چیزی درون بدن تو هست که باورش سخت است (+اینفوگرافیک) پرسپولیس در جست‌وجوی سرپرست جدید؛ پیروانی رسماً جدا شد ایران با ۹ طلا بر سکوی سوم بازی‌های ساحلی آسیا ایستاد افزایش بودجه فیفا برای تیم‌های حاضر در جام جهانی ۲۰۲۶ ان بی سی: بررسی گزینه های ممکن برای تنگه هرمز از سوی ترامپ نیویورک تایمز: ترامپ برای توافق با ایران باید از اوباما الگو بگیرد تکذیب سفر هفته آینده نتانیاهو به آمریکا احتمال سفر نتانیاهو به آمریکا؛ هماهنگی علیه ایران و بحران لبنان