فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
بعضی کشورها درون کشورهای دیگر قرار دارند! نفت برنت چیست ؛ با اصطلاحات نفتی بیشتر آشنا شوید آیا واقعاً عضله‌سازی برای زنان سخت‌تر از مردان است؟ مراسم عروسی ترومن، سی‌وسومین رئیس‌جمهور آمریکا (عکس) این نوع روغن زیتون می‌تواند مغز را جوان‌تر نگه دارد ۲ منبع اصلی سونامی در خلیج فارس فرار مغزها در حوزه هوش مصنوعی؛ غول‌های فناوری در شوک ریزش نیرو بقائی: آمریکا در زمینه رفع تحریم‌ها جدی نیست/ هرگونه مذاکره را شفاف اعلام خواهیم کرد ادعای ترامپ: ایران بسیار مشتاق رسیدن به توافق است/ بدون اینکه تیری به سمت ما شلیک شود می‌توانیم تا مرکز تهران برویم! شنیده شدن صدای پدافند در برخی مناطق تهران معاون وزیر راه: دشمن به ۱۱۵ زیرساخت جاده‌ای در جنگ اخیر آسیب زد تلف شدن یک قلاده خرس در کردستان کاخ سفید در تکاپوی گرفتن مجوز کنگره برای جنگ ایران سنای آمریکا پیش‌نویس قطعنامه‌ توقف عملیات نظامی علیه ایران را رد کرد تاکید دوباره اینفانتینو به حضور ایران در جام جهانی