فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
کشف مدت زمان طلایی خواب؛ اگر کمتر یا بیشتر از این مقدار بخوابید، سریع‌تر پیر می‌شوید کشف بیش از ۱۷۰۰ «پروتئین تاریک» پنهان در سلول‌های انسان پهلوان‌های دوران قاجار در حال تمرین در مقابل تماشاچیان (عکس) سردرد صبحگاهی را جدی بگیرید چرا عمل «پیوند مغز» هنوز غیرممکن است؟ آیا سنگ کیسه صفرا همیشه نیاز به درمان دارد؟ شادترین شهرهای جهان در سال ۲۰۲۶ بر اساس کیفیت زندگی (+ اینفوگرافیک) محققان: دوش آب سرد روزانه می‌تواند به چربی سوزی و کاهش وزن کمک کند نگاهی اجمالی به مسیر «فلسفۀ غرب» از قرون وسطی تا دوران مدرن نگاهی به گنجینه ایران در روسیه (+عکس) ورزش این بیماری‌های خطرناک را ۱.۵ سال عقب می‌اندازد عکس آتلیه‌ای دختر ارمنی در دوران قاجار کنفدراسیون فوتبال آسیا به صورت رسمی ابلاغ کرد؛ سهمیه ایران در لیگ نخبگان آسیا به ۳ تیم افزایش می‌یابد محسن رضایی: ترامپ خودش ضرب‌الاجل حمله می‌گذارد و خودش لغو می‌کند / مشت آهنین ایران او را مجبور به تسلیم می‌کند جزییات فعال شدن سامانه‌های پدافندی دوشنبه‌شب در قشم / مقابله با ریزپرنده‌های دشمن