تاریخ:
نظارت میدانی معاون اول رئیسجمهور بر روند خدماترسانی درمانی در مراسم تشییع شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.
به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماریهای نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماریهای نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده میشود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.
وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماریهای نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.
ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانوادههای بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روشهای پیشگیری از بیماریهای ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماریها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.
ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکتهای دارویی و تحریمهای دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمیکند
ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماریهای نادر تحت عنوان بیماریهای متابولیک خبر داد.
لینک کوتاه: کپی لینک
۳ حقیقت و ۱ باور اشتباه درباره میوه و قند خون خودروهای ۳ بعدی که ۲ بعدی شدند! / خطای دید یا واقعیت؟(+عکس) کشورهایی که هنوز اکثریت جمیعت آنها در روستاها سکونت دارند (+ اینفوگرافیک) بررسی رنگهای خودرو بر اساس میزان نیاز به نگهداری؛ از بیشترین تا کمترین چرا سکتههای قلبی بیشتر در ساعات اولیه صبح رخ میدهند؟ هشدار مسکو به کییف درباره حملات تلافیجویانه شدیدتر ۲ جوان بابلسری در دریای خزر غرق شدند علت ارسال پیامکهای ناخواسته به کارفرمایان تأمین اجتماعی مشخص شد آلمان: جنگ غیرمسئولانه ترامپ علیه ایران برای ما هزینه داشته است حاشیه مراسم بدرقه میلیونی؛ توهین به رئیس ستاد تشییع چند قدم با مردم مبعوثشده در جاده مخصوص کرج واکنش سازمان ملل به تعلیق کارت قرمز بازیکن آمریکا: ورزش هرگز نباید سیاسی شود مداخله سیاسی در فیفا؛ مهاجم تیم ملی آمریکا چگونه بخشیده شد؟ پاکستان نقش میانجی در بحران لیبی را بر عهده میگیرد مجید عیدی به پرسپولیس پیوست