فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۱۶۶۸۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸
کد ۷۱۶۶۸۳
انتشار: ۱۱:۲۸ - ۱۲-۱۲-۱۳۹۸

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشور

شناسایی ۳۳۲ نوع بیماری نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از شناسایی ۳۳۲ بیماری نادر و همچنین ثبت ۴هزار و ۵۸۰ بیمار نادر در کشور خبر داد.

به گزارش ایسنا، دکتر حمیدرضا ادراکی با اشاره به روز جهانی بیماری های نادر، انواع بیماری‌های نادر شناسایی شده در کشور را ۳۳۲ نوع دانست و گفت: تاکنون در سامانه ثبت الکترونیکی بیماری‌های نادر ۴۵۸۰ بیمار نادر ثبت شده که تخمین زده می‌شود با توجه به تعریف ۱ تا ۵ در هر ۱۰ هزار نفر این تعداد رقم بالاتری در کشور باشد.

وی افزود: یازدهمین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر به دلیل جلوگیری از انتشار ویروس کرونا و خطر ابتلای بیماران نادر به این ویروس امسال برگزار نشد.

ادراکی گفت: امسال برای برخی از خانواده‌های بیماران نادر جلسه دورهمی با موضوع روش‌های پیشگیری از بیماری‌های ویروسی آنفلوانزا و کرونا برگزار شد و در خصوص خطر این بیماری‌ها برای بیماران نقص ایمنی هشدار داده شد.

ادراکی در ادامه گفت: وضعیت دارویی بیماران نادر با توجه به عدم امکان سفارش و محدودیت در استرداد پول بانکی به حساب شرکت‌های دارویی و تحریم‌های دارویی چندان مناسب نیست. هر چند وزارت بهداشت از هیچ کمکی دریغ نمی‌کند

ادراکی در پایان از تهیه جلد دوم اطلس بیماری‌های نادر تحت عنوان بیماری‌های متابولیک خبر داد.

برچسب ها: بیماری های نادر
ارسال به دوستان
captcha
عروس پادشاه بریتانیا به دنبال بازیگری در سریال پرفروش نتفلیکس درآمد اسپاتیفای چقدر است/ محاسبه + نقد در ایران زن سوم و نقشهٔ مرگ/ رابطهٔ پنهانی با مرد فامیل که به قیمت جان شوهر و افشای راز تمام شد چرا و چگونه باید به جنگ پایان داد واکنش کارگردان فیلم «صدای هند رجب» به اقدام اسرائیل خرید کتاب‌های درسی فقط از این ۲ راه / برخورد با فروشگاه‌های اینترنتی متخلف چرا راهکارهای نوین کاهش مصرف انرژی در ایران اجرا نمی شوند؟ نجات ۵ مرزنشین از غرق‌ شدن در آب‌های بندرعباس پاسخ مدیر سازمان سینمایی به سرنوشت حذف پروانه ساخت و غیبت نمایندگان خانه سینما پروژه جامع شاهنامه کلید خورد پلیس: نوزاد دو ماهه تهرانی که ربوده‌ شده بود، پیدا شد/ دو زن متهمان این پرونده هستند زنگ خطر کمبود نیروی کار برای ساختمان/ سازندگان با چالش نیروی انسانی مواجهند توضیح خانواده اکبر عبدی درباره سنگ مزار و اهدا یادگاری‌ها به موزه انتقاد از پلیس به خاطر تعلل در صدور گواهینامه موتورسیکلت زنان: صدور گواهینامه زنان یک مطالبه عمومی است تکذیب شایعه امکان خدمت سربازی مشمولان فوتبالیست در تیم‌های غیرنظامی لیگ برتر
نظرسنجی
با توجه به بحرانی شدن وضعیت بنزین در ایران، شما کدام روش را برای مدیریت آن بهتر یا کم ضررتر می دانید؟