۱۰ فروردين ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۰ فروردين ۱۴۰۳ - ۰۶:۰۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۴۹۴۴۲
تاریخ انتشار: ۰۹:۳۷ - ۱۱-۰۷-۱۳۹۹
کد ۷۴۹۴۴۲
انتشار: ۰۹:۳۷ - ۱۱-۰۷-۱۳۹۹

۳۲۱۵ بیمار نادر در کشورمدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از نهایی شدن مراحل ابلاغ سند ملی بیماری‌های نادر خبر داد و در عین حال گفت: یکی از راه‌ها در خصوص رفع مشکلات دارویی بیماران که تحریم‌ها سبب به وجود آمدنشان شده، تقویت ارتباط بنیاد با نماینده سازمان جهانی بهداشت است.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به جزئیات جلسه‌ نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.

وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایندهای تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.

اداراکی افزود: مورد دیگری که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشتند، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است؛ از سوی دیگر در حالی که کشورهای تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آنها انتقال دهیم.

وی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهادها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا داروهای این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.


وی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، بیان کرد: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند. ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.

ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا سیستم ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند. در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند. بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.

برچسب ها: بیماری های خاص
ارسال به دوستان
فواید ورزش شنا که از آن ها بی خبر بودید پژوهشی جدید: مغز انسان درحال بزرگ‌ترشدن است از «صید ارواح» چه می‌دانید؟ چگونه اقدام به رفع بلاک در اینستاگرام کنیم؟ چه عواملی سبب شکست رژیم غذایی می‌شوند؟ راز کثیف نادیده؛ دستان ما چگونه بیماری‌ها را انتقال می‌دهند؟ قبل از خواب آب ننوشید اعتیاد به گوشی را با ابزارهای دیجیتال سلامت شکست دهید معنای واقعی زندگی روستایی در روستای یاستی‌قلعه ماهنشان (+عکس) گوشت این پرنده برای مصرف روزانه هیچ هورمون خطرناکی ندارد / شش برابر میگو هم فسفر دارد تمام اقداماتی که قبل سفر با خودرو شخصی باید انجام دهید واکنش یک روحانی به دعوت از "کاظم صدیقی" برای سخنرانی در مراسم شب قدر دانشگاه امام صادق (ع): دهن‌کجی به مردم عاقبت خوشی ندارد! انتخابات آمریکا و یک بازی خراب کن جدی به نام "رابرت کِنِدی" و معاونش خانم شاناهان! (+عکس) امام جمعه سابق لواسان: ساخت مسجد کار شهرداری نیست؛ شهرداری به وظایف اصلی خود بپردازد که درباره آن‌ها به غایت کم کاری می‌کند قتل ۲ نفر در آرامستان یاسوج/ دادستان: علت درگیری اختلاف شخصی دو خانواده بود
وبگردی