۱۶ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۶ آذر ۱۴۰۴ - ۰۶:۴۵
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۷۷۲۸۹۴
تاریخ انتشار: ۲۲:۳۹ - ۰۹-۱۲-۱۳۹۹
کد ۷۷۲۸۹۴
انتشار: ۲۲:۳۹ - ۰۹-۱۲-۱۳۹۹

شناسایی بیش از ۸ هزار نوع بیماری نادر در دنیا

عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: تاکنون بین پنج تا هشت هزار بیماری نادر در دنیا شناخته شده است.

به گزارش ایرنا، شاداب صالح پور در دوازدهممین همایش روز جهانی بیماری‌های نادر که به صورت آنلاین برگزار شد، توضیح داد: برغم ابتلای تعداد کمی از افراد به بیماری‌های نادر، این طیف از بیماری‌ها، ۵ تا ۸ هزار نوع را در دنیا شامل می‌شود.

وی ادامه داد: ۸۰ درصد بیماری‌های نادر که معمولا مزمن نیز هستند، منشا ژنتیکی دارند و فقط ۲۰ درصد آنها بر اثر بروز برخی عفونت، حساسیت‌ها یا سرطان‌ها ایجاد می‌شود.

حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران هم در این وبینار بر موضوع واکسیناسیون بیماران نادر به عنوان قشر آسیب‌پذیرتر جامعه تاکید کرد.

وی با اشاره به تلاش‌های بنیاد جهت جلب متخصصان و پزشکان در حوزه بیماری‌های نادر یادآور شد: تشکیل کمیسیون پزشکی و شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر از دستاوردهای مهم بنیاد است؛ برای جمع آوری اطلاعات و آمار برای تصمیم گیری در مورد بیماری‌های نادر سامانه «سبنا» نیز در بنیاد بیماری‌های نادر اطلاعات بیماران را در سراسر کشور جمع‌آوری می‌کند.

همایش روزجهانی بیماری‌های نادر با حضور مسئولان و متخصصان حوزه پزشکی با حضور حجت‌الاسلام عبدالعلی گواهی، معاون تربیت وآموزش دفتر عقیدتی سیاسی فرماندهی کل قوا، داریوش فرهود، پدرعلم ژنتیک ایران، مهدی شادنوش رئیس مرکزمدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت و مهدی نوروزی معاون علمی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر برگزار شد.

ارسال به دوستان
 روزِ کدام دانشجو؟ غولی که هرگز کوچک نشد؛ اندازه مار آناکوندا از ۱۲ میلیون سال پیش ثابت مانده است از فرنگ‌برگشته‌ای که نقاشی قهوه‌خانه‌ای را نجات داد! (+عکس) محمدرضا پهلوی در حال بوسیدن دست همسر اول اش در مصر (عکس) هویت صاحبان تابوت‌های آویزان چین سرانجام فاش شد(+عکس) علی پروین: مدافع هلند دید من نمی‌توانم بدوم، رفت جلو دو تا گل به ما زد آخرین آرزوی علی حاتمی چه بود؟ سقوط آزاد به سبک صدا و سیما؛ از صحبت‌های فرهنگی دکتر صدر به فحاشی خداداد عزیزی رسیده‌ایم! کشورهای دارای بیشترین تعداد دیتاسنتر در سال ۲۰۲۵ + اینفوگرافی و جایگاه ایران سفر در زمان؛ «رضاخان» چند روز قبل استعفا به همراه محمدرضا پهلوی؛ سال 1320(عکس) اگر یک سر میله‌ای فلزی به طول ۳۰ کیلومتر را تکان دهیم، انتهای آن فوراً حرکت می‌کند؟ قصه‌های نان و نمک(68)/ عادت میکنی عزیزم! خوب میشی! محمود بصیری در ۲۸ سالگی در کنار فتحعلی اویسی؛ سال ۵۴ (عکس) سلول‌ها چگونه موقعیت خود و نقششان در بدن را می‌فهمند؟ علت خفگی و گاز نخوردن ماشین پراید و پژو ۴۰۵ + راه‌های رفع مشکل خفگی ماشین
نظرسنجی
با توجه به مشخص شدن رقبای ایران در مرحله نخست جام جهانی فوتبال، به نظر شما تیم ملی می تواند به مرحله بعدی صعود کند؟