.png "عصر ایران")
۱۷ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۷ آذر ۱۴۰۴ - ۱۵:۱۶
ساخت تاس تزئینی با استفاده از مهرههای زنگزده (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
حرکت بانک صادرات ایران به سمت بانک جامع با تکیه بر اصلاحات حقوقی و مالی «یک نبرد پس از نبرد دیگر» رای منتقدان لسآنجلس را هم گرفت تپههای شنی آوازخوان و دریاچههای مرموز! ۷ نکته درباره بلای جان ایران؛ پدیده Polycrises حرفهای درخشنده، نعمتالله، داودی و امینی از یک منتقد قدیمی سینما جریمههای این رانندگان در طرح زوج و فرد لغو شد ( +جزئیات) ۹۰ سال پیش محوطه تئاتر شهر این شکلی بود (+عکس) مازاد عرضه فولاد هند؛ آیا بازار جهانی آماده شوک بعدی است؟ هشدار نماینده یهودی مجلس به جامعه کلیمیان ایران: از رسانههای اجتماعی اسرائیلی دوری کنید بیمه تکمیلی بازنشستگان کشوری تا اردیبهشت 1405 تمدید شد جزئیات پرداخت کالابرگ ویژه عید و ماه رمضان مطالبه دانشجویان علیه تبعیض؛ آیا پرونده «سیمکارتهای سفید» شفاف میشود؟ رشد چشمگیر صادرات نفت ایران به چین چه بیماریهایی ممکن است از حیوانات خانگی به انسان سرایت کند؟ 70 سال قبل؛ ماجرای عجیب زنی که برای طلاق از شوهر روحانی اش در مسجد تحصن کرد (+عکس)
نظرسنجی
با توجه به مشخص شدن رقبای ایران در مرحله نخست جام جهانی فوتبال، به نظر شما تیم ملی می تواند به مرحله بعدی صعود کند؟