.png "عصر ایران")
۰۹ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۹ بهمن ۱۴۰۴ - ۰۷:۰۰
تخلیه ساکنین در سیسیل ایتالیا بعد از رانش ترسناک صخره ۴ کیلومتری 
درس دوازدهم
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
مطالعه: ویروس رایج بوسه ممکن است باعث ابتلا به لوپوس شود امنترین کشورهای جهان برای سفر در سال ۲۰۲۶ کدامند؟ ۳ نوشیدنی ساده برای کاهش فشار خون متحصنین مشروطهخواه ایرانی در سفارت عثمانی در تهران (عکس) ناو آبراهام لینکلن روزانه چقدر هزینه برای ترامپ میتراشد؟ خوراکیهایی که مثل بخاری بدن را در سرما گرم نگه میدارد دیدار «ریچارد هلمز، سفیر امریکا» با «اسدالله علم»؛ دهه 50 (عکس) چرا ناوهای جنگی کلاس ترامپ گرانترین سلاح تاریخ میشوند؟ ۵۰ اقتصاد بزرگ جهان در سال ۲۰۲۶ بر اساس تولید ناخالص داخلی مورد انتظار (+ اینفوگرافیک) ۱۰۰ فیلم برتر دنیا از دید مجله تخصصی کایه دو سینما استاندار خراسان رضوی: برای واردات کالاهای مورد نیاز از افغانستان آمادگی کامل داریم افت محسوس نیازمند در دور برگشت لیگ برتر؛ ۶ گل در ۳ مسابقه ساعت خاص ستاره تکرارنشدنی دنیای فوتبال (+عکس) رئیس جمهور چین به آمریکا می رود رویاپردازی فولاد در لیگ و جام حذفی با مهرههای جدید