.png "عصر ایران")
۱۵ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۵ آذر ۱۴۰۴ - ۰۰:۲۷
ورود غیر منتظره یک الاغ به پارلمان پاکستان! (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
واکنش سرمربی تیم ملی مصر به قرعه فراعنه در جام جهانی: «حلوة!» اولین دوئل ایران و بلژیک در طول تاریخ سوئد کمک به پنج کشور را برای افزایش حمایت از اوکراین قطع میکند درگیری اوریه و سحرخیزان جنجالی شد محرمی: قلعهنویی قول چهار امتیاز را داده است هشدار مستقیم سپاه به ناو آمریکا در خلیجفارس: فاصله بگیر! مریم مومن:« پدرم گفت می خواهد مادرم را ادب کند»/ «روزی زنگ زدم که عروسی پدرم با زن جدیدش بود» شیعیان علی، اعلام برائت کنید! تعطیلی دوروزه مدارس مازندران به دلیل شیوع آنفولانزا ایران در جام جهانی 2026 در کدام شهرها به میدان میرود؟ پیغام و پسغام های آمریکا برای مذاکره با ایران مراکز آموزشی بیشتر شهرهای خوزستان در روزهای شنبه و یکشنبه غیرحضوری است فرستاده ویژه آمریکا: ترامپ مایل به رسیدن به توافق با ایران است مردم حواسشان باشد: قیمت یک متر مکعب آب ۶۵۰۰ تومان است / آبفا: تعرفه کنونی بسیار ناچیز است، حداکثر ۸۲۰ تومان خانه ای که زیبا نیست اما یک اثر هنری است! (+عکس)