تاریخ:
گشت و گذار پلنگ جوان ایرانی در طارم قزوین 
درس چهل و یکم
واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
نگاهی اجمالی به مسیر «فلسفۀ غرب» از قرون وسطی تا دوران مدرن نگاهی به گنجینه ایران در روسیه (+عکس) ورزش این بیماریهای خطرناک را ۱.۵ سال عقب میاندازد عکس آتلیهای دختر ارمنی در دوران قاجار کنفدراسیون فوتبال آسیا به صورت رسمی ابلاغ کرد؛ سهمیه ایران در لیگ نخبگان آسیا به ۳ تیم افزایش مییابد محسن رضایی: ترامپ خودش ضربالاجل حمله میگذارد و خودش لغو میکند / مشت آهنین ایران او را مجبور به تسلیم میکند جزییات فعال شدن سامانههای پدافندی دوشنبهشب در قشم / مقابله با ریزپرندههای دشمن چراغ سبز آمریکا به اسرائیل برای ادامه حمله به لبنان تیراندازی در ترکیه/ ۴ کشته و ۸ مجروح تحریم های آمریکا علیه مقامات ارشد کوبا یاسر آسانی: از باشگاه ختافه اسپانیا پیشنهاد مستقیم دارم تیراندازی در یک مسجد در آمریکا آغاز اردوی تیم ملی فوتبال ایران با توپهای جام جهانی در آنتالیا ادعای ترامپ: حمله سه شنبه علیه ایران، متوقف شد / حمله، به درخواست سران قطر، امارات و عربستان سعودی متوقف شد/ آنها می گویند توافق خیلی خوبی با ایران به دست می آید فرمانده انتظامی استان اعلام کرد؛ تسلیم شدن متهمان درگیری مرگبار ایلام به پلیس / حضور قهرمان سابق وزنهبرداری جهان در میان متهمان و انتقال به زندان