.png "عصر ایران")
۱۵ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۵ آذر ۱۴۰۴ - ۰۹:۱۲
تیم ملی ایران در گروه G جام جهانی ۲۰۲۶ با بلژیک همگروه شد (فیلم) واکسن کرونا به بیماران نادر نرسید
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر گفت: انجمنهای بیماریهای نادر نسبت به نحوه واکسیناسیون کرونا و فقدان توزیع واکسن به این بیماران آسیب پذیر معترض هستند.به گزارش روز دوشنبه ایرنا از روابط عمومی بنیاد بیماریهای نادر ایران، حمیدرضا ادراکی، افزود: مکاتبات زیادی با معاونت درمان وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو در خصوص اولویتبندی بیماران نادر در برنامه ملی واکسیناسیون صورت گرفته است؛ اما همچنان تنها بیماریهای صعبالعلاج و بیشتر شناخته شده برای دریافت واکسن در نظر گرفته شده است.
وی افزود: هیچ پروتکل مشخصی برای شیوه اولویتبندی این بیماران برای دریافت واکسن کرونا وجود ندارد و باتوجه به اینکه برخی از انجمنهای بیماری های نادر هنوز ثبت نشدهاند یا تعداد بیماران آنها بسیارکم است صدایشان به جایی نمیرسد.
ادراکی در ادامه خواستار تهیه واکسن برای این بیماران نادر شد و افزود: ضعف سیستم ایمنی و نقص ژنتیکی ویژگی مشترک اکثر بیماران نادر است و در این وضعیت به توجه ویژهتری نیاز دارند.
بر اساس این گزارش، انجمنهای بیماریهای نادر روز یکشنبه در اعتراض به عدم رسیدگی به واکسیناسیون بیماران نادر مقابل بنیاد بیماریهای نادر تجمع کردند.
مدیران و نمایندگان انجمنهای ایکتیوز، ای بی، نوروفیبروماتوز، آلوپسی، میاستنی گراویس، نقص سیستم ایمنی، فنیل کتونوری و استئوژنز ایمپرفکتا، باتوجه به آسیبپذیری بیشتر این بیماران در برابر ویروس کرونا به نامشخص بودن اولویتبندی در واکسیناسیون عمومی اعتراض کردند.
روابط عمومی بنیاد بیماری های نادر اعلام کرد: بر اساس ابلاغیه معاونت درمان وزارت بهداشت در تاریخ ۲۶ اسفند ۱۳۹۹، تعدادی از بیماران تحت عنوان بیماران خاص شامل بیماران دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، MPS، CF، SMA، اتیسم، پیوند اعضا و مبتلایان به سرطان، بیماران به نقص سیستم ایمنی بدن (PID) به عنوان گروههای پرخطر شناخته شده و در اولویت واکسیناسیون قرار گرفتند که از بین آنها تنها بیماران MPS و SMA و نقص سیستم ایمنی جزو بیماران نادر هستند.
بر اساس آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر تعداد ۳۵۵ نوع بیماری نادر تاکنون در کشور شناسایی شده است که نه تنها در دریافت داروهای کمیاب و گرانقیمت خود دچار مشکل هستند، بلکه وضعیت آنها در برنامه واکسیناسیون نیز نامشخص است.
لینک کوتاه: کپی لینک
چرا مادرخوانده هوش مصنوعی مخالف دیدگاه آخرالزمانی و آرمانشهری AI است؟ حذف فرندز از نتفلیکس و خشم هواداران کدام مسئولان مهمان دانشگاهها در «روز دانشجو» هستند؟ وضعیت این روزهای بیلبوردهای فرهنگی شهرداری تهران، مثل قیمه توی ماست ریختن است فِراری دیتونا شوتینگ بریک؛ تکنسخهای که یک اثر هنری متحرک است (+عکس) برگزاری آزمون آیلتس در ایران متوقف شد؛ جزئیات کامل و تاریخ آخرین آزمون تبادل آتش پاکستان و طالبان پس از مذاکرات بی نتیجه در عربستان وضعیت آب و هوا تهران امروز شنبه ۱۵ آذر قیمت بیت کوین و ارزهای دیجیتال امروز شنبه ۱۵ آذر ۱۴۰۴ تهران در آستانه بحران آب/ ورودی سدهای تهران به کمترین حد رسید این رنگ سال ۲۰۲۶ است قبرستانی که یک اثر شاخص معماری محسوب می شود! (+عکس) قیمت جهانی نفت امروز شنبه ۱۵ آذر ۱۴۰۴ / قیمت جهانی برنت به ۶۳ دلار رسید فرستاده ویژه آمریکا: تا ایران اراده واقعی نداشته باشد توافق ممکن نیست قیمت جهانی طلا امروز شنبه ۱۵ آذر ۱۴۰۴