.png "عصر ایران")
۳۱ فروردين ۱۴۰۳
به روز شده در: ۳۱ فروردين ۱۴۰۳ - ۲۲:۰۲
طرز تهیه انواع کباب در خیابان‌های استانبول ترکیه (فیلم) درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود.
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
پیدا شدن بقایای ۳ جوان مفقود شده در دامنه کوه سبلان درمان سرطان در کشور رایگان می‌شود کاهش وزن در این دوره خطر مرگ زودرس دارد؟ ۹ مصدوم در واژگونی یک پیکان استاندار فارس: سعدی، زبان هویت انسان مسلمان ایرانی است ۶۰ لیتر سهمیه بنزین اردیبهشت امشب واریز می‌شود وزرای خارجه ایران و الجزایر درباره تحولات منطقه گفتگو کردند محمد مهاجری : آقای وزیر کشور برای رهبری هزینه نتراشید خزعلی: بیمه زنان خانه‌دار برای نخستین بار در دولت سیزدهم عملیاتی شد سی ان ان: هیچ آسیبی به پایگاه هوایی اصفهان وارد نشده است ادعای یک نشریه انگلیسی : بایدن در حال بررسی گزینه احیای برجام است ۲ فوتی و ۴ مصدوم در حادثه اسکله پتروشیمی رازی امام جمعه یزد : دانشگاه و مدارس برای مقابله با بی‌حجابی پای کار بیایند اطلاعیه فراجا درباره وضعیت حجاب: با هرگونه رفتار و کُنش اشتباه احتمالی ماموران نیز برخورد خواهد شد پیروزی ۳ بر ۲ شاگردان نکونام
وبگردی