فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
بهترین ساعت خوردن میوه برای لاغری؛ کدام میوه‌ بهتر است؟ سپاه: حمله موشکی به اردن / پایگاه الازرق آمریکا هدف قرار گرفت روسیه ساخت نمونه اولیه هواپیمای مافوق صوت را آغاز کرد جنگل‌های حرا در مسیر بازگشت؛ احیای غیرمنتظره اکوسیستم‌های ساحلی جهان داستان تکامل تراکتورها، از غول‌های بخار تا ماشین‌های هوشمند امروزی (+عکس) ۲۵ شهر ایالات متحده که بیشترین محبوبیت را برای گردشگران خارجی دارند (+ اینفوگرافیک) ۸ افزودنی پرمصرف غذایی که فشار خون را افزایش می‌دهند چوگان‌بازی انگلیسی‌ها در تهران به مناسبت تولد ملکه(عکس) مهم‌ترین قطعات خودرو که باید پس از ۱۶۰ هزار کیلومتر تعویض شوند حمله آمریکا به قشم، میناب و سیریک هرمزگان / شلیک پدافند بندرعباس درآمد سالیانه ۸ شرکت اصلی سازنده هواپیما در جهان در سال ۲۰۲۵ رای شورای امنیت به بررسی بازگشت تحریم ایران اصلاحات مالیاتی در بودجه ۱۴۰۵ متناسب با شرایط کشور لندن خواستار دستیابی به توافق سریع در مذاکرات ایران و آمریکا شد وزیر علوم: دانشجویان متخلف تجمعات دی‌ماه تحت پیگردند