تاریخ:
شکستگی گردن الکس مارکز در سانحه شدید موتو GP کاتالونیا 
درس چهل و یکم
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
محققان: دوش آب سرد روزانه میتواند به چربی سوزی و کاهش وزن کمک کند نگاهی اجمالی به مسیر «فلسفۀ غرب» از قرون وسطی تا دوران مدرن نگاهی به گنجینه ایران در روسیه (+عکس) ورزش این بیماریهای خطرناک را ۱.۵ سال عقب میاندازد عکس آتلیهای دختر ارمنی در دوران قاجار کنفدراسیون فوتبال آسیا به صورت رسمی ابلاغ کرد؛ سهمیه ایران در لیگ نخبگان آسیا به ۳ تیم افزایش مییابد محسن رضایی: ترامپ خودش ضربالاجل حمله میگذارد و خودش لغو میکند / مشت آهنین ایران او را مجبور به تسلیم میکند جزییات فعال شدن سامانههای پدافندی دوشنبهشب در قشم / مقابله با ریزپرندههای دشمن چراغ سبز آمریکا به اسرائیل برای ادامه حمله به لبنان تیراندازی در ترکیه/ ۴ کشته و ۸ مجروح تحریم های آمریکا علیه مقامات ارشد کوبا یاسر آسانی: از باشگاه ختافه اسپانیا پیشنهاد مستقیم دارم تیراندازی در یک مسجد در آمریکا آغاز اردوی تیم ملی فوتبال ایران با توپهای جام جهانی در آنتالیا ادعای ترامپ: حمله سه شنبه علیه ایران، متوقف شد / حمله، به درخواست سران قطر، امارات و عربستان سعودی متوقف شد/ آنها می گویند توافق خیلی خوبی با ایران به دست می آید