فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
افشای رسوایی و شکست امنیتی بزرگ در نیروی دریایی انگلیس ترامپ دو برگ برنده همیشگی جمهوری‌خواهان را سوزاند؛ اقتصاد و امنیت ملی ادعای ترامپ: تنها نیرویی که در حال حاضر کنترل تنگه هرمز را در اختیار دارد، نیروی دریایی آمریکا است/ کل تنگه را مین‌روبی کرده‌ایم قطعی شدن حضور امیر قلعه‌نویی روی نیمکت تیم ملی فوتبال تا جام ملت‌ها آغاز بیست‌وششمین دوره لیگ برتر فوتبال با حضور هواداران در ورزشگاه‌ها هشدار جدی سازمان مدیریت بحران درباره وقوع سیل در آذربایجان شرقی و غربی درخواست وزیر جنگ آمریکا از کنگره: بودجه دفاعی ۱.۵ تریلیون دلاری تصویب شود برگزاری بازی تدارکاتی تیم ملی فوتبال با روسیه در فیفادی پیش‌رو قائم مقام وزیر کشور: بیش از ۳ میلیون و ۴۵۰ هزار زائر در اربعین به عتبات عالیات مشرف شدند دستگیری متهم زن فراری پرونده قتل حمیدرضا رجب‌زاده در شمال کشور بقائی: آمریکا اعتیاد بیمارگونه به تحریم را جایگزین سیاست و عقلانیت کرده است رئیس جمهور کلمبیا وضعیت اضطراری اعلام کرد انفجار در پالایشگاه نفت در لیبی شمار زائران اربعین حسینی از مرز ۳ میلیون و ۴۵۰ هزار نفر گذشت به صدا درآمدن آژیر هشدار در جاسک؛ فرمانداری از برگزاری مانور خبر داد