تاریخ:
کلکل داغ فتحاللهزاده و قیاسی بر سر استقلال و پرسپولیس 
درس هشتاد و هشت
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
۲۵ کشوری که بیشترین سوخت جهان را تولید میکنند + اینفوگرافیک و جایگاه ایران پرداخت معوقات بازنشستگان به کجا رسید؟ شروع طوفانی بورس امروز شنبه ۱۴ شهریور/ شاخص کل به ۶.۵ میلیون واحد رسید خانۀ اعیانی «اکبرخان بیگلربیگی» در شهر رشت در دوران قاجار (عکس) اعتراف تکاندهنده بیل گیتس درباره هوش مصنوعی / پشت درهای بسته چه میگذرد؟ آیا الگوریتمها ناقض حقوق کودکان هستند؟ آخرین وضعیت بازار رمزارزها در جهان/کره جنوبی بازار اوراق بهادار توکنیزه شده راه اندازی میکند روزنامه اطلاعات: افزایش ۴۰ درصدی فروش لوازم خانگی دست دوم در ایران اعتراض کیهان به پنهانکاری بانک مرکزی: اسامی بانک های جریمه شده را منتشر کنید نه سانسور با Google Pics آسانتر از قبل پست و پوستر بسازید حمله به نفتکش ایرانی نزدیک خارک نیسان تریل رانر؛ حاصل طراحی افراطی ژاپنی! (+عکس) عکس روز ناسا از تعقیب سایه ماه کارتینگ شورولت دیده بودید؟! (+عکس) وقتی سلبریتی جای بازیگر را میگیرد