۱۳ بهمن ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۳ بهمن ۱۴۰۴ - ۰۶:۰۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
میزان کلسیم و ویتامین D مورد نیاز بدن در ۵۰ و ۷۰ سالگی امید تازه برای درمان مقاوم‌ترین سرطان؛ دانشمندان تومورهای پانکراس را در موش‌ها نابود کردند رتبه‌بندی ۵ نیروی دریایی برتر جهان در سال ۲۰۲۶ روز دوم جشنواره فجر چهل و چهارم در سینما رسانه ؛ فیلم‌ها و حاشیه‌ها (+عکس) تمرینات هوازی، پایداری زانو را در زنان دیابتی بهبود می‌بخشد چرا بعضی‌ها به بادمجان آلرژی دارند؟ داروی تاریخ مصرف گذشته استفاده نکنید/ این کار حتما خطرناک است بهترین فناوری‌های خودرو در سال ۲۰۲۶ از نظر موتورترند غار ناشناخته «بره‌زرد» در استان ایلام، تاریک و بی‌اکسیژن (+عکس) صفحه اول غم انگیز دو روزنامه صبح تهران - 13 بهمن 1404 سلاح‌های ممنوعه در میدان نبرد نیکی کریمی: آقای سوپر استار به من فقط می گفت چشم بلژیک: ترامپ به دنبال برده‌سازی اروپا است بازداشت یک شهرک‌‎نشین صهیونیست در استانبول به جرم توهین به اردوغان عضو دفتر پزشکیان: دولت به هرگونه ابهام در زمینه مشخصات جان‌باختگان حوادث اخیر رسیدگی می‌کند