فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
captcha
روح‌الامینی: لاریجانی و شمخانی قبل از ترور، با قضاوت ها به شهادت رسیده بودند/ شمخانی بدون سر دفن شد ادعای روبیو: توافق با ایران بسیار دشوار است ادعای نتانیاهو علیه ایران: ترامپ و من با هم اقدام می‌کنیم عاصم منیر: مسائل مرزی میان ایران و پاکستان موقت و فنی بود؛ مرز دو کشور از امروز باز شده ترامپ: در فرانسه یک انقلاب تمام عیار در جریان است متکی: ترامپ مثل «گاو نری با شاخ، اما بدون خرد» است! هشدار ملونی به معترضان ایتالیایی: با زندان و جریمه نقدی مواجه خواهید شد یمن: عربستان طی ۲۴ ساعت گذشته ۹۳ حمله هوایی و موشکی انجام داد ویتکاف و کوشنر به مسکو می‌روند جانشین فرمانده کل سپاه: بر تنگه هرمز تسلط کامل داریم قشقاوی: مباحث هسته‌ای مطلقاً در دستور کار مذاکرات ایران و آمریکا نیست هشدار همتی به بانک‌ها؛ تعلل در واگذاری املاک و سهام هزینه‌ساز می‌شود متن کامل طرح سه‌فوریتی اقتصاد مقاومتی؛ از تثبیت ارز تا حمایت از تولید آیین‌نامه ضوابط نامگذاری‌های مرتبط با رهبر شهید و خانواده ایشان ابلاغ شد علیرضا بیرانوند و سربازی؛ احتمال تغییر کد خدمت از سپاه به ارتش
نظرسنجی
پیش بینی شما: قبل از انتخابات آمریکا، به ایران حمله می شود؟