۱۴ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۴ آذر ۱۴۰۴ - ۲۱:۰۹
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
ورود کد امنیتی
captcha
لحظه به لحظه با قرعی کشی جام جهانی؛ از سخنرانی ترامپ تا قرعه کشی جام جهانی/ ایران با چه تیم هایی هم گروه می‌شود؟ تکرر ادرار و اختلال در زندگی روزمره؛ راهنمای تشخیص و درمان دلایل شایع لبنان: هدف از مذاکره با اسرائیل توقف تجاوزات این رژیم است مذاکرات آمریکا و اوکراین در میامی پایان یافت / روسیه منتظر پاسخ واشنگتن  سازمان محیط‌زیست: توزیع رایگان کیسه خرید طبق آیین‌نامه ممنوع است روزی که دوباره زن شدم معاون رئیس جمهور: تنظیم گری پرداخت حقوق براساس عملکرد آغاز شده پونتیاک کاتالینا ۵۹؛ اثر هنری کلاسیک(تصاویر) ممنوعیت ورود به آمریکا به ۳۰ کشور افزایش می یابد طرح جدید اسرائیل برای محاصره لبنان از شرق و شمال پخش زنده مشاجره پزشکیان را تلویزیون قطع کرد! سوال «علی‌اکبر ولایتی» از امارات درباره جزایر ایران نجات زن و بچه مردم از آتش‌سوزی ساختمان پنج‌طبقه در جنوب تهران/ آتش نشانی 15 نفر را بیرون آورد/ تنها دو نفر دچار سوختگی و دودگرفتگی شدند (+عکس) متخصص تغذیه: هنگام سرماخوردگی پروتئین مصرف کنید طالع بین اسپانیایی چه سرنوشتی را برای محمد رضا پهلوی پیش بینی کرده بود؟