فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
  آلزایمر چیست، نشانه هایش کدام است و چه کنیم مبتلا نشویم؟ صحبت‌های محمدرضا گلزار در خصوص نمازها و دعا‌هایش در نیمه شب حسین علایی: 3 روز قبل از جنگ به شمخانی گفتم می خواهند با زدن رهبری جنگ را آغاز کنند/ گفت: نمی توانند منظور ترامپ از پست جدیدش چه بود؟ ادعای وزیر خزانه داری آمریکا: محاصره دریایی تدریجی برداشته خواهد شد وزیر خارجه پاکستان: به پیمان ابراهیم ملحق‌ نمی شویم/تداوم حمایت از آزادی فلسطین گروسی مدعی آمادگی قزاقستان برای نگهداری اورانیوم ایران شد نیویورک تایمز: ترامپ هیچ تصمیمی درباره ایران نگرفت  عاملی: تغییری در مصوبه تاثیر قطعی معدل بر کنکور ایجاد نمی‌شود قدردانی آمریکا از پاکستان بابت میانجی‌گری در گفت‌وگوها با ایران واکنش غریب‌آبادی به اقدام اسرائیل در حمله به نهادهای بین المللی ادعای وال استریت ژورنال؛ امارات ده‌ها حمله هوایی مخفیانه علیه ایران انجام داده است گرمای بی‌سابقه در مازندران رکورد زد عرضه اولیه شیفته آرای شرق در فرابوس نبی: هنوز ویزای تیم ملی برای حضور در آمریکا صادر نشده