فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
آسوشیتدپرس: ارتش آمریکا یک کشتی تجاری به سمت بنادر ایران را متوقف کرد هشدار تخلیه روستاهای مرزی لبنان ادعای نخست‌وزیر لبنان: از طرف همه لبنانی‌ها به مذاکره با اسرائیل رفتیم پاسخ رسمی سپاهان به اخبار بحران مالی و نقل‌وانتقالات کالبدشکافی فناوری شگفت انگیز «تریوندا» در جام جهانی 2026 (+تصاویر) بازار مریوان؛ پیوند تجارت، فرهنگ و مهمان‌نوازی کُردی (عکس) کنکوردسکی؛ رویای بزرگ شوروی که در آسمان دوام نیاورد (+تصاویر) گروسی: هنوز حوزه‌های اختلاف مهمی میان ایران و آمریکا وجود دارد دستور پزشکیان برای اجرای مدیریت دانش‌بنیان بحران آب وضعیت سلامت دهان و دندان دانش‌آموزان ایرانی؛ میانگین ۲ دندان پوسیده حذف پوشش بیمه‌ای آزمایش ویتامین D احتمال غیبت روزبه چشمی در فهرست نهایی تیم ملی تمدید فرصت ثبت‌نام و ویرایش اطلاعات آزمون کارشناسی ارشد ۱۴۰۵ مشکات‌ الزهرا صفی نایب قهرمان تنیس تور جهانی ارمنستان شد مسدودی تونل امیرکبیر تهران در بامداد یکشنبه