۰۳ اسفند ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۳ اسفند ۱۴۰۴ - ۰۰:۳۹
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
صدای عجیبی که فریبا نادری درآورد عراقچی نامه آمریکایی ها درباره «موشک» را باز نکرده ، پس فرستاد نقشه‌ زلزله‌های بزرگ‌تر از ۴.۵ ریشتر جهان در ده سال گذشته یکشنبه موج گرما به اوج می‌رسد اعلام حمله سنگین سایبری به امارات حمله هوایی پاکستان به افغانستان معاون دانشگاه امیرکبیر: هیچ دانشجویی در مراسم امروز بازداشت نشد افشاگری تاجرنیا از قرارداد ساپینتو؛ سهراب گزینه نیمکت استقلال عربستان: آمریکا موضع روشنی در قبال سخنان سفیرش در اسرائیل بگیرد درخشش مغانلو در پیروزی اتحاد کلباء؛ دهمین شکست فصل البطائح با فرهاد مجیدی تعیین تکلیف نیمکت استقلال تا فردا؛ شروط سخت‌گیرانه برای تمدید با سرمربی جدید شکست سنگین دندر مقابل سنت‌ترویدن؛ جهانبخش به سقوط نزدیک شد آمار باورنکردنی کین در بوندس‌لیگا؛ ۹ گل در ۶ مسابقه اخیر شکست دیرهنگام رئال مادرید در پامپلونا؛ اوساسونا کهکشانی‌ها را غافلگیر کرد تداوم صدرنشینی اینتر در سری آ؛ پیروزی مقتدرانه شاگردان چیوو مقابل لچه
نظرسنجی
به نظر شما هدف آمریکا از مذاکرات اخیر با ایران چیست؟