.png "عصر ایران")
۰۲ اسفند ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۲ اسفند ۱۴۰۴ - ۲۲:۲۶
طرز تهیه شیرینی ترد و خوشمزه برای سال نو؛ رسپی ساده و خانگی 
درس بیست و یکم
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
زن: شوهرم حتی خوراکیهای خانه را میشمارد؛ طلاق میخواهم چرا باید روز خود را با قدم زدن شروع کنیم؟ / آیا واقعا به 10 هزار قدم در روز نیاز دارید؟ هند به دنبال همکاری 10 میلیارد دلاری با اسرائیل ایران نیروی دریایی و هوایی کشورهای عضو اتحادیه اروپا را سازمانهای تروریستی اعلام کرد رکورد عجیب استقلال؛ ۷ سرمربی در ۴۱۰ روز مدیریت جدید جابهجایی در صدر جدول لیگ یک؛ مس شهربابک رکورد پیکان را شکست برنامه ویژه بارسلونا برای روزهداری لامین یامال در لالیگا وعده وریا غفوری به هواداران استقلال پیش از دیدار با مس رفسنجان حماس: رژیم اشغالگر اجازه ورود قرآن به غزه را نمیدهد پیروزی دراماتیک فولاد در اهواز؛ تعویض طلایی مطهری ذوبآهن را مغلوب کرد تجربه روزهداری کریستیانو رونالدو در عربستان؛ افشاگری بازیکن سابق النصر رکورد عجیب در لیگ آلمان؛ دریافت دو کارت زرد متوالی در کمتر از ۲ ثانیه توقف تلخ چلسی مقابل برنلی؛ شوک فلمینگ در دقیقه ۹۳ درخشش تنیسور ایرانی در فینال بخش دونفره مسابقات ترکیه رابرت مالی: تکرار سناریوی ونزوئلا در ایران توهم است
نظرسنجی
به نظر شما هدف آمریکا از مذاکرات اخیر با ایران چیست؟