۰۲ اسفند ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۲ اسفند ۱۴۰۴ - ۱۳:۴۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
۶ گام ایران برای تقویت جایگاه جهانی در عصر نوین چین به تدریج از بازار اوراق قرضه آمریکا خارج می‌شود سود بین‌بانکی در ایستگاه ۲۴ درصد ثابت ماند احتمال افزایش تعرفه واردات خودرو وجود دارد ترامپ با تعرفه ۱۰ درصدی تازه، کسب‌وکارهای آمریکا را در شوک فرو برد ترینیتی ؛ اسم رمز نخستین آزمایش انفجار سلاح هسته‌ای سهم بودجه عمرانی سال آینده چقدر شد؟ ۵۰۰ میلیون دلار فرصت صادراتی محصولات کشاورزی از دست رفت بندبازی روزنامه جام جم: زیرآب زنی پلتفرم های خصوصی برای افزایش بودجه صدا و سیما (+عکس) چگونه قارچ‌های خودرو و غذاهای کپک‌زده سلامت انسان را تهدید می‌کند؟ ممنوعیت تکالیف اجباری نوروزی در ابتدایی/ «عید و هنر و داستان» جایگزین جزوه و کتابچه آیا خودکفایی ایران در برنج نزدیک است؟ خداحافظی با اپ محبوب اندروید / گوگل «اپ هواشناسی» را حذف می‌کند محک زدن شانس «بازی تاج و تخت» در تئاتر مشکل بازگشت ارز، فشار بر صادرکنندگان محصولات غذایی را افزایش داد
نظرسنجی
به نظر شما هدف آمریکا از مذاکرات اخیر با ایران چیست؟