فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
روسیه: ممکن است از سلاح هسته‌ای استفاده کنیم دبیرکل ناتو به کی‌یف رفت تغییر ساعات فعالیت میادین میوه و تره‌بار تهران در تعطیلات پیش رو خطر اخراج مرسدس بنز از بازار خودروی آمریکا کویت دو دیپلمات ایرانی را اخراج کرد چرا «گذشته» جذاب است؟ افشای جزئیات تکان‌دهنده از سهل‌انگاری در پرونده مرگ مارادونا مشاور امنیت ملی دولت بایدن: جنگ با ایران ارزشش را نداشت/ آیا آنها به این نتیجه نمی رسند که باید بمب اتمی بسازند تا دوباره بمباران نشوند؟ روایت بانک مرکزی از علت تأخیر در پرداخت حقوق بازنشستگان اعمال محدودیت‌های ترافیکی در محورهای استان قم همزمان با سالگرد ارتحال امام(ره) لوکا زیدان و آرزوی درخشش در جام جهانی ۲۰۲۶ بازگشایی دوطرفه محور چالوس و آزادراه تهران-شمال مسدودسازی ۳۴۷ صفحه مجازی متخلف در حوزه درمان یحیی آل‌اسحاق: اقتصاد ایران هنوز با نسخه اقتصادی امام (ره) فاصله دارد اعمال محدودیت‌های ترافیکی در جاده‌های مازندران