فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
اگر خورشید ناگهان برای یک هفته ناپدید شود، چه بر سر زمین می آید؟ نزدیک ترین سیاره احتمالا قابل سکونت به زمین کجاست؟ لباس فضایی عجیب نیروی هوایی آمریکا؛ پروژه ای که هرگز به فضا نرسید ارتباطات روزمره؛ نیروی پنهان روابط واقعی که زندگی را متحول می‌کند لباس فضایی AX؛ طرحی آزمایشی که راه را برای نسل جدید لباس های ناسا هموار کرد (+عکس) توضیح برای یک عکس جعلی دیدنی های امروز؛ از آتش سوزی های جنگلی تا جشنواره های تابستانی دیدار ۳۵ دقیقه‌ای لاوروف با روبیو پشت درهای بسته فروش خارج از شبکه و دریافت هزینه اضافی برای پروازهای اربعین ممنوع است قیمت عمده میوه و سبزیجات اعلام شد+جدول صداوسیما: صدای جنگنده‌های آمریکایی یا موشک‌های کروز در کنارک مغز زنان زودتر پیر می شود یا مردان تولید نفت و گاز چین رکورد زد قیمت دلار و یورو مرکز مبادله ایران امروز پنج‌شنبه اول مرداد ۱۴۰۵ 10 قابلیت کاربردی خودروهای پیشرفته که می توانید با گوشی کنترل کنید