فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
captcha
نیمه نخست آلومینیوم و استقلال بدون گل تمام شد؛ جدال نزدیک در اراک واژگونی سمند از پل در اردبیل؛ ۲ فوتی و ۴ مصدوم بر جای ماند زلنسکی خطاب به ویتکاف: شما حتی بهتر از پاتریوت برای اوکراین هستید حکم اعدام برای مجری معروف تلویزیون مصر رایزنی کاردار آمریکا با نخست‌وزیر عراق درباره تحولات منطقه قالیباف در پاسخ به ادعای بسنت دربارهٔ نفت ۴۰ دلاری: قبل از ارتفاع گرفتن، حسابی گرم کن! نیمکت‌نشینی سحرخیزان در استقلال؛ تصمیمی که حواشی اخیر را جدی‌تر کرد بازیگر هالیوود: هنوز به خاطر حمایت از فلسطین، نقش‌ها را از دست می‌دهم تساوی نفس‌گیر اورتون و منچستریونایتد در هفته سوم لیگ برتر انگلیس راز کارناوال جنجالی کرج فاش شد؛ پای جشن تولد ۶۱ سالگی در میان بود آمادگی البرز برای مقابله با سیلاب‌های احتمالی ناشی از ال‌نینو سخنگوی جایگاه‌داران: محدودیت کارت آزاد سوخت تصمیم جایگاه‌ها نیست افزایش شمار شهدای لبنان به ۴ هزار و ۳۶۲ نفر  فوران آتشفشان در اندونزی (+عکس)/ لغو پروازها و اختلال در زندگی وعده وزیر اسرائیلی برای ایجاد وزارتخانه «مهاجرت داوطلبانه» از غزه در کابینه آینده