۰۱ اسفند ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۱ اسفند ۱۴۰۴ - ۱۹:۱۵
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
یک مقام ناتو: به ماموریتمان در عراق ادامه می‌دهیم ترامپ: حمله محدود به ایران را بررسی می‌کنم/ یا با ایران به توافق می‌رسیم یا توافقی که می‌خواهیم را به‌دست خواهیم آورد پایان کار ساپینتو در استقلال زمستان سخت ساترا؛ عکس یادگاری با تحریم اروپا و ممنوعیت برای هنرمندان داخلی! متن کامل مصاحبه عراقچی و شبکه امریکایی: با آمریکا می توانیم رابطه متفاوتی داشته باشیم، اگر خصومت پایان یابد/ هیچ ضرب‌الاجلی وجود ندارد/ ظرف یک هفته می توانیم مذاکرات جدی را آغاز کنیم عراقچی در مصاحبه با شبکه امریکایی: گام بعدی من ارائه پیش‌نویس یک توافق احتمالی به آمریکاست / آمریکا از ایران نخواسته غنی‌سازی را به‌طور دائم کنار بگذارد / تکذیب پیشنهاد تعلیق 3 ساله غنی سازی / تجمع نظامی آمریکا در اطراف ایران بی‌فایده است اعلام ترکیب پرسپولیس برای دیدار با خیبر خرم‌آباد نیروهای اوکراینی شهر نزدیک نیروگاه زاپوریژیا را گلوله‌باران کردند انگلیس به آمریکا اجازه استفاده از دو پایگاه برای حمله احتمالی به ایران را نداد لائوتارو یک ماه خانه‌نشین شد نامه ایران به شورای امنیت: در صورت تجاوز نظامی، پایگاه‌های آمریکا در منطقه «هدف مشروع» خواهند بود مقام اسبق سپاه: دستمان روی ماشه است قدیمی‌ترین محکوم به قصاص هرمزگان پس از ۲۰ سال آزاد شد توصیه امام جمعه اردبیل به سلطنت طلب‌ ها دمای تهران ۱۱ درجه گرم‌تر از شرایط نرمال
نظرسنجی
به نظر شما هدف آمریکا از مذاکرات اخیر با ایران چیست؟