فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
ستاره آبی‌پوشان در ایستگاه پنجاه؛ نگاهی به کارنامه فرهاد مجیدی ثبت رکورد تولید ۸۰ میلیارد کیلووات‌ساعت برق در نیروگاه بوشهر سنگ مزار عنایت‌ بخشی سرانجام نصب شد (عکس) هشدار سپاه به شناورهای متخلف در تنگه هرمز قالیباف: دوران تهدید بی‌هزینه ایران به پایان رسیده است خشم تصویرگران از مارتین اسکورسیزی به دلیل همکاری با یک شرکت هوش مصنوعی مردم فقیرتر شده اند ، این همه نهاد و بنیاد ثروتمند نمی خواهند کاری برای نیازمندان کنند؟! پیشنهاد تورنمنت سه جانبه برای حل چالش معرفی نماینده ایران در آسیا کنایه نبویان به موافقان توافق؛ خدا بیدارتان کند اتابک: اجازه توقف تولید را نمی‌دهیم حمایت نیما نکیسا از لیست تیم ملی در آستانه جام جهانی ۲۰۲۶ ؛ سن‌وسال در فوتبال معنایی ندارد کشف انبار بزرگ تخم‌مرغ‌های فاسد در شهرستان ری قهرمانی یاسمن یزدانی در مسابقات ۱۰۰۰ امتیازی تنیس بانوان اطلاعیه شماره ۱ ستاد بزرگداشت رهبر شهید انقلاب: گمانه‌زنی‌های رسانه‌ای درباره‌ مراسم تشییع فاقد اعتبار است پزشکیان: باید حضور مؤثر در بازار جهانی و زنجیره‌های تأمین بین‌المللی تقویت شود