۰۲ اسفند ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۲ اسفند ۱۴۰۴ - ۰۰:۴۱
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
رویارویی جنگنده‌های آمریکا و چین در آسمان کره جنوبی بهزاد نبوی: نظر امام بعد از آزادسازی خرمشهر توقف جنگ بود/ فرماندهان و هاشمی رفسنجانی فشار آوردند که جنگ ادامه یابد رویا میرعلمی: حیثیتم بر باد رفت روسیه: آلمان و اتریش هنوز بابت جنایات نازی‌ها «توبه» نکرده‌اند معاون رییس جمهور: مدارس سنگی حذف می شوند عراقچی: تهران در مسیر گفت‌وگو با واشنگتن برای رسیدن به توافق عادلانه جدی است این قاتل ملیکا است (+عکس) / درخواست پلیس از قربانیان احتمالی رهگیری جنگنده روسیه توسط آمریکا در سواحل آلاسکا ترامپ: ایران باید مذاکره کند بازگشت سردار آزمون با پاس گل؛ قدرت‌نمایی حریف تراکتور  سفیر آمریکا: واشنگتن در خواسته خود از ایران مبنی بر «غنی‌سازی صفر» بسیار صریح و شفاف بوده ساپینتو رسما از استقلال اخراج شد تنش آمریکا با ایران از ارزش پول اسرائیل کاست وزیر خارجه انگلیس: آمریکا به جای اقدام نظامی با ایران مذاکره کند حملات گسترده رژیم صهیونیستی به شرق لبنان
نظرسنجی
به نظر شما هدف آمریکا از مذاکرات اخیر با ایران چیست؟