فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
آموزش زبان انگلیسی به سبک عصر ایران / درس چهل و هشت آغاز سه برابر شدن یارانه فرزندان در خانواده‌های پرجمعیت فرمانده سپاه البرز: انتقام خون تک تک شهدا را خواهیم گرفت عزل مدیر شعبه بانکی در پی گزارش سامانه فوریت‌های اداری تحریم‌های جدید آمریکا علیه ایران زمان دقیق ورود تیم ملی فوتبال ایران به مکزیک مشخص شد آیت‌الله جوادی آملی: پیروزی نظام اسلامی قطعی است دیدار تدارکاتی تیم ملی والیبال ایران برابر برزیل سازه ای که مردم می‌ گفتند کا.گ.ب از طریق آن همه‌ چیز را می‌ شنود! (+عکس) تاکید گروسی بر لزوم راستی‌آزمایی و نظارت آژانس اتمی بر برنامه هسته‌ای ایران روسیه پنج روزنامه‌نگار و کارشناس انگلیسی را به فهرست سیاه خود اضافه کرد ثبت تصویر ماکروی خیره‌کننده از سوسک سبز و زرد (+عکس) تأکید رئیس کل بانک مرکزی بر مهار تورم و حمایت از تولید نمونه ای از طراحی سازه با هوش مصنوعی (+عکس) حاجی‌میرزایی: عزت و اقتدار ملی، محور اصلی مذاکرات پایان جنگ است