فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
مسکو: انتقال اورانیوم از ایران مستلزم موافقت تهران است آغاز عملیات انتقامی روسیه در اوکراین جزئیات وام مسکن محرومان در سال ۱۴۰۵ با سقف ۴۰۰ میلیون تومان تاکید بر ختم مخاصمه در لبنان، در جلسه کمیسیون امنیت ملی مجلس نوری همدانی: سیاست‌های کلان نظام را رهبر انقلاب ترسیم می‌کنند و مسوولان وظیفه اجرای آن را بر عهده دارند ابهامات تازه در پرونده مرگ دانشمندان هسته‌ای آمریکا کشف انبار ۴۰ میلیاردی مواد شوینده قاچاق در بروجرد جامعۀ ایران دچار سیاست‌زدگی است یا بی‌تفاوتی سیاسی؟ سپاهان برای کسب مجوز حرفه‌ای به کنفدراسیون آسیا متوسل شد ابهام در فرآیند دریافت مجوز حرفه‌ای باشگاه استقلال هشدار فوری اسرائیل به ساکنان نبطیه برای تخلیه اعلام فیلم‌های بخش مسابقه جشنواره کارلووی‌واری ؛ رقابت ۱۲ فیلم برای گوی بلورین فرهاد ارجمندی درگذشت پیرانا؛ دوچرخه ای که آن قدر جلوتر از زمانش بود که ممنوع شد (+تصاویر) پایان سال ۱۴۰۴ بدون بدهی جدید در وزارت آموزش‌وپرورش / پیگیری مجوزهای استخدامی جدید برای رفع چالش کمبود معلم