فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
استراتژی بزرگ و جدید ایران و تغییر شکل منطقه چطور یک استادیوم ورزشی به نماد ملی و شاهکار معماری ژاپن تبدیل شد؟ (+تصاویر) تماس وزیران خارجه قطر و عربستان درباره تنش های منطقه‌ای حنظله: اطلاعات افسران و پایگاه‌های محرمانه آمریکا را به سپاه دادیم آغاز پیش‌فروش بلیت قطارهای مسافری از شنبه بازداشت پدر به اتهام کودک‌آزاری شدید در سنندج (+فیلم) ویزای اعضای تیم ملی فوتبال ایران صادر شد بحران تخیل سیاسی در دنیای امروز کشورهای با بیشترین سرانه بدهی خانوار در سال ۲۰۲۶ کدامند؟ (+ اینفوگرافیک) آخ...! شگفتا از این همه کینه به هم‌نام و هم‌لباس و هم‌صنف؛ سید احمد خاتمی و سید محمد خاتمی رونمایی از تراشه کوانتومی جدید مایکروسافت / یک گام بلند به سوی ساخت کامپیوتر کوانتومی جراحی جمجمه در آسیای مرکزی ۴۰۰۰ سال قبل رکورد صادرات نفت آمریکا به دلیل بسته ماندن تنگه هرمز مفت‌تر از آنکه فکرش را بکنید، حزب‌الله لبنان به اسرائیلی‌ها حمله می‌کند کشف نشانه‌هایی از حیات در مرد یخی