فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
پرفروش‌ترین و محبوب‌ترین برندهای خودرو در ۶۱ کشور جهان + برند مورد علاقه ایرانیان! لحظات اصابت گلوله های آتشین روسیه به کی یف، پایتخت اوکراین: تصاویر سهمگینی که به سینما می مانند!(فیلم) راز پشت «پرواززدگی»؛ چرا سفر به شرق، ما را بیشتر خسته می‌کند؟ تقویم روز خورشید رکورد زد؛ طولانی‌ترین فوران رادیویی ثبت‌شده تاریخ ۱۹ روز ادامه داشت صف طولانی زنان تهرانی در میدان مشق در دوران قاجار (عکس) ترامپ پشت خط به نتانیاهو چه گفت؟ افشای تماس جنجالی که همه را شوکه کرد/ افشای این تماس پیغامی برای ایران بوده؟ این ۷ خوراکی در بدن مثل کولر عمل می‌کنند! سنتکام: حمله ایران به کویت و بحرین/ سپاه پاسداران: در پاسخ به تجاوز آمریکا به پایگاه هوایی در یک کشور منطقه مورد هدف قرار گرفت/ تسنیم: کومله اعلام کرده دو موشک ایرانی مقر آنها در اربیل خورده ۱۰ برنامه رایج که کامپیوتر شما را کند می‌کنند آناکسیمنس؛ فیلسوفی که گفت همه چیز از «هوا» ساخته شده است از کنترل قند خون تا تقویت حافظه؛ قدرت پنهان ادویه‌های آشپزخانه بنزین اکتان ۸۸ و ۸۹ چه تفاوت هایی دارند؟ ۲۵ کشوری که مودب‌ترین مردم جهان را دارند (+ اینفوگرافیک) آموزش زبان انگلیسی به سبک عصر ایران / درس چهل و هشت