تاریخ:
ویدئو جالب روبرتو کارلوس و بادیگارد معروف لیونل مسی 
درس چهل و هشت
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
پیروزی 9 بر 0 جنگندههای J-10CE پاکستان بر یوروفایتر تایفون قطر سید محمد خاتمی درگذشت آیتالله فیاض را تسلیت گفت محسن رضایی: مذاکرات ایران و آمریکا به بنبست رسیده حاجی میرزایی: شخص دکتر پزشکیان به شکل مستمر و منظم پیگیر بهبود وضعیت اقتصادی و معیشتی مردم است امیرحسین ثابتی: آمریکا بعد از جام جهانی سنگینتر به ایران حمله خواهد کرد رویترز مدعی تهیه پیشنویس قطعنامه علیه ایران در آژانس از سوی آمریکا شد خنثیسازی مهمات عملنکرده در پایگاه هوایی بوشهر زلزله ۴.۸ ریشتری بالاده کازرون را لرزاند تحریم های جدید آمریکا علیه ایران تاخیر در سفر تیم ملی به مکزیک به خاطر ویزای آمریکا؟ سازمان ملل: جنگ علیه ایران میلیونها نفر را به سمت گرسنگی حاد سوق میدهد زمانبندی آزمونهای سال ۱۴۰۵ پرواز نیمه جان؛ داستان معروف داگ فایت بمب افکن آمریکایی بر فراز تونس (+عکس) کلیسایی که شبیه یک صخره از دل شهر بیرون زده (+عکس) ترافیک سنگین در محورهای شمالی و آزادراههای منتهی به تهران