۰۲ اسفند ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۲ اسفند ۱۴۰۴ - ۱۰:۲۲
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
واژگونی قایق در مرکز ویتنام/ ۲ کشته و ۲ مفقود تحقیقات جدید نشان می‌دهد که رشد مغز ممکن است تا ۳۰ سالگی ادامه یابد چین اولین توربین بادی پرنده کلاس مگاواتی دنیا را آزمایش کرد احیای آهو در یکی از مهم‌ترین زیستگاه‌های جنوب کشور واکنش چین به لغو تعرفه‌های ترامپ دردیوان عالی آمریکا شفاف‌سازی در بازار مرغ با اعلام قیمت‌های ارشادی جدید زلزله رشت را لرزاند دهانه این غار 21 هزار سال مسدود شده بود و کسی نمی دانست آن پشت، چه گنج هنری عظیمی وجود دارد (+تصاویر) تفکیک قاره‌ها به ازای تعداد کشور در هر کدام (+ اینفوگرافیک) نشتی آب سد لار چه زمانی به تهران می‌رسد؟ چگونه امارات و عربستان پرچمدار مالی سبز در خاورمیانه شدند؟ بگو مگوی سفیر آمریکا و مجری معروف: خداوند همه خاورمیانه را به اسرائیل بخشیده است! عفونت‌های درمان‌نشده در کودکی، تهدیدی برای دریچه‌های قلب در میانسالی سقوط بالگرد روسیه در بازگشت از صحنه جرم/۳ نفر کشته شد نگرانم شوهرم هنوز همسر سابقش را دوست داشته باشد
نظرسنجی
به نظر شما هدف آمریکا از مذاکرات اخیر با ایران چیست؟