فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
عبارت 4L در خودروهای وانت یا شاسی‌بلند به چه معناست؟ «سال کهکشانی» چیست و «یک سال کهکشانی قبل» اوضاع روی زمین چگونه بود؟ در سایه ۱۰۴ مسابقه: تهدیدی که از درون برمی‌خیزد ۹ اشتباه رایج که کولر خودرو را از نفس می‌اندازد اگر وارد سیاه‌چاله شویم، دقیقاً چه می‌بینیم؟ دختر ایرانی در آتلیه عکس/ عصر قاجار ۶ عادت صبحگاهی ساده که بدن را در برابر التهاب و بیماری‌ها بیمه می‌کند تعداد نیروهای آمریکایی مستقر در قاره اروپا به تفکیک ۳۹ کشور (+ اینفوگرافیک) آشنایی با گریپن اف؛ جنگنده جدید برزیل با قابلیت هدایت پهپاد و هوش مصنوعی واکنش محسن رضایی به تعرضات آمریکا در چند روز گذشته: امیدواریم پاسخ شدید ما به آخرین تعرضشان آنها را سر عقل بیاورد فرار از مرگ با سرعت 233 کیلومتر بر ساعت؛ شاهکار مهندسی یک جاندار کوچک (+اینفوگرافیک) پشت پرده هزینه های نجومی فرمول 1؛ شاهکارهای مهندسی با برچسب قیمت سرسام آور! (اینفوگرافیک) عراقچی: تمامی سناریوها از پیش طراحی شده بود و برای هر فرمانده تا پنج سطح جانشین تعیین شده بود نامه زلنسکی به پوتین: اطلاعاتی را دیده‌ایم که نشان می‌دهد شما در حال بررسی برنامه‌های جنگی برای سال‌های ۲۰۲۷ و ۲۰۲۸ هستید آیت‌الله فیاض درگذشت