۱۴ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۴ آذر ۱۴۰۴ - ۱۹:۴۶
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
ورود کد امنیتی
captcha
پونتیاک کاتالینا ۵۹؛ اثر هنری کلاسیک(تصاویر) طرح جدید اسرائیل برای محاصره لبنان از شرق و شمال پخش زنده مشاجره پزشکیان را تلویزیون قطع کرد! سوال «علی‌اکبر ولایتی» از امارات درباره جزایر ایران نجات زن و بچه مردم از آتش‌سوزی شدید ساختمان مسکونی در جنوب تهران/ آتش نشانی 15 نفر را نجات داد/ تنها دو نفر دچار سوختگی و دودگرفتگی شدند متخصص تغذیه: هنگام سرماخوردگی پروتئین مصرف کنید طالع بینی اسپانیایی چه سرنوشتی را برای محمد رضا پهلوی پیش بینی کرده بود؟ این میدان قلب شهر لیسبون است (+عکس) آخرین وضعیت رضا امیرخانی از زبان پزشک اش مدارس و ادارات از شنبه در کدام استان ها غیر حضوری یا تعطیل است؟ سخنگوی دولت: تاریخ دقیق اجرای اصلاح قیمت بنزین نهایی نشده آنفلوآنزا مدارس گلستان را تعطیل کرد ۵ کشور دارای بیشترین تعداد آتشفشان(+ عکس) ایده هایی برای تزئین یک خوراکی متفاوت با نان تست(تصویری) وزارت کشور غزه: کشته شدن ابو شباب، سرنوشت محتوم خائنان است