فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
رونمایی از تراشه کوانتومی جدید مایکروسافت / یک گام بلند به سوی ساخت کامپیوتر کوانتومی جراحی جمجمه در آسیای مرکزی ۴۰۰۰ سال قبل رکورد صادرات نفت آمریکا به دلیل بسته ماندن تنگه هرمز مفت‌تر از آنکه فکرش را بکنید، حزب‌الله لبنان به اسرائیلی‌ها حمله می‌کند کشف نشانه‌هایی از حیات در مرد یخی آب نوبت‌بندی می‌شود؟ / اعلام عدد الگوی مصرف آب برای هر تهرانی از سوی دولت مسدود شدن ۳۴۷ صفحه در شبکه‌های اجتماعی به دلیل دخالت در امر درمان فرهنگستان زبان و ادب فارسی: برای «هدفون» واژه پیشنهاد دهید؛ گزینه‌های «نیوشه»، «شنوه» یا «آوایار» روی میز است ترامپ درباره ایران: الان نیازی به اعزام نیروهای زمینی نداریم کام تلخ قهوه‌خورها از گرانی/ نوشیدنی محبوب هم از ترکش‌های جنگ در امان نماند آمارهای جدید تورم وحشتناک است اما غیرعادی نیست/ اقلام شکم‌پرکن جایگزین غذاهای مفید شده‌اند مدارس ابتدایی حق گرفتن آزمون ندارند حبس دو دختربچه به مدت یک ماه در توالت توسط نامادری رونمایی از ویژگی جدید اندروید/ تشخیص تماس‌های جعلی ممکن شد دورنمای «کارخانه قند کهریزک» در زمان ناصرالدین شاه