کد خبر ۸۰۹۸۸۵
تاریخ انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰
کد ۸۰۹۸۸۵
انتشار: ۱۲:۵۱ - ۰۵-۰۸-۱۴۰۰

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص

درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
 
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:  
 
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎ای هم استفاده می‎شود.
 
این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
 
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
ارسال به دوستان
«کیک زرد» چیست؟ / سفر پیچیده «اورانیوم» در صنعت هسته‌ای کشف علمی به نام «پینوکیو»! کبیرکوه، مهد تاریخ و میراث سبز ایلام (+عکس) ۳ عادت خطرناک در ساخت رمز عبور که امنیت شما را نابود می‌کند کشف منشأ فرات؛ رودخانه‌ای که مهد شکل‌گیری تمدن‌ها بود، چگونه پدید آمد؟ عکس آتلیه‌ای دختر ایرانی در حال بافتن موهای یک دختر دیگر چرا زنان در تصادفات رانندگی آسیب‌پذیرتر هستند؟ / شکاف پنهان در ایمنی خودروهای مدرن هشدار آموزش و پرورش درباره ثبت‌نام در کودکستان‌های غیرمجاز ساختمان مصری معروف در فرانسه / شاهکار معماری آرت نوو در شهر اروپایی (+عکس) گفت‌وگوی تلفنی امیر قطر و ترامپ درباره تحولات خاورمیانه مرکز ریاست جمهوری اوباما؛ شاهکار معماری یا میراث 850 میلیون دلاری (+تصاویر) معماری بروتالیست در قلب بولیوی (+عکس) وزارت دفاع: با تمام توان در مسیر تقویت بنیه دفاعی کشور گام بر خواهیم داشت چرا روسیه فقط یک فروند جنگنده Su-47 Berkut ساخت؟ حمله نیروی دریایی ارتش به یک ناوشکن آمریکایی