تاریخ:
شربت زعفرانی، نوشیدنی خنک تابستان 
درس چهل و هفتم
درخواست هزاران نفر برای قرار گرفتن بیماری پروانه ای در فهرست بیماری های خاص
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد.
هزاران نفر از مبتلایان به بیماری پروانه ای و خانواده های آنها با راه اندازی کارزاری از وزیر بهداشت خواستند که این بیماری را در فهرست بیماری های خاص قرار دهد.
در متن این کارزار که تا امروز بیش از 5 هزار نفر آن را امضا کرده اند آمده است:
«همان طور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود.
این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماری های خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
این کارزار تا تاریخ اول آذر در آدرس اینترنتی (https://www.karzar.net/19571) در حال جمع آوری امضاست.
لینک کوتاه: کپی لینک
هنر تیونینگ؛ هوندا پرلود مخصوص ژاپنی سوارها (+عکس) پرنده آبی؛ راهکار شوروی برای عملیاتهای نجات فضایی (+عکس) تقابل قلیچخانی و پهلوی؛ مصاف «قهرمان» و «پادشاه» شمارهٔ پیراهن بازیکنان ایران در جام جهانی مشخص شد طرفداران لندکروزر تویوتا : این عروسک واقعی را ببینید (+تصاویر) کرملین شرط پایان جنگ اوکراین در یک روز را اعلام کرد جان بولتون: ترامپ به شدت دنبال یک توافق با ایران است/ او دروغ می گوید برایش مهم نیست هوش مصنوعی متا راه را برای هکرهای اینستاگرام باز کرد شاهکار معماری آرت دکو در قلب برزیل (+عکس) ازدواج مخفیانه ستاره موسیقی و بازیگر بریتانیایی (+عکس) طرح ملی "کارافن" با حمایت بانک رفاه کارگران به بهرهبرداری رسید روایت کانال 12 اسرائیل از راست و دروغ تماس تلفنی"پرتنش" ترامپ افزایش کلاهبرداری در سکوهای آگهیمحور/ ۶۰ درصد کلاهبرداریهای سایبری در بستر دیوار آیا واشنگتن ظرفیت هستهای اعضای ناتو را افزایش خواهد داد؟ پاکستان تا سال 2030 بزرگترین کشور مسلمان می شود