فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
انتقام ترامپ از یک نماینده کنگره/ جمهوریخواهان ایالت کنتاکی امروز (سه شنبه) تصمیم می گیرند عشق پنهان در ژن‌ها؛ زنان گونه ما ظاهراً مردان نئاندرتال را جذاب‌تر می‌دانستند آخرین وضعیت بازار رمزارزها در جهان/تداوم ضعف قیمت بیت‌کوین رقصیدن بر قبر هومر! باران انتقادها به فیلم «اودیسه» کریستوفر نولان افزایش 30 درصدی سقف خسارت بیمه ساختمان‌ها شبکه عبری‌ صداوسیما به کجا رسید؟ اعمال محدودیت مشترکان پرمصرف برق در تهران از ابتدای خردادماه مترو و اتوبوس از فردا پولی شد آیا کارتون سیمپسون ها واقعاً آینده را پیشگویی می کند؟ جشن ازدواج زوج‌های جان‌فدا در تجمع میدان امام حسین تهران (عکس) نقش کلیدی ترکمنستان در آینده هاب گازی ایران رحمانی فضلی: چین در قبال ایران وارد تقابل مستقیم با آمریکا نمی‌شود/ چین در میانجی‌گری پاکستان نقش کلیدی دارد آخرین وضعیت سلامتی رابعه مدنی بازیگر ۱ روز بلیت رایگان سینما همزمان با روز ملی جمعیت ؛ چه کسانی شامل آن می‌شوند؟ قدرتمندترین ماشین های هیدرولیکی جهان؛ 6 غول بی رقیب صنعت سنگین (تصویری)