فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
تبارهای ارواح؛ انسان‌های امروزی وارث ژن‌هایی از دو گونه ناشناخته هستند عوامل پنهانی که خطر بیماری‌های خود ایمنی را بیشتر می‌کنند / چرا سیستم ایمنی بدن به خودش حمله می‌کند؟ علامت D کنار پورت USB چه کاربردی دارد؟ چرا رینگ آلومینیومی از رینگ فولادی بهتر است؟ ۵ مزیت مهم که باید بدانید راهنمای کاربردی استفاده از مدل‌های هوش مصنوعی / کدام نسخه ChatGPT برای کدام کار مناسب‌تر است؟ عکس یادگاری کوهنوردان ایرانی در نزدیکی قله دماوند؛ سال 1327 آیا کولا آشکروفتین گران‌تر از طلا است؟ / واقعیت پشت یک ادعا (+عکس) ۲۵ کشوری که بیشترین مقدار قهوه را در جهان تولید می‌کنند (+ اینفوگرافیک) سفارت تغییر را ببینید طباطبایی: ادعای استعفای رئیس‌جمهور واهی و کذب محض است ۱۵۰ کشور درگیر توفان‌های گردوخاک فرمانده سابق اوکراین: هرگز عضو ناتو نخواهیم شد حماس: به مرحله دوم آتش‌بس در غزه پایبندیم انفجار مهیب شهر حماه سوریه را لرزاند وزیر اقتصاد: دشمنان همزمان با جنگ نظامی، اقتصاد کشور را هدف گرفتند