۱۴ اسفند ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۴ اسفند ۱۴۰۴ - ۱۶:۲۸
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
واکنش ستاره خارجی پرسپولیس به حملات اخیر علیه ایران نامه مصطفی محقق داماد خطاب به پاپ لئون چهاردهم؛ با تذکر به تعلیمات عیسی (ع) رئیس آمریکا را هدایت بفرمایید تا بیش از این خون انسان‌ها بر زمین نریزد سپاه: یک فروند جنگنده آمریکایی ساقط شد لغو اعزام تیم ملی بوکس جوانان به جام جهانی تایلند وزارت اطلاعات: هرکس از اماکن حساس فیلم گرفت، گزارش کنید پرداخت حقوق اسفند ماه کارکنان دولت در روزهای آینده واکنش ستاره بارسلونا به شهادت آیت‌الله خامنه‌ای خودکشی یک مرد، هوش مصنوعی گوگل را به دادگاه کشاند پیام ۲ شاعر تاجیک برای شهادت رهبر انقلاب تسلیت نخست وزیر طالبان به پزشکیان وزیر اقتصاد: تسهیلات به بنگاه‌های آسیب‌دیده پرداخت می‌شود ورود بمب‌های یک تنی ایران به معادله جنگ واکنش اهالی فرهنگ و هنر به شهادت آیت‌الله سیدعلی خامنه‌ای و حمله به ایران/ روز ششم جنگ (+عکس) تکذیب پرتاب پهپاد از سوی ایران به سمت جمهوری آذربایجان عیدی 5 میلیون بازنشسته واریز شد