فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
ادعای نتانیاهو: جنگ با ایران تمام نشده گردهمایی دختران اراکی در سالروز ولادت حضرت معصومه (س) ویدئو مپینگ روز دختر در میدان آزادی تهران اجرا شد حزب‌الله لبنان: هیچ‌گونه حضوری در خاک سوریه نداریم؛ اتهامات را به‌طور کامل رد می‌کنیم زلزله ۴.۱ ریشتری سیرچ کرمان خسارت نداشت اجرای طرح نشان‌دار کردن منازل شهدا در استان کرمانشاه صعود مقتدرانه النصر به نیمه‌نهایی لیگ قهرمانان با درخشش رونالدو و مانه کشته شدن ۱۶ نظامی اسرائیلی در لبنان/ خودکشی سومین نظامی طی ۲۴ ساعت گذشته گزارش تصویری از اجتماع دختران تهرانی در روز ولادت حضرت معصومه (س) ایرنا: تکذیب خبرهای منتشرشده درباره دور دوم مذاکرات در اسلام‌آباد سایه جنگ بر صنعت گردشگری ژاپن؛ لغو هزاران رزرو اروپایی حمله تند سیاستمدار انگلیسی به ترامپ: او مانند رئیس مافیاست آقای گلی بازیکن ایرانی در لیگ زیر ۱۸ سال ترکیه نامه دردمندانه خانواده‌های شهدای میناب به پاپ لئو چهاردهم پاپ لئو: سلاح‌ها خاموش شوند
نظرسنجی
پیش بینی شما از نتیجه دور جدید مذاکرات ایران و آمریکا در اسلام آباد؟