کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
برس کنار پله‌برقی برای تمیزکردن کفش نیست! چکیدن آب از اگزوز؛ نشانه طبیعی یا هشدار خرابی خودرو؟ «داوود رشیدی» در کودکی و به همراه پدرش در ترکیه؛ دهه 20 (عکس) چرا ساخت ال‌ای‌دی آبی ۳۰ سال طول کشید؟ ثروتمندترین اقتصادهای جهان در سال ۲۰۳۱ چه کشورهایی خواهند بود؟ (+ اینفوگرافیک) رقص حیرت انگیز ۱۱۰ ربات چینی؛ رکورد گینس شکست! ادعای ملانیا ترامپ: آتش‌بس اولشکی می‌تواند سرآغاز صلح پایدار میان روسیه و اوکراین باشد محسن رضایی: ایران گاز روسیه را به کشورهای اطراف خواهد فروخت تصاویری از دیدار و گفتگوی پوتین و محسن رضایی در کرملین علی قلهکی: پس از سفر محسن رضایی، روسیه به شهروندانش درباره ایران هشدار داد خبرگزاری فرانسه: ۸ نفر در تیراندازی در غرب ترکیه کشته شدند سپاه: شکار ششمین پهپاد شناسایی آمریکایی از نوع MQM-۱۷۰ در آسمان جزیره قشم تحلیل کتاب مادر کافی؛ هنر تربیت فرزند با ترکیبی از عشق، آگاهی و قاطعیت چگونه جدایی از یک توپ والیبال میلیون‌ها نفر را گریاند؟ (تماشا کنید) محسن رضایی: به آقای پوتین عرض کردیم تا آمریکایی‌ها به هفت شرط ما عمل نکنند نه تنگه هرمز باز می‌شود و نه مذاکره‌ای در کار است