۲۳ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۲۳ آذر ۱۴۰۴ - ۱۹:۲۷
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
سقف تعرفه مکالمه و پیامک اعلام شد لوتوس اِمِیا؛ هایپر-جی‌تی الکتریکی با قدرت ۶۰۳ اسب بخار وارد خاورمیانه شد (+عکس) دنیس اکرت و معمای تابعیت؛ آیا خانم بازیگر گره حضور مهاجم دورگه در تیم ملی را باز می‌کند؟ استایل زمستانی شیوا طاهری در برف‌های کانادا؛ ترکیب مشکی و کرم (عکس) افرادی که مبتلا به آسم یا حساسیت‌های تنفسی هستند بخوانند اوکراین از عضویت در ناتو منصرف شد پرسپولیس با برد اقتصادی به صدر جدول لیگ برتر صعود کرد؛ درخشش بیفوما در دقیقه ۳ فوت یک نفر بر اثر آنفلوانزا در کهگیلویه و بویراحمد پیش‌فروش بلیت قطارهای مسافری از سه‌شنبه واکنش خضریان به شکایت صالحی امیری ولایتی: ایران با قاطعیت از حزب‌الله لبنان حمایت می‌کند ایران حمله خشونت‌آمیز سیدنی را محکوم کرد؛ ترور و کشتار انسان‌ها در هر کجا مردود است حمله سیدنی و پیامدش! تمدید مهلت ثبت‌نام آزمون کارشناسی‌ ارشد شوک به استقلال؛ دیدیه اندونگ قراردادش را به صورت یک‌طرفه فسخ کرد