.png "عصر ایران")
۰۷ ارديبهشت ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۷ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۰۱:۰۰
تخریب وحشتناک خانه‌های زاهدان بر اثر طوفان باد و شن (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
خودروهای مشهور با فروش غافلگیرکننده، از بیتل تا ماتیز و پژو 206 (+عکس) رگبار شدید باران از فردا شروع می شود اطلاعیه مرزبانی درباره مشکل پیش آمده برای ۶ مرزبان در مرز افغانستان کاخ سفید: هنوز در خصوص دیدار بایدن و اردوغان برنامه‌ریزی نشده است انگلیس درصدد راه اندازی گنبد آهنین روسیه: هر سلاح اتمی‌ای وارد لهستان شود، آن را هدف مشروع تلقی می کنیم تسلیت سید محمد خاتمی به سید حسین خمینی در پی درگذشت همسر شهید آیت‌الله سیدمصطفی خمینی دیدار مردم جنوب غرب تهران با رییسی (عکس) استعفای دیپلمات آمریکایی در اعتراض به جنگ غزه رئیسی: عملیات وعده صادق برای دوستان انقلاب اسلامی پیام همبستگی و برای دشمنان پیام مقاومت داشت فوتبال سری آ ایتالیا؛ برتری رم در یک دیدار عجیب دستگیری بیش از ۱۰۰ دانشجوی دانشگاه امرسون؛ حذف تصاویر حمله پلیس آمریکا به دانشجویان منابع عبری: اسرائیل با آتش بس چند هفته ای موافقت خواهد کرد آزادی ۶ مرزبان ایرانی بازداشت شده توسط طالبان «پوتین» ماه می به چین سفر می کند
وبگردی