فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
تکذیب اعلام نظر رهبر انقلاب برای رسیدگی مجدد به پرونده رسایی ۳ مکمل برای شب های بی خوابی؛ از فواید احتمالی تا عوارض پنهان خبر خوش برای جنگل‌های آمازون/ لولا رییس جمهور برزیل شد  دبیر کل سازمان لیگ فوتبال: تصمیمی درباره جام حذفی نگرفتیم/ حضور مردان در دربی بانوان ممنوع است ادعای ارتش اسرائیل درباره ترور ۴ نیروی مقاومت در غزه آمریکا اولین زیردریایی هسته‌ای را به استرالیا اعزام می‌کند نماینده ولی‌فقیه در سپاه: ایران از مرحله ثبات عبور کرده و در حال صدور انقلاب است/ اگر دشمن بار دیگر حماقت کند با سیلی ویرانگرتری از سیلی‌های قبلی روبه‌رو خواهد شد خودرویی که حتی 100 سال دیگر هم خاص است! (+عکس) سوبارو ایمپرزا WRX STi 22B؛ خودروی ارزشمند ژاپنی کمیاب (+عکس) نخستین سوپراسپرت کانادایی (+عکس) ۱۱۹ حمله عربستان به یمن طی ۲۴ ساعت گذشته رئیس‌جمهور وارد روسیه شد تعرفه‌های ترامپ؛ قبضی که جمهوری‌خواهان باید بپردازند وقوع یک انفجار در ریف ادلب سوریه اگر اقتصاد خوانده اید هوش مصنوعی شما را بیکار می کند؟