.png "عصر ایران")
۰۶ ارديبهشت ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۶ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۰۰:۳۵
اشک‌های شیرین امیرعلی نبویان برای همسرش (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
آتش بازی دمبله و امباپه در لوشامپیونه؛ پاریس به قهرمانی نزدیک و نزدیک تر شد معاون وزیر دفاع روسیه به اتهام دریافت رشوه برکنار شد کاخ سفید : ارسال سلاح به ایران و کره شمالی از سوی روسیه منجر به بی ثباتی منطقه می شود عضو کمیسیون کشاورزی مجلس: حال کارگران در دولت سیزدهم خوب شد استعفای فرمانده یگان ویژه ارتش اسرائیل رکورد گلزنی در لیگ برتر انگلیس شکسته شد حمله یمن به ناوشکن آمریکایی و کشتی اسرائیلی نخست وزیر اسپانیا به دلیل پرونده فساد مالی همسرش در آستانه استعفا قرار گرفت سروده علیرضا قزوه در استقبال از غزل رهبر معظم انقلاب ماجرای عکس تکان دهنده «آلن دلون» چه بود؟ «ژاوی» در بارسلونا ماندنی شد روسیه : توافقنامه های امنیتی با ایران و ۳ کشور دیگر در سال جاری اجرایی می‌شوند تصویب تشکیل استان تهرانِ شرقی در کمیسیون سیاسی دولت وزیر کار : حقوق کارگران هنوز به حد ایده‌آل نرسیده زیرا عقب‌ماندگی چندین ساله‌ای در این حوزه وجود دارد حیرت نیمار از عجیب ترین موقعیت سوزی سال (+عکس)
وبگردی