فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
آزادی و بازگشت ماهیگیران بازداشت‌شده ایرانی در امارات عارف: از پیروزی‌های ملت قهرمان یمن خرسندیم علم الهدی: ۴ شهید تجمعات مشهد با دستور رهبر انقلاب، شهید محسوب شدند امام جمعه بجنورد: دشمن به دنبال کشاندن جنگ به سفره مردم است پیش بینی پزشک ایرانی از مرگ قریب‌الوقوع نتانیاهو یک حرکت دیرهنگام ولی خوب از قوه قضائیه ابوترابی‌فرد: راهبرد امروز دشمن کاهش تاب‌آوری ملی است/ جنگ‌افروزی آمریکا ما را به اوج قدرت رساند محمد نیک بخت: جنازه سعید راد قابل شناسایی نبود حواشی سلبریتی‌ های ایرانی روی فرش قرمز جشنواره ونیز (+عکس) روسیه، لیتوانی را تهدید به حمله اتمی کرد نفوذهای اسرائیل و انگ "ستون پنجم" ! / احمد زیدآبادی ادعای وال استریت در باره تولید موشک در ایران کرملین: اختلافات در منطقه خلیج فارس بسیار عمیق شده و حل آن دشوار است انصارالله کنترل بر تنگه باب المندب را تکمیل کرد/ حمله عربستان به فرودگاه المخا نتایج کنکور روزهای اول مهر اعلام می‌شود