فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
وزیر ارتباطات: پیگیر رفع محدودیت‌های اینترنت بین‌الملل هستیم رئیس سازمان برنامه و بودجه: تصمیمی مبنی بر افزایش قیمت بنزین گرفته نشده حسن العبادی: قرار گرفتن در فهرست تحریم‌های آمریکا برای ما افتخار است تقدیر پزشکیان از مواضع آیت‌الله سیستانی ونزوئلا: ایالت ۵۱ آمریکا نمی‌شویم هشدار نسبت به بحران جمعیت در گیلان؛ نرخ رشد به منفی ۰.۱۵ رسید آغاز طرح تعویض رایگان موتور کولرهای آبی در استان تهران ادعای جدید آکسیوس درباره رایزنی‌های دولت ترامپ درباره ایران لیبرمن: پهپادهای حزب‌الله، سربازان ما را به «اردک‌هایی در میدان تیر» تبدیل کردند ولایتی خطاب به ترامپ: ما شما را در «میدان» شکست دادیم آناتولی: پاکستان به میانجی‌گری میان ایران و آمریکا ادامه می‌دهد قیمت سکه طرح جدید به مرز ۲۰۰ میلیون تومان رسید حمایت بانوان بومی قشم از تجمعات مردمی؛ سفره‌های سنتی در خدمت موکب‌ها (گزارش تصویری) ترامپ: بهترین برنامه را برای ادامه جنگ با ایران دارم ادعای سنتکام: بعد از محاصره ۶۲ کشتی را برگردانده‌ایم