فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
همه چیز درباره جشنواره کن ۲۰۲۶ 5 میلیارد تومان جایزه برای 1500 نوجوان سفیر آمریکا در اسرائیل: نمی‌دانیم اوضاع با ایران به کجا خواهد کشید/ ارسال سامانه‌های گنبد آهنین به امارات قتل پسر جوان در نزاع دسته جمعی گرانی‌های غیرقانونی مواد غذایی اصلاح می‌شود سی‌ان‌ان: بسته‌های چیپس کالبی ژاپن با بسته ماندن تنگه هرمز، سیاه و سفید می‌شوند شکایت پلیس آمریکا از ۲ ستاره هالیوود بن افلک و مت دیمون ثبت‌نام یک میلیون عراقی برای شرکت در مراسم تشییع رهبر شهید دستگیری پزشک قلابی که به مردم بدهکار بود اولین نفتکش غیرایرانی از خط محاصره آمریکا بازگردانده شد آرامش خانه برای اهالی فرهنگ و هنر/ بیمه کامل با پوشش سرقت، آتش سوزی و جنگ با ۱۸۳ هزار تومان روایت بازیگر معروف کانادایی از خودکشی دخترش و تنها دلیل ادامه زندگی تمدید استفاده رایگان از مترو و اتوبوسرانی تهران تا ۲۷ اردیبهشت‌ماه آفات سالانه تا ۴۰ درصد از محصولات کشاورزی را نابود می‌کند بانک مرکزی پنج مسیر برای تامین ارز در نظر گرفته است