۰۷ ارديبهشت ۱۴۰۳
به روز شده در: ۰۷ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۰۹:۴۰
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
انتقاد امیرعبداللهیان از سرکوب دانشجویان در آمریکا قیمت پیاز ، اولین شوک بازار در سال ۱۴۰۳ تهران قدیم/ پلیس زن راهنمایی و رانندگی در خیابان‌های تهران (عکس) آذری جهرمی به دولت رئیسی : در سیاست‌های ضد اینترنت تجدید نظر کنید رقابت پرمتقاضی‌ترین رشته های کنکور آغاز شد دستوری تازه در مورد استفاده از منشی های زن : «در ادارات دولتی ممنوع شد!» لکه های سفید روی ناخن ها چه معنایی دارند؟ سلاح‌ های جدید کلاشینکف، آسمان را تسخیر می‌کنند (+عکس) پاپیروس دو هزار ساله‌ای که احتمالا راز «آرامگاه افلاطون» را فاش می‌کند (+عکس) چرا فلسفه کانت در میانه جنگ‌های امروزین هنوز کار می‌کند؟ پرفروش ترین داروها در سال ۱۴۰۲ در ایران ( +اینفوگرافی) برای تقویت حافظه چی بخوریم؟ رضا نصری: احتمال صدور حکم بازداشت نتانیاهو از طرف دادگاه کیفری بین المللی / برای مبارزه با اسرائیل هم که شده از جنجال‌آفرینی بپرهیزید! خرافات عجیب ایرانیان دوران قاجار؛ از ناخن هدهد تا آش مخصوص شاه برای جلوگیری از وبا (+عکس) گنج داریوش سوم هخامنشی؛ گنجینه ای عظیم که هنوز پیدا نشده است
وبگردی