فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
ادعای ترامپ: من و نتانیاهو در مورد ایران هم نظر هستیم / از پول‌های ایران که در کنترل ما قرار دارد، برای جبران خسارت کشتی‌ها استفاده می‌کنیم/ از پوتین درباره ارائه تصاویر ماهواره ای به ایران سوال می‌کنم جان باختن پنج کوهنورد اهل بوسنی در طوفان شدید کوه البروس انتخاب سوپرگل ستاره کیپ‌ورد مقابل آرژانتین به عنوان زیباترین گل جام جهانی ۲۰۲۶ (+فیلم) سخنگوی شورای نگهبان: همه پس از شهادت رهبر شهید حس می‌کنیم مسئولیت سنگین‌تری بر دوش داریم پدر واقعی شاهزاده انگلیس کیست؟/ خیانت در دربار؟ (+صدا) نقش مقالات علمی در ارتقای اساتید و تحول آموزش عالی کشور با رویکرد جدید واردات خودروهای کارکرده بدون محدودیت حجم موتور در منطقه آزاد ارس دستاورد مهم چین در پروژه «خورشید مصنوعی» کمیسر عالی حقوق بشر: نقض‌های جدی حقوق بشر در لبنان بررسی می‌شود برج باشکوه شاه آلفرد؛ یادمانی تاریخی با 1 میلیون آجر قرمز (+عکس) تاکید بر تامین ارز بخش صنعت و تولید در نشست مشترک مجلس و بانک مرکزی عکس هوایی از شهر حائل در عربستان سعودی ساختمان بی‌پی در آنتورپ بلژیک؛ شاهکار معماری مدرن و ثبت‌شده به عنوان اثر ملی (+عکس) شاهکار مهندسی ترافیک در لس‌آنجلس (+عکس) اثر معماری مارسل بروئر؛ راه‌پله شرقی یونسکو در پاریس (+عکس)