فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
captcha
راز اراده قوی در مغز؛ آیا می توان با تمرین، پشتکار را تقویت کرد؟ هفت ستاره در کیوشو؛ این قطار ژاپنی یک وسیله حمل و نقل معمولی نیست (+تصاویر) پارلمان مصر مجوز حمایت نظامی از عربستان را صادر کرد 5 خوراکی که ممکن است برای سلامت ریه ها مشکل ساز شوند 12 راهکار ساده برای کمک به کاهش التهاب بدن قالیباف قهرمانی تیم کشتی فرنگی را تبریک گفت بیماری های مشترک انسان و حیوان؛ چرا برخی عفونت ها خطرناک می شوند؟ ادعای رقیب انتخاباتی نتانیاهو: من می‌دانم چگونه برنامه هسته‌ای ایران را نابود کنم! اعتراف سارگسیان پس از شکست در فینال جهانی؛ انرژی‌ام را برابر ساروی از دست دادم حلقه های فوق العاده زیبای ازدواج با الهام از هنر، تاریخ و ادبیات ایرانی (تصویری) منگنز و قند خون؛ آیا دریافت بیشتر آن خطر دیابت را کاهش می دهد؟ بیش از ۱۰ میلیون خانواده ایرانی سه فرزند و بیشتر دارند؛ آمار جدید ثبت احوال 3 تمرین ساده برای کمک به تنفس بهتر و کاهش تنگی نفس واژگونی خودرو در کمربندی اسدآباد؛ یک نفر جان باخت و ۳ نفر مصدوم شدند نبرد با اشباح/ سورپرایز به سبک هنریک ایبسن (+صدا)