۰۹ دی ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۹ دی ۱۴۰۴ - ۰۲:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
آیا با هر بار تعویض شمع خودرو، باید کوئل‌ها را نیز جایگزین کرد؟ دمنوش‌های سم‌زدا واقعا پاکسازی می‌کنند؟ بزرگترین منابع میکروپلاستیک کدامند؟(+اینفوگرافیک) زیبا بروفه: شادمهر عقیلی گفت از من خوشش می آید قاتل سریالی زنان و امید به زندگی بسیار بالا قصه‌های نان و نمک(80)/ اوه اوه اوه! طلا 16 میلیون شد… بعدش چی؟ کم‌مصرف‌ترین خودروهای بنزینی و هیبریدی را بشناسید   چرا بازگشت همتی به بانک مرکزی و دولت، خبر خوبی است؟ بوس ۵ میلیارد تومانی مهران مدیری مردم از چه زمانی به این اعتقاد رسیدند: در تهران پول زیر دست و پا ریخته، کسی نیست جمع کند/ رد پای یک همدانی شمخانی: هر تجاوزی، پاسخ سخت و فوری خواهد داشت مدیرعامل انجمن اوتیسم : ۸۰ هزار کودک ایرانی مبتلا به اوتیسم هستند/ ۳۰ میلیون تومان هزینه ماهانه هر بیمار روسیه: حمله اوکراین به اقامتگاه پوتین، سیلی به صورت ترامپ است توصیه‌های پلیس راه به رانندگان راز درخشش ریاض محرز در جام ملت‌های آفریقا فاش شد