فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
بهای سنگین یک جاه‌طلبی / چرا پیشرفته‌ترین هواپیمای خورشیدی جهان شکست خورد؟ دختران ارمنی در ارومیه در حال چیدن گلابی؛ دوران قاجار (عکس) چند تفاوت کلیدیِ کروناویروس‌ها و هانتاویروس‌ها حمله پهپادی به مقر گروه‌های مخالف ایران در اربیل طب سوزنی ، علم است یا شبه علم؟ آقای رئیس‌جمهور مرکز ملی فضای مجازی را هم تعطیل کنید! یادداشت احساسی بهنوش طباطبایی برای ایران 11 درصد راه را رفتیم ؛ اگر هنوز انگلیسی را یاد نگرفته اید و پر مشغله و کم فرصت هستید، این روش ساده برای شماست! عضو هیات رئیسه مجلس: تنگه هرمز، برنامه موشکی و هسته‌ای «ناموس ملی» است/ به یک ابرقدرت منطقه‌ای تبدیل شده ایم توافق عراق و پاکستان با ایران برای عبور نفت و گاز از تنگه هرمز ادعای ونس؛ مذاکرات ایران و آمریکا در حال پیشرفت است پیام فرماندهی نیروی هوافضا به ملی‌پوشان در آیین بدرقه پایان پرونده جنایت میدان ارغوان ملارد؛ محمد عباسی به دار مجازات آویخته شد پیروزی المپیاکوس در دربی حساس یونان/ تداوم ناکامی طارمی در گل‌زنی نماینده مجلس: افزایش‌های چند ده درصدی که گرانی نیست؛ گرانفروشی است!