.png "عصر ایران")
۱۵ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۵ آذر ۱۴۰۴ - ۰۳:۲۵
ترامپ نخستین مدال صلح فیفا را دریافت کرد (فیلم) تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.
به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.
آتروفی عضلانی نخاعی یا بهاختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیفشدن عضلات موجب مشکلات حرکتی میشود.
این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و میتواند در توانایی چهاردستوپا راهرفتن، نشستن، راهرفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن میتواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.
لینک کوتاه: کپی لینک
واکنش سرمربی تیم ملی مصر به قرعه فراعنه در جام جهانی: «حلوة!» اولین دوئل ایران و بلژیک در طول تاریخ سوئد کمک به پنج کشور را برای افزایش حمایت از اوکراین قطع میکند درگیری اوریه و سحرخیزان جنجالی شد محرمی: قلعهنویی قول چهار امتیاز را داده است هشدار مستقیم سپاه به ناو آمریکا در خلیجفارس: فاصله بگیر! مریم مومن:« پدرم گفت می خواهد مادرم را ادب کند»/ «روزی زنگ زدم که عروسی پدرم با زن جدیدش بود» شیعیان علی، اعلام برائت کنید! تعطیلی دوروزه مدارس مازندران به دلیل شیوع آنفولانزا ایران در جام جهانی 2026 در کدام شهرها به میدان میرود؟ پیغام و پسغام های آمریکا برای مذاکره با ایران مراکز آموزشی بیشتر شهرهای خوزستان در روزهای شنبه و یکشنبه غیرحضوری است فرستاده ویژه آمریکا: ترامپ مایل به رسیدن به توافق با ایران است مردم حواسشان باشد: قیمت یک متر مکعب آب ۶۵۰۰ تومان است / آبفا: تعرفه کنونی بسیار ناچیز است، حداکثر ۸۲۰ تومان خانه ای که زیبا نیست اما یک اثر هنری است! (+عکس)