فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
بارسلونا قهرمان لالیگا شد؛ فتح ال‌کلاسیکو و جشن در نوکمپ محسن رضایی: هدف رژیم صهیونیستی شعله‌ور کردن آتش درگیری در منطقه است استقبال ویژه از علیرضا منصوریان در موصل با لباس محلی کردی واکنش ترامپ به طرح پیشنهادی ایران درباره مذاکرات: کاملا غیرقابل قبول است موانع اجرای مدل اینترنت چین در ایران؛ چرا کپی‌برداری ممکن نیست؟ افزایش پروازهای جمع‌آوری اطلاعات آمریکا بر فراز کوبا هشدار نسبت به پیامدهای وابستگی بیش از حد دانش‌آموزان به تلفن همراه بقائی: تاریخ برای آنان که عبرت نمی‌گیرند دوباره تکرار می‌شود کاخ سفید: ترامپ عصر چهارشنبه وارد پکن خواهد شد طوفان ۱۲۲ کیلومتری زابل را درنوردید؛ دید افقی به ۸۰۰ متر رسید دانش‌ آموزان افغانستانی یاد شهدای مدرسه میناب را گرامی داشتند پاسخ ایران به آمریکا داده شد/ ترامپ: قبول نیست اعلام رسمی برنامه سفر ترامپ به پکن؛ پرونده ایران و روسیه روی میز مذاکرات ادعای جدید ترامپ: ایرانی‌ها ۴۷ سال ما را «گول زده‌اند» ماموریت ویژه سازمان حسابرسی برای شناسایی بدهکاران ارزی؛ متخلفان به مراجع قضایی معرفی می‌شوند