فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
عکس روز ناسا از شمشیر نوری شکارچی! چگونه از صحت و اعتبار چک دریافتی استعلام بگیریم؟ شاسی بلند درشت اندام و خیلی سریع چینی قیمت خورد (+تصاویر) کدام کشورهای دنیا «جنگل» ندارند؟ شنیده شدن صدای انفجار در بندرعباس/ ماجرا چیست؟ کشف محموله قاچاق پرندگان در مناطق مرزی زابل سیستان و بلوچستان اعلام آمادگی ایرلاین‌های خارجی برای از سرگیری پرواز به ایران آسیب به پنل‌های خورشیدی تهران در جنگ اخیر اینترنت را چه کسی اختراع کرد؟ پزشکیان: کشور به‌شدت به صرفه‌جویی نیاز دارد /خاموش کردن هر چراغ، شلیک یک تیر به سمت دشمن است/ باید با شفاف‌سازی جامعه را با خود همراه سازیم رانت مدارس خاص از بین می‌رود/ افزایش ۱۰۰ برابری خدمات آموزشی فرزندان شاهد و ایثارگر تشدید رقابت تولید با خروج امارات از اوپک/نگاه بازار جهانی نفت به ایران و عربستان است هورمون‌درمانی دوران یائسگی چقدر خطرناک است؟ آسیب ۲۰ تا ۱۰۰ درصدی به ۱۴۸۹ فضای آموزشی در جنگ اخیر/ بازسازی ۹۶۲ مدرسه تاکنون جزییات قتل مریم آقابابایی به‌دست راننده تاکسی اینترنتی