فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ارسال به دوستان
بازگشایی ۵ ایستگاه خط ۷ مترو تهران از امروز یکشنبه محرومیت از یک ویتامین؛ کشف نقطه ضعفی پنهان در سلول های سرطانی/ تحقیقات 2026 آیا شارژ کردن گوشی از شب تا صبح باعث آتش‌سوزی می‌شود؟ اعتراض دانش‌آموزان به نتایج امتحانات غیرحضوری چگونه است؟ احتکار دارو برای سودجویی/ «رشد عجیب و غریب قیمت‌ها از روزانه به ساعتی رسیده» اثرات محافظتی نانوذرات ویتامین E بر اختلالات روانی رضا پهلوی تابعیت آمریکا دارد؟ هشدار سازمان غذا و دارو درباره پیامدهای پنهان تتو و آرایش دائمی پایگاه سری اسرائیل در عراق برای جنگ ایران / کشف پایگاه توسط یک چوپان ۶ کربوهیدراتی که پروتئین‌شان از یک تخم‌مرغ هم بیشتر است مطالعه جدید: هوش مصنوعی می‌تواند شخصیت شما را از تاریخچه چت‌ها شناسایی کند امروز با بیدل: هرکه آمد اندکی ما را پریشان‌کرد و رفت کدام کشورها با کشتی کروزِ آلوده به «هانتاویروس» مرتبطند؟ رازهای نیکولا تسلا: مخترع نابغه‌ای از آینده که جهان را تغییر داد   بازگشت «ویزاکارت» و «مسترکارت» به سوریه بعد از ۱۵ سال