فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
دستگیر شدن دو نفر از اراذل خیابان کارگر اگر می‌خواهید پیر نشوید این کار را زیاد انجام دهید روزنامه اطلاعات: نگذارید قطع برق به خانه های مردم کم مصرف هم برسد انتقال واردات از بنادر جنوبی به بنادر شمالی و مرزهای زمینی تحقیق جدید: ارتباط زمین‌خوردن پس از ۴۰ سالگی با افزایش خطر این بیماری دومین خودرو فوق لوکس هواوی و JAC رونمایی شد/ رولز-رویس چینی اکنون یک واقعیت است (+تصاویر) صداوسیما شکایت کرد/ آپارات بیانیه داد خطرات دوران « نه جنگ، نه صلح»/ ساختمان ها را می توان دوباره ساخت اما روحیه اجتماعی را چطور؟ چالش‌های مادر شدن در شرایط جنگی/ کابوس قطعی برق و آب با وجود یک نوزاد در خانه ورود سامانه جدید بارشی از فردا سه شنبه بحران «دست‌ودلبازی» در درمان؛ سرم و آنتی‌بیوتیک را هدر ندهید! گفتگوی ترامپ با نتانیاهو درباره ایران منظرۀ «امام‌زاده قاسم» و شمال شهر تهران در اواخر دوران قاجار روزنامه اطلاعات: درس هایی از جنگ/ پیروزی در «روایت» به اندازه پیروزی در «میدان» اهمیت دارد نماینده مجلس: با ۴ هزار میلیارد تومان می‌توان کیفیت «ایتا» را به واتس‌اپ رساند