فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
وزارت دفاع: هرگونه خطای محاسباتی یا تعرض به با پاسخی قاطع و پشیمان کننده مواجه خواهد شد ترامپ: حملات علیه ایران را امشب لغو کردم کایرونیوس اسکورولوس؛ ماری که با مامبا اشتباه گرفته می‌شود (+عکس) فورد اسکورت RS ؛ مطرح ترین بازگشت خودرویی این روزها (+عکس) معماری اداری شوروی در قلب گرجستان (+عکس) ادعای سنتکام: تنگه هرمز باز است یکی از متفاوت ترین نمونه های معماری در آمستردام (+عکس) فرمانده قرارگاه خاتم‌الانبیا(ص): تهدید آمریکا به حمله علیه ایران با پاسخ شدید مواجه می‌شود قورباغه درختی با یک ترکیب رنگ متفاوت (+عکس) سردار قاآنی: جنوب لبنان همواره سرزمین مقاومت و ایستادگی خواهد ماند ادعای ترامپ: ایرانی‌ها را نابود خواهیم کرد/ ایران در تبلیغات خوب است اما در جنگیدن خوب نیست سخنگوی سپاه: اگر آمریکا می‌خواهد شکست‌های قبلی خود را دوباره تجربه کند، پشیمان خواهد شد خروج قطار تبریز ـ مشهد از ریل در محدوده ترکمنچای چندین طبقه پنتاگون قرنطینه و تخلیه شد قالیباف: ایرانی متفاوت خواهید دید