فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۴۸۹۲
تاریخ انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۴۸۹۲
انتشار: ۱۳:۵۵ - ۰۷-۰۹-۱۴۰۰

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید

تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس: داروی ما را وارد کنید
این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

روهی از خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

به گزارش ایسنا، خانواده های کودکان مبتلا به بیماری SMA با تجمع در مقابل مجلس شورای اسلامی و در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران که شامل اسپینراز، ریسوپیلام و زولژنسما می شود، شدند.

این افراد در پلاکاردهایی که در دست داشتند عوارض این بیماری را شرح داده و خواستار واردات داروی این بیماران به منظور تکمیل زنجیره درمانی شدند.

آتروفی عضلانی نخاعی یا به‌اختصار (SMA) نوعی بیماری ژنتیکی جدی است که با ضعیف‌شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می‌شود. 

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
این برچسب‌ها راز ناباروری‌های بی‌دلیل را فاش می‌کنند عضله سازی فقط وزنه زدن نیست؛ سه عامل مهم در رشد عضلات بُرج تاریخی گری‌کوه؛ یادگار معماری نظامی در بستک (+عکس) نبرد ناو زیپانگ، هیولایی که ناو جرالد فورد آمریکا دربرابرش مثل قایقی کوچک بود(+عکس)  خیمۀ ناصرالدین شاه در میدان اسب‌دوانی تهران؛ 135 سال قبل (عکس) فرار شاگردان علیرضا منصوریان از شکست در دقیقه ۱۱۷ بازی جنجالی وزیر خارجه جولانی: دمشق به رابطه‌ای صلح‌آمیز با اسرائیل چشم دارد! نخست‌ وزیر هند از مردم خواست به‌خاطر کمبود سوخت دورکاری و صرفه‌جویی کنند مقام سازمان ملل: محاصره تنگه هرمز ده‌ها میلیون نفر را با گرسنگی مواجه می‌کند ساعت شروع به کار ادارات کرمانشاه از خردادماه تغییر می‌کند یمن: وضعیت نه جنگ نه صلح با سعودی‌ها را تحمل نمی‌کنیم نخست وزیر انگلیس: هرگز وارد جنگ با ایران نخواهم شد کشف و انهدام خط لوله ۶ کیلومتری قاچاق سوخت در بندرعباس اکرم عفیف مرد سال فوتبال قطر شد/ السد جوایز را درو کرد اعلام جزئیات برگزاری حضوری امتحانات خردادماه مدارس یزد