۱۷ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۷ آذر ۱۴۰۴ - ۰۳:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۵۳۴۰
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۵۳۴۰
انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ارسال به دوستان
تمدن گمشده عصر برنز؛ آیا ترکیه امروزی زمانی میزبان ابرقدرتی فراموش‌شده بود؟ عکس‌های دیده نشده از علی پروین و ناصر حجازی در آزمایشگاه! کشورهایی که آب شیرشان از آب معدنی هم سالم‌تر است راز شمس‌العماره؛ اولین آسمان‌خراش تهران چگونه قدرت شاه را نمایش می‌داد؟(+عکس) چرا نباید هیچوقت خودروی آبی‌رنگ بخریم؟ /رسانه امریکایی پاسخ داد صدراعظم آلمان: آلمان در آینده‌ نزدیک فلسطین را به‌رسمیت نمی‌شناسد مردم خارج از شبکه رسمی دارو تهیه نکنند ادعای نتانیاهو: خلع سلاح حماس و غزه از راه آسان یا سخت انجام خواهد شد مجسمه 3.3 متری پلیس آهنی (+عکس) سرنوشت شتری که به حرم امام رضا(ع) پناه برد/ چرا صاحبش آن را نفروخت؟(+عکس) سخنگوی سپاه: در موضع قدرت توافق آتش‌بس را پذیرفتیم/ متوسط سنی دانشمندان موشکی و پهپادی سپاه ۳۰ سال است مک‌لارن F1 با رنگ خاص کریتون براون (تصاویر) رزمایش مشترک نیروی دریایی آمریکا و رژیم صهیونیستی ساختمان مرکزی CBR در بروکسل؛ اوج زیبایی بروتالیسم با افزونه های بتنی ماژولار (+تصاویر) درگیری خانوادگی در لرستان/ یک کشته و یک مصدوم
نظرسنجی
با توجه به مشخص شدن رقبای ایران در مرحله نخست جام جهانی فوتبال، به نظر شما تیم ملی می تواند به مرحله بعدی صعود کند؟