۲۲ ارديبهشت ۱۴۰۳
به روز شده در: ۲۲ ارديبهشت ۱۴۰۳ - ۰۱:۵۸
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۵۳۴۰
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۵۳۴۰
انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ارسال به دوستان
امیر کویت به سیم آخر زد / انحلال 4 ساله پارلمان اروپا ، حالا جای خالی "آنجلا مرکل" را احساس می کند ورود سامانه جدید بارشی به کشور طوفان خورشیدی در مسیر زمین / احتمال بروز اختلال جدی در اینترنت جهانی طی ساعات آتی العربیه : طرح ویزای یکپارچه خلیج فارس از ابتدای سال ۲۰۲۵ اجرایی خواهد شد محمدرضا گلزار از هوادارانش کمک خواست (فیلم) خرید و فروش رأی در یک حوزه انتخابی / متخلفان بازداشت شدند اطلاعیه شماره ۲۰ ستاد انتخابات : پایان مهلت قانونی اخذ رای/ تداوم رأی گیری تا آخرین فرد حاضر در شعبه رای موافق هند به قطعنامه سازمان ملل در خصوص عضویت کامل فلسطین محور چالوس - کرج به سمت جنوب یکطرفه شد ادعای گروسی : هشدارم در ژانویه گذشته در خصوص اینکه ایران اورانیوم غنی شده کافی برای تولید چند سلاح اتمی دارد، همچنان پابرجاست؛ چه بسا بیشتر افزایش شمار شهدای نوار غزه به ۳۴ هزار و ۹۴۳ نفر آغاز شمارش آرا در برخی شعب اطلاعیه شماره ۱۹ ستاد انتخابات : شعب اقدام به اخذ رأی تا آخرین نفر کنند کشف ۳۸ دستگاه وسیله نقلیه مسروقه در استان بوشهر
وبگردی