فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۱۵۳۴۰
تاریخ انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰
کد ۸۱۵۳۴۰
انتشار: ۰۸:۲۱ - ۱۰-۰۹-۱۴۰۰

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس
SMA یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

تجمع خانواده بیماران SMA به دلیل مشکلات درمانی و تامین دارو همچنان مقابل مجلس ادامه دارد.

به گزارش ایسنا، تجمع گروهی از خانواده بیماران SMA از روز یکشنبه مقابل مجلس ادامه دارد، تامین دارو و مشکلات درمانی از جمله مطالبات این خانواده ها است، آنها با در دست داشتن پلاکاردهایی خواستار واردات داروی این بیماران شدند.

روز گذشته عبدالرضا مصری نایب رئیس مجلس به کمیسیون بهداشت مجلس ماموریت داد تا کارگروهی ویژه برای رسیدگی به مشکلات این بیماران تشکیل شود.

SMA  یا آتروفی عضلانی نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات موجب مشکلات حرکتی می شود نبود دارو منجر به تشدید این بیماری خواهد شد.

این بیماری به صورت ژنتیکی در کودکان بوده و می‌تواند در توانایی چهاردست‌وپا راه‌رفتن، نشستن، راه‌رفتن و کنترل حرکات سر کودک اثر بگذارد و نوع شدید آن می‌تواند به عضلات درگیر در تنفس و بلع آسیب بزند.

ادامه تجمع خانواده بیماران SMA مقابل مجلس

ارسال به دوستان
بازگشایی سهمیه واردات خودرو جانبازان با تامین ارز کامل آزادسازی تردد خودروهای مناطق آزاد بین گیلان و اردبیل هشدار نارنجی هواشناسی خوزستان؛ توده گرد و خاک در راه است صدای انفجار در سنندج ناشی از عملیات امحای مهمات است واکنش پنتاگون به مفقود شدن دو نظامی آمریکایی در مراکش: احتمالاً در اقیانوس غرق شده‌اند ضرر روزانه ۵۰۰ میلیون پوندی دبی از جنگ ایران آغاز فرایند پرداخت تسهیلات به کسبه بازار جنت قیمت بلیت سینما در طرح شناور چقدر است؟ دیدار با ۳ ستاره سینما جهان در یک رویداد دو برابر شدن نرخ بیکاری در اسرائیل به دلیل پیامدهای جنگ نتانیاهو نشست فوری امنیتی برگزار می‌کند باج خواهی وحشتناک شبکه‌های ماهواره‌ای از سینمای ایران بقایی: طرح ۱۴ بندی ایران صرفاً برای پایان جنگ است/ در حال حاضر هیچ مذاکره‌ای در حوزه هسته‌ای نداریم/ ادعای مین‌روبی در تنگه هرمز توسط آمریکا اساساً در طرح ما وجود ندارد رهایی ۲ کودک گروگان در سراوان؛ پایان ۱۲ روز دلهره در سیستان و بلوچستان ادعای آلمان: ایران باید به‌طور کامل و قابل تایید از سلاح‌های هسته‌ای دست بکشد