فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۳۴۷۴۷
تاریخ انتشار: ۱۵:۰۰ - ۲۳-۰۱-۱۴۰۱
کد ۸۳۴۷۴۷
انتشار: ۱۵:۰۰ - ۲۳-۰۱-۱۴۰۱
رپرتاژ آگهی

حمایت از بیماران متبلا به بیماری پوستی نادر با همراهی اسنپ‌اکسپرس

در ایران بیش از 850 نفر مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی شناسایی شده و تعداد دقیق آن‌ها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده می‌شود. نکته غم‌انگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخم‌های دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند. در این بیماری ژنتیکی با کوچکترین اصطکاکی بین دو لایه پوست، تاول‌ها و زخم‌های خطرناکی ایجاد می‌شود. خبر بد بعدی اینکه هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد و فقط با پانسمان و داروهای خاص می‌توان پیشروی آن را کنترل کرد. مقابله با این بیماری هزینه‌های هنگفتی دارد و بسیاری از خانواده‌های درگیر با این بیماری از اقشار کم‌بضاعت جامعه هستند که توان تامین هزینه‌های درمان آن را ندارند. آمارها می‌گوید در استان‌های محرومی مثل خوزستان و سیستان‌و‌بلوچستان که ازدواج‌های فامیلی رواج بیشتری دارد، تعداد مبتلایان هم به همان نسبت بالاتر است. به عبارت دیگر 95 درصد بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا در خانواده‌های با ازدواج فامیلی متولد می‌شوند.

حمایت از بیماران متبلا به بیماری پوستی نادر با همراهی اسنپ‌اکسپرس

بررسی‌ها نشان می‌دهد خیلی از خانواده‌هایی که از کودکان مبتلا به این بیماری نگهداری می‌کنند، در تامین معیشت خود با مشکلات جدی مواجه هستند. به‌خصوص که هزینه‌های درمان این بیماران به بیش از 10 میلیون تومان در ماه رسیده. کودکان پروانه‌ای گاهی حتی به علت زخم‌های درون دهان برای غذا خوردن هم دچار مشکل می‌شوند و پزشکان برای آن‌ها مکمل‌های تغذیه‌ای، نوشیدنی‌ها و ویتامین تجویز می‌کنند. یخچال خانه خانواده‌های آن‌ها اما خیلی اوقات خالی است.

اسنپ‌اکسپرس در راستای مسئولیت اجتماعی خود در ماه مبارک رمضان، کارزاری برای حمایت از این بیماران به راه انداخته به نام «سفره همدلی». در این کمپین از تاریخ 23 فروردین تا 12 اردیبهشت کاربران اسنپ اکسپرس می‌توانند بسته‌هایی از کالاهای سوپرمارکتی و مواد غذایی خریداری کنند که در روز عید فطر به «خانه ای‌بی» اهدا می‌شود. خانه ای‌بی به عنوان یک نهاد غیردولتی تنها انجمن رسمی ثبت شده در ایران برای حمایت از بیماران پروانه‌ای است که از سال 1394 راه‌اندازی شده است. اسنپ اکسپرس همچنین اعلام کرده علاوه بر کمک‌های مردمی به طور جداگانه 1000 بسته غذایی از اقلام ضروری را هم به خانواده‌های تحت پوشش این انجمن خیریه اهدا خواهد کرد.

 برای مشارکت در این کمپین می‌توانید به صفحه اختصاصی سفره همدلی مراجعه کنید و یکی از بسته‌های کالایی به ارزش 100 هزارتومان، 300 هزار تومان و 500 هزار تومان را انتخاب کنید تا به دست خانواده بیماران پروانه‌ای برسد. این اقدام شاید بتواند التیام کوچکی برای زخم‌های کودکان پروانه‌ای باشد. کودکانی که پوست‌شان به شکنندگی بال پروانه‌هاست...

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
ارسال به دوستان
captcha
تخمین احتمال زنده‌ماندن بیماران سرطانی از روی «عکس چهره» دستور نخست‌وزیر عراق برای بستن گذرگاه‌ مرزی شعیب با ایران بیماری جدیدی است که در تجمعات شبانه مسئولین را محاکمه و حکم قتل صادر می کنند عکس یادگاری «میرزاها» در دوران قاجار چگونه از وب سایت تشخیص هوش مصنوعی گوگل استفاده کنیم؟ چرا ذهن انسان در اتفاقات تصادفی به دنبال معنا می‌گردد؟ قبل از نصب مجدد ویندوز، این نشانه‌ها را چک کنید: آیا مشکل از نرم‌افزار است یا سخت‌افزار؟ تصویری از «ناصرالدین شاه» در حال غذا خوردن کنار استخر کشف پروتئین جوانی؛ دستاوردی تازه برای مقابله با پیری مغز و آلزایمر مطالعه جدید: میکروپلاستیک‌ها در برخورد با آب فعال و آسیب‌زا می‌شوند رتبه‌بندی کشورهای جهان بر اساس تعداد جوایز نوبل تا سال ۲۰۲۶ + جایگاه ایران منبع آگاه: هیچ هیأتی از قطر به ایران سفر نکرده است نطق شورانگیز 50 سال پیش که در فضای مجازی دست به دست می‌شود/ زرین‌کوب نیست، همایون‌فر است سازمان هدفمندی: ۳۰ میلیون نفر برای افزایش یارانه ثبت نام کردند دبیر انجمن کشتیرانی: دولت برای اداره کشور به بخش خصوصی نیاز دارد/ اقتصاد دولتی شفابخش نیست
نظرسنجی
پیش بینی شما: قبل از انتخابات آمریکا، به ایران حمله می شود؟