.png "عصر ایران")
۱۶ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۱۶ آذر ۱۴۰۴ - ۱۷:۵۸
شوخی پزشکیان در دانشگاه شهید بهشتی (فیلم) رپرتاژ آگهی
حمایت از بیماران متبلا به بیماری پوستی نادر با همراهی اسنپاکسپرس
در ایران بیش از 850 نفر مبتلا به بیماری پروانهای یا ایبی شناسایی شده و تعداد دقیق آنها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده میشود. نکته غمانگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخمهای دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند. در این بیماری ژنتیکی با کوچکترین اصطکاکی بین دو لایه پوست، تاولها و زخمهای خطرناکی ایجاد میشود. خبر بد بعدی اینکه هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد و فقط با پانسمان و داروهای خاص میتوان پیشروی آن را کنترل کرد. مقابله با این بیماری هزینههای هنگفتی دارد و بسیاری از خانوادههای درگیر با این بیماری از اقشار کمبضاعت جامعه هستند که توان تامین هزینههای درمان آن را ندارند. آمارها میگوید در استانهای محرومی مثل خوزستان و سیستانوبلوچستان که ازدواجهای فامیلی رواج بیشتری دارد، تعداد مبتلایان هم به همان نسبت بالاتر است. به عبارت دیگر 95 درصد بیماران مبتلا به بیماری پروانهای یا اپیدرمولیزیس بولوسا در خانوادههای با ازدواج فامیلی متولد میشوند.
بررسیها نشان میدهد خیلی از خانوادههایی که از کودکان مبتلا به این بیماری نگهداری میکنند، در تامین معیشت خود با مشکلات جدی مواجه هستند. بهخصوص که هزینههای درمان این بیماران به بیش از 10 میلیون تومان در ماه رسیده. کودکان پروانهای گاهی حتی به علت زخمهای درون دهان برای غذا خوردن هم دچار مشکل میشوند و پزشکان برای آنها مکملهای تغذیهای، نوشیدنیها و ویتامین تجویز میکنند. یخچال خانه خانوادههای آنها اما خیلی اوقات خالی است.
اسنپاکسپرس در راستای مسئولیت اجتماعی خود در ماه مبارک رمضان، کارزاری برای حمایت از این بیماران به راه انداخته به نام «سفره همدلی». در این کمپین از تاریخ 23 فروردین تا 12 اردیبهشت کاربران اسنپ اکسپرس میتوانند بستههایی از کالاهای سوپرمارکتی و مواد غذایی خریداری کنند که در روز عید فطر به «خانه ایبی» اهدا میشود. خانه ایبی به عنوان یک نهاد غیردولتی تنها انجمن رسمی ثبت شده در ایران برای حمایت از بیماران پروانهای است که از سال 1394 راهاندازی شده است. اسنپ اکسپرس همچنین اعلام کرده علاوه بر کمکهای مردمی به طور جداگانه 1000 بسته غذایی از اقلام ضروری را هم به خانوادههای تحت پوشش این انجمن خیریه اهدا خواهد کرد.
برای مشارکت در این کمپین میتوانید به صفحه اختصاصی سفره همدلی مراجعه کنید و یکی از بستههای کالایی به ارزش 100 هزارتومان، 300 هزار تومان و 500 هزار تومان را انتخاب کنید تا به دست خانواده بیماران پروانهای برسد. این اقدام شاید بتواند التیام کوچکی برای زخمهای کودکان پروانهای باشد. کودکانی که پوستشان به شکنندگی بال پروانههاست...
لینک کوتاه: کپی لینک
پیام خاتمی به مناسبت روز دانشجو: امنیت و آزادی دانشگاه نه یک آرزو، بلکه یک ضرورت است بزرگداشتِ روزنامه نگار سینمایی قدیمی/ عصر یکشنبه در تهران رأی مجلس به گسترش رجیستری؛ دامنه طرح از تلفن همراه فراتر رفت سایپا: میانگین مصرف سوخت محصولات به ۶.۷ لیتر کاهش یافت تعطیلی سراسری مراکز آموزشی کرمانشاه؛ مدارس و دانشگاهها دوشنبه ۱۷ آذر غیرحضوری شدند «بارسلونتا» در قلب بارسلون؛ تصویری هوایی از ترکیب منحصربهفرد ساحل و شهر انقلاب پورموسوی در آبادان؛ صعود خارقالعاده صنعتنفت با کسب ۵ پیروزی پیاپی و حمایت زنان اعلام تعطیلی اضطراری مدارس البرز؛ ابتداییها و مهدهای کودک کرج دوشنبه غیرحضوری شدند مدارس ۵ شهرستان هرمزگان غیرحضوری شد؛ تعطیلی مهدهای کودک و دبستانها به دلیل شیوع آنفلوآنزا سیلی محکم استونویلا به آرسنال؛ کابوس «اونای امری» رؤیای قهرمانی توپچیها را به خطر انداخت وضعیت شبکه انتقال گاز پایدار و امن اعلام شد آلودگی هوای تهران «قرمز» شد؛ مژده بارش باران از فردا برای پایتخت و غرب کشور سومین هفته اعتصاب استارباکس؛ کارکنان خواستار حقوق بهتر هستند دولت موظف شد منابع و مصارف بودجه را به مجلس ارائه کند آخرین آمار شهدا و زخمیهای جنگ نسلکشی در غزه
نظرسنجی
با توجه به مشخص شدن رقبای ایران در مرحله نخست جام جهانی فوتبال، به نظر شما تیم ملی می تواند به مرحله بعدی صعود کند؟