۰۱ اسفند ۱۴۰۴
به روز شده در: ۰۱ اسفند ۱۴۰۴ - ۰۷:۴۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۸۳۴۷۴۷
تاریخ انتشار: ۱۵:۰۰ - ۲۳-۰۱-۱۴۰۱
کد ۸۳۴۷۴۷
انتشار: ۱۵:۰۰ - ۲۳-۰۱-۱۴۰۱
رپرتاژ آگهی

حمایت از بیماران متبلا به بیماری پوستی نادر با همراهی اسنپ‌اکسپرس

در ایران بیش از 850 نفر مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی شناسایی شده و تعداد دقیق آن‌ها در سطح کشور به مراتب بیشتر از این تعداد هم تخمین زده می‌شود. نکته غم‌انگیز اینکه بسیاری از این افراد کودک و نوزاد هستند و باید با این زخم‌های دردناک و خطرناک دست و پنجه نرم کنند. در این بیماری ژنتیکی با کوچکترین اصطکاکی بین دو لایه پوست، تاول‌ها و زخم‌های خطرناکی ایجاد می‌شود. خبر بد بعدی اینکه هنوز درمانی برای این بیماری وجود ندارد و فقط با پانسمان و داروهای خاص می‌توان پیشروی آن را کنترل کرد. مقابله با این بیماری هزینه‌های هنگفتی دارد و بسیاری از خانواده‌های درگیر با این بیماری از اقشار کم‌بضاعت جامعه هستند که توان تامین هزینه‌های درمان آن را ندارند. آمارها می‌گوید در استان‌های محرومی مثل خوزستان و سیستان‌و‌بلوچستان که ازدواج‌های فامیلی رواج بیشتری دارد، تعداد مبتلایان هم به همان نسبت بالاتر است. به عبارت دیگر 95 درصد بیماران مبتلا به بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا در خانواده‌های با ازدواج فامیلی متولد می‌شوند.

حمایت از بیماران متبلا به بیماری پوستی نادر با همراهی اسنپ‌اکسپرس

بررسی‌ها نشان می‌دهد خیلی از خانواده‌هایی که از کودکان مبتلا به این بیماری نگهداری می‌کنند، در تامین معیشت خود با مشکلات جدی مواجه هستند. به‌خصوص که هزینه‌های درمان این بیماران به بیش از 10 میلیون تومان در ماه رسیده. کودکان پروانه‌ای گاهی حتی به علت زخم‌های درون دهان برای غذا خوردن هم دچار مشکل می‌شوند و پزشکان برای آن‌ها مکمل‌های تغذیه‌ای، نوشیدنی‌ها و ویتامین تجویز می‌کنند. یخچال خانه خانواده‌های آن‌ها اما خیلی اوقات خالی است.

اسنپ‌اکسپرس در راستای مسئولیت اجتماعی خود در ماه مبارک رمضان، کارزاری برای حمایت از این بیماران به راه انداخته به نام «سفره همدلی». در این کمپین از تاریخ 23 فروردین تا 12 اردیبهشت کاربران اسنپ اکسپرس می‌توانند بسته‌هایی از کالاهای سوپرمارکتی و مواد غذایی خریداری کنند که در روز عید فطر به «خانه ای‌بی» اهدا می‌شود. خانه ای‌بی به عنوان یک نهاد غیردولتی تنها انجمن رسمی ثبت شده در ایران برای حمایت از بیماران پروانه‌ای است که از سال 1394 راه‌اندازی شده است. اسنپ اکسپرس همچنین اعلام کرده علاوه بر کمک‌های مردمی به طور جداگانه 1000 بسته غذایی از اقلام ضروری را هم به خانواده‌های تحت پوشش این انجمن خیریه اهدا خواهد کرد.

 برای مشارکت در این کمپین می‌توانید به صفحه اختصاصی سفره همدلی مراجعه کنید و یکی از بسته‌های کالایی به ارزش 100 هزارتومان، 300 هزار تومان و 500 هزار تومان را انتخاب کنید تا به دست خانواده بیماران پروانه‌ای برسد. این اقدام شاید بتواند التیام کوچکی برای زخم‌های کودکان پروانه‌ای باشد. کودکانی که پوست‌شان به شکنندگی بال پروانه‌هاست...

ارسال به دوستان
۷ فایده معجزه آسای موز برای بدن که شاید ندانید شش کشور اروپایی پهپاد انتحاری ارزان با برد بیش از ۵۰۰ کیلومتر می‌سازند تعداد دفعات نرمال خارج شدن باد شکم در روز؛ از توهم تا واقعیت‌های علمی بی‌بی مریم بختیاری از سه امپراتوری جهان مدال افتخار گرفت ۶ راهکار مهم برای پاکسازی کبد /مواد غذایی مؤثر در پاکسازی کبد را بشناسید چرا مارها در طول تکامل بارها هم‌نوع‌خوار شده‌اند؟ دانشمندان پاسخ می‌دهند اینفلوئنسری؛ سلاح جدید دانشمندان علیه شبه‌علم وال‌استریت ژورنال: ترامپ گزینه حمله محدود به ایران را بررسی می‌کند راز بقای ویروس سرماخوردگی در برابر پیشرفته‌ترین داروها راهی طبیعی برای کُند کردن روند پیری و افزایش طول عمر ابراز علاقه مجری زن تلویزیون در برنامه زنده نرگس محمدی: عکس اوزجان روی دیوار اتاقم بود با گرید کبد چرب در آزمایش خون آشنا شوید! افشاگری تازه از کی‌یف؛ مردان ناپدید شده‌اند، خیابان‌ها خالی شده تهدید به قرآن سوزی!
نظرسنجی
به نظر شما هدف آمریکا از مذاکرات اخیر با ایران چیست؟