۱۰ اسفند ۱۴۰۲
به روز شده در: ۱۰ اسفند ۱۴۰۲ - ۱۶:۰۸
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۹۰۸۵۶۳
تاریخ انتشار: ۱۱:۳۲ - ۰۲-۰۷-۱۴۰۲
کد ۹۰۸۵۶۳
انتشار: ۱۱:۳۲ - ۰۲-۰۷-۱۴۰۲
شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران / پوشش ویژه ۳۱۷ بیماری در صندوق خاص و صعب‌العلاج
مدیرعامل بنیاد بیماری‌ های نادر : تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با ایسنا؛ با اشاره به اینکه موضوع تحت پوشش بیمه بردن بیماری‌های نادر با سرعت بیشتری در جریان است، گفت: هر هفته تعداد بیماری بیشتری توسط بیمه سلامت ایران در سامانه‌های مربوط به صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نشان‌دار می‌شوند.

وی با اشاره به اینکه تاکنون ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده است، تصریح کرد: از این تعداد تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشان‌دار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری‌ها تحت پوشش رفته و نشان‌دار شوند.

او تاکید کرد: حدود ۶۵۰۰ بیمار نادر در سامانه "سبنا" ثبت‌نام کردند اما، تخمین ما این است که تعداد بیماران نادر در کشور ما حدود ۱.۵ تا ۲ میلیون نفر باشد.

ادراکی ادامه داد: طی مدت اخیر برخی بیماران نادر با این معضل مواجه بودند که بیمه پایه آنها تامین اجتماعی بود و برای نشان‌دار شدن ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج که مربوط به بیمه سلامت است، با تاخیراتی مواجه می‌شدند اما خوشبختانه با رایزنی‌های صورت گرفته با سازمان تامین اجتماعی این معضل برطرف و مقرر شد تا نشان‌دار شدن این دسته از بیماران نادر توسط تامین اجتماعی نیز انجام شود.

وی با اشاره به سختی‌های تامین داروی بیماران نادر، اظهار کرد: مقرر شد از طریق صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، تامین ارزی داروهای وارداتی تخمین زده شود تا به اندازه نیاز روزانه بیماران تامین شود که در میانه یا انتهای سال به معضل کمبود ارز برنخوریم و این موضوع تامین داروی کلیه بیماران و پانسمان بیماران پروانه‌ای را تحت تاثیر قرار ندهد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با تاکید بر اینکه مشکل این بیماران تنها دارو نیست، بیان کرد: این افراد به مراقبت‌های بهداشتی، بستری‌ شدن در بیمارستان و... نیاز دارند و باید تمهیداتی اندیشیده شود که بیمارستان‌های دولتی و خصوصی با بیمه تکمیلی این افراد که اکنون ذیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و سازمان بیمه سلامت دنبال می‌شود، قرارداد داشته باشند؛ نه اینکه بیمار نادر به دنبال بیمارستان طرف قرارداد بگردد.

وی با اشاره به اینکه بیماران نادر برای ادامه زندگی به برخی تجهیزات پزشکی در منزل، محل کار، محل تحصیل هم نیاز دارند، گفت: عصا، ویلچر، واکر و... همه مورد نیاز این بیماران است و باید بتوان این اقلام را به راحتی در اختیار بیماران قرار داد که لازم نباشد هزینه بیشتری بر سبد اقتصادی خانواده برای تهیه این اقلام وارد شود و این موضوع طبق قانون در سند ملی بیماری‌های نادر هم قید شده است.

وی افزود: بیماران مرتبا در حال دسته‌بندی و رجیستری هستند تا به سرعت اسامی را به سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت اعلام کنیم تا طبق فهرست ارائه شده، برنامه‌ریزی تامین دارو و تجهیزات انجام شود.

ادراکی تاکید کرد: در مورد بیماران پروانه‌ای باید پانسمان بر اساس تعداد بیماران و تخمینی که از پیش زده شده است هر هفته به بیماران تحویل داده شود. تحویل دارو به بیماران نادر اصلا قابل مقایسه با ارائه دارو به بیماران سرماخوردگی یا آنفلوآنزا نیست که نتوان تخمین دقیقی از میزان مصرف داشت و یا حتی امیدوار بود که با مصرف کوتاه مدت دارو، بیمار دیگر نیاز دارویی یا تجهیزاتی نخواهد داشت. یک بیمار نادر تا پایان عمر باید تحت مراقبت باشد و دارو و تجهیزات استفاده کند؛ به عنوان مثال در مورد بیماران پروانه‌ای، عدم تامین پانسمان سبب عود مجدد بیماری می‌شود و همین موضوع تمام زحمات قبلی را هم از بین می‌برد.

وی در خاتمه افزود: با شکل‌گیری صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و توزیع پانسمان بین بیماران پروانه‌ای هم بر اساس فهرست و اسامی باید بدون مشکل انجام شود.

ارسال به دوستان
اعلام رسمی محرومیت ۴ ساله پل پوگبا، هافبک تیم ملی فرانسه /کاهش حقوق 66 هزار یورویی به 2 هزار یورو در ماه زایمان زن باردار در منطقه برف‌گیر جاجن بخش بابلکنار بابل (+صوت) دستگیری بازیگر سریال معروف «سرخوشی» در تظاهرات حمایت از فلسطین (+عکس) آتش سوزی در مترو گلشهر کرج (+ عکس) آخرین خبر سازمان هواشناسی برای تهرانی ها + وضعیت بارش ها در پایتخت یخ زدن زن 30 ساله در ایستگاه بی آر تی تهران قتل مادر و خواهرزن برای تصاحب ارثیه میلیاردی / دستمزد 4.5 میلیاردی برای اجیر قاتل پارلمان اروپا برای اولین‌بار خواستار آتش‌بس در غزه شد آغاز اکران آنلاین پر فروش‌ترین فیلم سینمای ایران نجات جان سه کوهنورد در مازندران پروازهای لغو شده کرمان انجام شد اعلام ۵ مدرک هویتی برای شرکت در انتخابات/ امکان اصلاح یا تعویض مدرک هویتی در روز رای‌گیری هدف انتخاباتی دولت رئیسی از عقب انداختن جلسات تعیین حقوق کارگران! ایلان ماسک می‌خواست مدیرعامل اپل شود! ناوچه تازه وارد آلمان در دریای سرخ به اشتباه پهپاد آمریکایی را ساقط کرد
وبگردی