۱۵ مهر ۱۴۰۳
به روز شده در: ۱۵ مهر ۱۴۰۳ - ۱۹:۳۰
فیلم بیشتر »»
کد خبر ۹۲۷۸۱۷
تاریخ انتشار: ۱۰:۰۳ - ۲۹-۰۹-۱۴۰۲
کد ۹۲۷۸۱۷
انتشار: ۱۰:۰۳ - ۲۹-۰۹-۱۴۰۲

این زن یا بیماری ژنتیکی خود معروف شد

این زن یا بیماری ژنتیکی خود معروف شد
افرادی که از سندرم «ویلیامز» رنج می‌برند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاری‌های قلبی عروقی هستند؛ آن‌ها همچنین بسیار برون‌گرا و صمیمی هستند.

زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج می‌برد که باعث می‌شود همه را دوست داشته باشد در مورد زندگی با این اختلال منحصر به فرد صحبت و فاش کرده که چگونه تفاوت‌های خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.

به گزارش روزیاتو، الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.

افرادی که از سندرم ویلیامز رنج می‌برند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاری‌های قلبی عروقی هستند. آن‌ها همچنین بسیار برون‌گرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبه‌ها با مشکل مواجه‌اند.

این زن یا بیماری ژنتیکی خود معروف شد

الکساندرا اخیراً در مصاحبه‌ای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است، اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»

ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»

ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمی‌شناسد گاهی می‌تواند او را در موقعیت‌های مخاطره‌آمیزی قرار دهد، زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش می‌گیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند، اما برخی چرا. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»

الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند، چون با این کار خوشحال می‌شود، اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.

این زن یا بیماری ژنتیکی خود معروف شد

او سال‌های اول زندگی‌اش را در یک مدرسه معمولی گذراند، اما وقتی به سنی رسید که بچه‌ها دیگر آن‌قدر‌ها پذیرا نبودند، خانواده‌اش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.

در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت.

آن‌ها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازه‌یافته خود در شبکه‌های اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.

در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهن‌هایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسل‌کننده است» بر آن‌ها نقش بسته بود.

این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.

ارسال به دوستان
ضعیف‌ترین شروع تاریخ منچستر یونایتد با تن‌هاگ؛ آینده نامعلوم هلندی انگلیس: حمله موشکی ایران به اسرائیل هولناک بود ترافیک سنگین و بی‌سابقه در نماز جمعه نصر؛ پلیس راهور تهران 30 ساعت در خدمت مردم اپل هوش مصنوعی را به تأخیر انداخت؛ iOS 18.1 در اوایل آبان منتشر می‌شود استوری پریناز ایزدیار بازیگر برای روز حیوانات (عکس) وزیر کار: کسری منابع متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان تامین شد انفجار پیجرها در لبنان: موتورولا تکذیب کرد درخشش ایرانی‌ها در لیگ امارات؛ الاهلی با گلزنی آزمون و عزت‌اللهی به صدر جدول رسید (+فیلم) رئیس سازمان سینمایی خطاب به برخی منتقدان وضعیت سینما: مغلطه نکنیم بی‌خبری صاحب سیم‌ کارت، دردسرساز شد 10 توصیه منتقد باسابقه به رئیس جدید سازمان سینمایی: برای سینما کار کنید نه برای صندلی ریاست‌تان زلنسکی هرگونه «مماشات» با روسیه را رد کرد لغو پروازها از ساعت ۲۱ امشب شیوع بیماری سالک در تهران به دلیل نگهداری سگ و گربه در منازل درویش به کمیته انضباطی فراخوانده شد