تاریخ:
ترامپ: اجازه نمیدهیم چین آبراه پاناما را تصاحب کند 
درس شصت
این زن یا بیماری ژنتیکی خود معروف شد
افرادی که از سندرم «ویلیامز» رنج میبرند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاریهای قلبی عروقی هستند؛ آنها همچنین بسیار برونگرا و صمیمی هستند.
زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج میبرد که باعث میشود همه را دوست داشته باشد در مورد زندگی با این اختلال منحصر به فرد صحبت و فاش کرده که چگونه تفاوتهای خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.
به گزارش روزیاتو، الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.
افرادی که از سندرم ویلیامز رنج میبرند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاریهای قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برونگرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبهها با مشکل مواجهاند.
الکساندرا اخیراً در مصاحبهای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است، اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»
ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»
ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمیشناسد گاهی میتواند او را در موقعیتهای مخاطرهآمیزی قرار دهد، زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش میگیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند، اما برخی چرا. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»
الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند، چون با این کار خوشحال میشود، اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.
او سالهای اول زندگیاش را در یک مدرسه معمولی گذراند، اما وقتی به سنی رسید که بچهها دیگر آنقدرها پذیرا نبودند، خانوادهاش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.
در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت.
آنها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازهیافته خود در شبکههای اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.
در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهنهایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسلکننده است» بر آنها نقش بسته بود.
این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.
لینک کوتاه: کپی لینک
مراسم رسمی ادای احترام مقامات خارجی به رهبر شهید جمعه برگزار میشود کشف بیش از ۳ تن شیشه در مسیر ترانزیت به اروپا قالیباف: در گفتوگوهای سوئیس آزادسازی اموال تسریع و تعلیق تحریمها انجام شد جزئیات تعطیلی واحدهای قضایی سراسر کشور اعلام شد عربستان و پاکستان یادداشت تفاهم امنیتی امضا کردند مفقود شدن نیروی آمریکایی در جریان فرود اضطراری بالگرد در دریای عرب سفیر آمریکا برای اجاره زمین فلسطینی جهت احداث سفارت در قدس، تنها یک دلار پرداخت پایان حسرت ۴۰ ساله مکزیک در دیدارهای حذفی جام جهانی انتشار تصویر متهم به قتل در کهنک پیشوا برای شناسایی وزیر ارشاد: مرز ما وطنفروشی و وطندوستی است نخستوزیر لبنان: بهدنبال تعیین جدول زمانی برای خروج اسرائیل از لبنان هستیم حادثه سقوط نخل در سیستان و بلوچستان با ۲ فوتی ۱۰ اثر زیبا و ماندگار از «تورج شعبانخانی» (همین الان بشنوید) (+صدا) هنوزم چشمهای تو؛ تورج شعبانخانی (+صدا) تفاوت ساختار عضلانی انسان با حیوانات؛ چرا ما قوی ترین نیستیم؟ (+اینفوگرافیک)