فیلم بیشتر »»
کد خبر ۹۵۹۳۸۸
تاریخ انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
کد ۹۵۹۳۸۸
انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران /  نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 

مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.


به گزارش عصر ایران به نقل از کانون هموفیلی ایران،  دکتر سعید بَرپَروَشان گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.

29 فروردین روز جهانی هموفیلیبرپروشان به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 


مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، و همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدام‌ها می‌توانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. 

وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.

 

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
برچسب ها: هموفیلی ها ، دارو
ارسال به دوستان
«سال کهکشانی» چیست و «یک سال کهکشانی قبل» اوضاع روی زمین چگونه بود؟ در سایه ۱۰۴ مسابقه: تهدیدی که از درون برمی‌خیزد ۹ اشتباه رایج که کولر خودرو را از نفس می‌اندازد اگر وارد سیاه‌چاله شویم، دقیقاً چه می‌بینیم؟ دختر ایرانی در آتلیه عکس/ عصر قاجار ۶ عادت صبحگاهی ساده که بدن را در برابر التهاب و بیماری‌ها بیمه می‌کند تعداد نیروهای آمریکایی مستقر در قاره اروپا به تفکیک ۳۹ کشور (+ اینفوگرافیک) آشنایی با گریپن اف؛ جنگنده جدید برزیل با قابلیت هدایت پهپاد و هوش مصنوعی واکنش محسن رضایی به تعرضات آمریکا در چند روز گذشته: امیدواریم پاسخ شدید ما به آخرین تعرضشان آنها را سر عقل بیاورد فرار از مرگ با سرعت 233 کیلومتر بر ساعت؛ شاهکار مهندسی یک جاندار کوچک (+اینفوگرافیک) پشت پرده هزینه های نجومی فرمول 1؛ شاهکارهای مهندسی با برچسب قیمت سرسام آور! (اینفوگرافیک) عراقچی: تمامی سناریوها از پیش طراحی شده بود و برای هر فرمانده تا پنج سطح جانشین تعیین شده بود نامه زلنسکی به پوتین: اطلاعاتی را دیده‌ایم که نشان می‌دهد شما در حال بررسی برنامه‌های جنگی برای سال‌های ۲۰۲۷ و ۲۰۲۸ هستید آیت‌الله فیاض درگذشت ادعای سنتکام درباره تغییر مسیر ۱۲۷ کشتی تجاری