.png "عصر ایران")
۲۷ خرداد ۱۴۰۳
به روز شده در: ۲۷ خرداد ۱۴۰۳ - ۰۶:۳۰
صدای مردم بود، وقتی صدایی از کسی در نمی آمد ؛ نوبت ماست.... (فیلم) مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد
وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است.
مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.
به گزارش عصر ایران به نقل از کانون هموفیلی ایران، دکتر سعید بَرپَروَشان گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.
برپروشان به مهمترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.
وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است.
مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.
وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.
وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، و همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدام‌ها می‌توانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند.
وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.
نظرات کاربران
لینک کوتاه: کپی لینک
تحلیلگر: رد ادعای زاکانی درباره پنهان سازی سند برجام توسط ظریف، روحانی و لاریجانی شکل هندسی کیهان چیست؟ حاضران در نشست سعید جلیلی و اهالی فرهنگ وهنر (عکس) استقبال از حمید نوری در فرودگاه مهرآباد (عکس) این فسیل دریایی جد مهره‌داران امروزی است؛ اشتباه عجیب دانشمندان! رفع خستگی و بیماری با حمام پاها در محلول های خانگی پرطرفدارترین باشگاه های فوتبال جهان در شبکه های اجتماعی؛ رئال مادرید در صدر فهرست آشنایی با خواص، مضرات و نحوه مصرف گیاه گلرنگ (زعفران مصنوعی) خطر چهارم چیست؟ فقط چند روز حضور در فضا، انسان را متحمل تغییرات فیزیکی و روانی می‌کند سعید جلیلی؛ به دنبال عمق راهبردی! خواص ثعلب برای سلامت و درمان جغد شب هستید یا چکاوک صبح یا پرنده سوم؟ چند نکته کاربردی درباره خواب و کار آرمان رمضانی در اوج ابهامات نقل و انتقالات، راهی خانه بخت شد دیدار جمعی از مدال‌آوران المپیادهای دانش‌آموزی و دانشجویی با مقام معظم رهبری (عکس)
وبگردی
نظرسنجی
پیش بینی شما از نتیجه انتخابات؟