تاریخ:
طرز تهیه پارمزان مرغ جنگلی با سیب‌زمینی‌های ترد؛ یک غذای خوشمزه و متفاوت 
درس صد و یک
حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند/ حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده
بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، این بیماری‌ها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاست‌های کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاری‌های بین‌المللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
به گزارش ایسنا، نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماری‌های نادر، اظهار داشت: بیماری‌های نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانواده‌های آنان، یکی از چالش‌های مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماری‌ها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوان‌کننده‌اند و نیازمند برنامه‌ریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآورده‌های سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماری‌های نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق می‌شود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماری‌ها شناسایی شده و تخمین زده می‌شود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی می‌کنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری می‌شوند و نه تنها کیفیت زندگی آن‌ها به شدت کاهش می‌یابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانواده‌ها تحمیل می‌کنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران تأکید کرد: بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند و بسیاری از آنان همچنان از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروم‌اند. این امر نیازمند توسعه خدمات درمانی، تأمین داروهای تخصصی و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران و خانواده‌های آنان است.
وی در ادامه با اشاره به ضرورت تدوین سیاست‌های کلان در حوزه بیماری‌های نادر گفت: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.
بنابر اعلام سازمان غذا و دارو، یوسفی همچنین به اهمیت همکاری بین‌المللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و افزود: بهره‌گیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکه‌های مشترک تحقیقاتی می‌تواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکت‌های دارویی و انجمن‌های حمایتی برگزار شد و راهکارهایی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.
لینک کوتاه: کپی لینک
«۱۳۴۴روز» مستند جدید محسن خان جهانی آماده نمایش شد رعنا آزادی‌ور و بابک حمیدیان در فیلم جدید (عکس) حمله موشکی به فرودگاه ملک خالد ریاض؛ هشدار انصارالله به ایرلاین‌ها دمشق اعزام نیرو به یمن را تکذیب کرد/ در کنار عربستان می مانیم چرا مثلث ریاض، آنکارا و اسلام‌آباد کار نمی‌کند؟ اکسیوس: انتظار می‌رود عملیات نظامی در ایران، شامل بمباران گسترده اهداف زیرساختی باشد/در این حملات، اسرائیل هم مشارکت دارد طاعون در روسیه؛ خبری که هنوز هیچ مرجع رسمی تاییدش نکرده است آمپول‌های لاغری یا ورزش؟ روزنامه اطلاعات: فروش دلار به شهروندان، دمیدن بر تنور تورم نیست؟ هرگز بعد از این ساعت چرت نزنید؛ خوابی که می‌تواند شبتان را خراب کند + یک قانون طلایی برای چرت روزانه شروع غیرعادی فصل آنفلوانزا؛ سویه H1N1 با جهشی تازه بازگشته است در فرانسه چه خبر است/ راست افراطی در کمین اعتراضات چهرۀ متفاوت «مظفرالدین شاه» در اوایل جوانی نمایش آخر لیونل مسی؛ تازیانۀ زمان بر تن نابغۀ دوران دستاورد بزرگ پزشکان چینی؛ تومور ریه جنین در داخل رحم مادر جراحی شد