.png "عصر ایران")
۳۰ آذر ۱۴۰۴
به روز شده در: ۳۰ آذر ۱۴۰۴ - ۰۳:۰۰
آوازخوانی غیرمنتظره مجری ورزشی در تلویزیون (فیلم) حدود 3 میلیون نفر در کشور با بیماریهای نادر زندگی میکنند/ حدود ۴۵۰ نوع از این بیماریها شناسایی شده
بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری میشوند و نه تنها کیفیت زندگی آنها به شدت کاهش مییابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانوادهها تحمیل میکنند.
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماریهای نادر، این بیماریها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاستهای کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاریهای بینالمللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
به گزارش ایسنا، نازیلا یوسفی، دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای اورفان در این نشست با اشاره به اهمیت توجه به بیماریهای نادر، اظهار داشت: بیماریهای نادر به دلیل شیوع پایین اما اثرات عمیق بر زندگی بیماران و خانوادههای آنان، یکی از چالشهای مهم در حوزه سلامت هستند. این بیماریها غالباً مزمن، تهدیدکننده حیات و به شدت ناتوانکنندهاند و نیازمند برنامهریزی جامع و هماهنگ برای مدیریت و درمان هستند.
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآوردههای سلامت سازمان غذا و دارو افزود: در ایران، بیماریهای نادر به مواردی با شیوع کمتر از ۴ نفر در هر ۱۰ هزار نفر اطلاق میشود. تاکنون حدود ۴۵۰ نوع از این بیماریها شناسایی شده و تخمین زده میشود که بین دو تا سه میلیون نفر از جمعیت کشور با این شرایط زندگی میکنند. این بیماران اغلب به دلیل اختلالات ژنتیکی از بدو تولد درگیر بیماری میشوند و نه تنها کیفیت زندگی آنها به شدت کاهش مییابد، بلکه بار اقتصادی و روانی سنگینی را بر خانوادهها تحمیل میکنند.
دبیر کارگروه بررسی و تدوین فهرست دارویی ایران تأکید کرد: بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماریهای نادر زندگی میکنند و بسیاری از آنان همچنان از خدمات تشخیص و درمان مناسب محروماند. این امر نیازمند توسعه خدمات درمانی، تأمین داروهای تخصصی و حمایتهای اجتماعی برای بیماران و خانوادههای آنان است.
وی در ادامه با اشاره به ضرورت تدوین سیاستهای کلان در حوزه بیماریهای نادر گفت: حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان، تقویت زنجیره تأمین این داروها و ایجاد بانک اطلاعاتی جامع از بیماران نادر، از جمله اقداماتی است که باید در دستور کار مسئولان قرار گیرد.
بنابر اعلام سازمان غذا و دارو، یوسفی همچنین به اهمیت همکاری بینالمللی در زمینه تأمین داروها و تبادل دانش اشاره کرد و افزود: بهرهگیری از تجربیات کشورهای پیشرو و ایجاد شبکههای مشترک تحقیقاتی میتواند گامی مؤثر در جهت بهبود شرایط بیماران نادر در کشور باشد.
این نشست با حضور متخصصان حوزه سلامت، نمایندگان شرکتهای دارویی و انجمنهای حمایتی برگزار شد و راهکارهایی برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران نادر مورد بررسی قرار گرفت.
لینک کوتاه: کپی لینک
آیا ما فرزند یک انفجار ستارهای هستیم؟ زیبا بروفه: شادمهر عقیلی به من گفت باید بیام خانه شوهرت را ببینم از خاک تا حیات؛ چگونگی تبدیل مواد معدنی خاک به مواد زنده / چرا مکملها بهدرستی جذب نمیشوند؟ اعتبار جهانی ۶۰ کشور از نگاه شهروندان ثروتمند جهان (+ اینفوگرافیک) آوارگی خانواده فقیر به خاطر خون آلوده؛ صاحبخانه پسر ۷ ساله مبتلا به ایدز را بیرون کرد ژیلا صادقی: همه از روی من اسکی می روند پایان نگرانی والدین؛ تبدیل بازیهای خشن به محتوای کودکانه با فناوری جدید کلینتون، مایکل جکسون و شاهزاده انگلیسی در باتلاق فساد اخلاقی اپستین مریم امیرجلالی: برای چی لب هایم را اردکی کنم؟ هشدار رئیس دانشگاه تهران: ایران در مرز بحران قطعی آب قرار دارد/ اگر یک قطره آب هم برداشت نشود، ۲۰۰ سال طول میکشد تا سفرههای زیر زمینی احیا شوند سد جگین سرریز کرد شوک والیبال ژاپن به اروپا؛ صعود مقتدرانه اوساکا به فینال جام باشگاههای جهان کارشناس روس: ایران از متحدان خود همچون مسکو، انتظار حمایت فعالتری دارد زلزله «لامین یامال» در بازار کیتهای فوتبالی؛ عبور اعجوبه بارسلونا از مسی و امباپه در سال ۲۰۲۵ بنگویر خواستار ساخت زندان امنیتی با حصار تمساح شد
اخبار و تحلیل های ترکیه
نظرسنجی
طنز «مهران مدیری» را بیشتر دوست دارید یا طنز «رضا عطاران» را؟