دستور وزیر برای ارائه خدمات ویژه به بیماران «ای بی»

وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی دستور داد برای حمایت از بیماران مبتلا به بیماری نادر پوستی «ای بی»، خانه این بیماران تجهیز و در درمانگاه های ویژه نیز داروها و پانسمان های مخصوص بصورت رایگان در اختیار بیماران قرار گیرد.

به گزارش ایرنا از وزارت بهداشت، خانه «ای بی» با همکاری بنیاد مستضعفان و بنیاد بیماری های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران تجهیز خواهد شد.

بیماری «ای بی» یا «اپیدرمولیزیس بولوزا» نوعی بیماری نادر پوستی و کاملا ژنتیکی است که به دو نوع خفیف و شدید بروز می کند.

این بیماری با جهش ژنی در پروتئین های لایه های مختلف پوست ایجاد می شود، مسری نیست و افراد جامعه نباید از مبتلایان به این بیماری دوری کنند زیرا انزوا موجب تخریب شدید روحیه این بیماران می شود که اغلب کودکان هستند.

رییس سازمان غذا و دارو درخصوص نحوه حمایت از بیماران «ای بی» گفت: ابزار پانسمان این بیماران با سایر پانسمان ها متفاوت است، پوست این بیماران به قدری شکننده است که تحمل چسب پانسمان را ندارد، فقط نوع پانسمان خارجی و ویژه ای وجود دارد که مناسب این بیماران است و در بازار داخل وجود ندارد.

رسول دیناروند افزود: بر اساس برنامه ریزی های صورت گرفته این نوع پانسمان توسط سازمان غذا و دارو وارد شده و بصورت رایگان در اختیار این بیماران قرار خواهد گرفت.

وی ادامه داد: این بیماران برای تقویت و جبران خون از دست داده شده در اثر زخم ها نیازمند استفاده مداوم از برخی مکمل ها هستند که از این پس این مکمل ها نیز بصورت رایگان در اختیار این بیماران قرار می گیرد.

معاون وزیر بهداشت درمورد حمایت های وزارت بهداشت در راه اندازی خانه بیماران «ای بی» گفت: وزارت بهداشت با همکاری بنیاد مستضعفان، بنیاد بیماری های خاص و با مدیریت دانشگاه علوم پزشکی ایران به تجهیز این خانه می پردازد و در آن اقدامات تشخیصی، کنترل و درمان نیز به بیماران ارائه خواهد شد.

دیناروند همچنین از تجهیز درمانگاه های ویژه بیماران «ای بی» نیز خبر داد و گفت: خدمات ویژه این بیماران با حضور متخصصان به آنها ارائه خواهد شد.

براساس این گزارش، چندی پیش وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در سفر به استان خراسان شمالی با بیماری که مبتلا به نوع دیگری از بیماری پوستی بود، ملاقات کرد و در جریان مشکلات این بیماران قرار گرفت.

سیدحسن هاشمی در این دیدار، گزارش مسوولان بهداشتی منطقه، دانشگاه علوم پزشکی این استان و توضیحات پزشکان معالج را مورد بررسی قرار داد.

وزیر بهداشت با توجه به خارج بودن بعضی از خدمات ویژه از فهرست پوشش تعهدات بیمه ای، دستور پیگیری و برای تامین دارو و هر گونه کمک لازم به نرگس کودک هفت ساله بجنوردی مبتلا به بیماری پوستی و سایر بیماران مشابه را صادر کرد.

هاشمی این نوع بیماری خاص را فاقد درمان های فوری و قطعی دانست و با توجه به وجود نمونه های مشابه، اقدامات پیشگیرانه و نیز تامین خدمات پزشکی مطلوب و داروهای مورد نیاز را ضروری دانست.

وی با توجه به تاثیری که این گونه بیماری ها بر فرآیند رشد کودکان دارند، از مسوولان بهداشتی منطقه و پزشکان نرگس رسولی خواست تا به این موضوع در روند درمانی وی توجه داشته باشند.

پیشتر نیز در نتیجه دیدار جمعی از بیماران مبتلا به این بیماری با قائم وزیر در امور مشارکت های مردمی، پیگیری مطالبات و نیازهای این بیماران در دستور کار قرار گرفته بود، از همین رو نیز وزیر بهداشت به حوزه های مرتبط ماموریت داد نیازهای این بیماران را رفع کنند.

عدم آشنایی جامعه با این بیماری بویژه مسری نبودن آن، موجب شد مبتلایان این بیماری از حضور در اجتماعات محروم باشند و همین محرومیت اجتماعی با بروز بسیاری از مشکلات دیگر از جمله انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع برای این بیماران همراه بوده که به نظر می رسد در این خصوص تمامی دستگاه های مسوول نیز باید وارد عمل شوند و اقدامات لازم را در جهت حمایت های اجتماعی و ارائه خدمات و تسهیلات به این بیماران فراهم کنند.