تاریخ:
سخنگوی شورای شهر تهران: از فردا حمل و نقل عمومی تهران رایگان نیست تا طرح نهایی تصویب شود 
درس چهل و یکم
این زن یا بیماری ژنتیکی خود معروف شد
افرادی که از سندرم «ویلیامز» رنج میبرند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاریهای قلبی عروقی هستند؛ آنها همچنین بسیار برونگرا و صمیمی هستند.
زنی که از یک بیماری نادر ژنتیکی رنج میبرد که باعث میشود همه را دوست داشته باشد در مورد زندگی با این اختلال منحصر به فرد صحبت و فاش کرده که چگونه تفاوتهای خود را به یک تجارت پررونق تبدیل کرده است.
به گزارش روزیاتو، الکساندرا برچ ۲۷ ساله اهل لوئیزیانا آمریکا مبتلا به سندرم ویلیامز است به این معنی که بدون کروموزوم هفت به دنیا آمده است.
افرادی که از سندرم ویلیامز رنج میبرند اغلب دچار نارسایی رشد و ناهنجاریهای قلبی عروقی هستند. آنها همچنین بسیار برونگرا و صمیمی هستند، همدلی بیش از حد دارند و در شناسایی غریبهها با مشکل مواجهاند.
الکساندرا اخیراً در مصاحبهای با نشریه Truly درباره برخی مشکلاتی که در دوران رشد با این بیماری با آن مواجه بود صحبت کرد و گفت: «سندرم ویلیامز شبیه به سندرم داون است، اما به جای داشتن یک کروموزوم اضافی، ما یک کروموزوم نداریم.» و اعتراف کرد: «اختلال نادر من به این معنی است که همه را دوست دارم.»
ویکتوریا، خواهر بزرگتر الکساندرا اضافه کرد: «سندرم ویلیامز یک بیماری ژنتیکی بسیار نادر است که مشخصه آن مشکلات شناختی و رشدی است. در کنار تاخیر در رشد، افراد مبتلا به آن شخصیتی بسیار اجتماعی دارند.»
ویکتوریا توضیح داد که محبت و علاقه الکساندرا نسبت به افرادی که نمیشناسد گاهی میتواند او را در موقعیتهای مخاطرهآمیزی قرار دهد، زیرا مسلماً همه نیت خوبی ندارند. او فاش کرد: «الکساندرا همه را در آغوش میگیرد که حرکتی دوست داشتنی است و اغلب مردم با آن مشکلی ندارند، اما برخی چرا. همه صمیمی نیستند. همه نیت خوبی ندارند. مدت زیادی طول کشید تا او این موضوع را متوجه شود.»
الکساندرا به این نشریه گفت که دوست دارد مردم را بغل کند، چون با این کار خوشحال میشود، اما ویکتوریا به او یاد داده که دیگر این کار را انجام ندهد.
او سالهای اول زندگیاش را در یک مدرسه معمولی گذراند، اما وقتی به سنی رسید که بچهها دیگر آنقدرها پذیرا نبودند، خانوادهاش تصمیم گرفتند تا در خانه به او درس بدهند.
در آوریل ۲۰۱۸ ویکتوریا شروع به اشتراک گذاشتن داستان الکساندرا به صورت آنلاین تحت یک حساب کاربری مشترک به نام «خانواده برچ» کرد که خیلی زود مورد توجه کاربران قرار گرفت.
آنها هزاران بازدید، لایک و کامنت جمع کردند و تصمیم گرفتند از شهرت تازهیافته خود در شبکههای اجتماعی برای راه اندازی یک تجارت استفاده کنند. در کنار آن برای انجمن سندرم ویلیامز نیز پول جمع کردند.
در دسامبر همان سال شروع به فروش پیراهنهایی کردند که صورت الکساندرا به همراه عبارت «نرمال کسلکننده است» بر آنها نقش بسته بود.
این دو خواهر در حال حاضر بیش از ۱۴۲ هزار دنبال کننده در تیک تاک و ۱۴۰ هزار دنبال کننده در یوتیوب دارند.
لینک کوتاه: کپی لینک
انجام ۳۰ هزار ویزیت برای زائران ایرانی حج تمتع/ فوت ۳ زائر تاکنون گسست در آتلانتیک؛ پایان عصر طلاییِ همپیمانی پاکستان: ادعای رویترز درباره حضور نظامی در عربستان تحریفشده است الجزیره: برای ایرانیها بقا اولویت اول است ثبت ۲۷۰ درخواست از سوی هنرمندان خسارتدیده در جنگ تداوم تاثیر توده گرد و خاک بر خوزستان وزیر راه: پیشنهاد تمدید خودکار یکساله قراردادهای اجاره به سران قوا ارسال شده کادیلاک با یک فرمان افراطی! (تصاویر) واکنش تند امارات به تلاش قطر و عربستان برای پایان دادن به جنگ: چرا میانجی شدهاند؟ لاری دیاموند دربارۀ گذار به دموکراسی چه میگوید؟ لباس عروس در غزه ؛ کم و گران (+عکس) اتهامزنی انگلیس به ایران درباره تنگه هرمز فردا چهارشنبه؛ خنثیسازی مهمات عملنکرده در اسلامشهر تهران/ فرماندار: شهروندان آرامش و خونسردی خود را حفظ کنند گوگل و بلکاستون در حال راهاندازی یک شرکت ابری هوش مصنوعی هستند دستگیری سارق امامزاده فضلبن موسی(ع) جهرم