فیلم بیشتر »»
کد خبر ۹۵۹۳۸۸
تاریخ انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
کد ۹۵۹۳۸۸
انتشار: ۰۸:۵۴ - ۲۹-۰۱-۱۴۰۳
مدیر کانون هموفیلی ایران بیان کرد

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران / نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین

وجود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی در ایران /  نیاز به حمایت دولت، سازمان غذا و دارو و خیرین
تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 

مدیر کانون هموفیلی ایران با اشاره به 29 فروردین ماه روزجهانی هموفیلی، اظهار داشت: در ایران حدود ۱۳ هزار بیمار هموفیلی داریم، این بیماری یک اختلال خونریزی دهنده است که ۱۳ فاکتور انعقاد خون دارد.


به گزارش عصر ایران به نقل از کانون هموفیلی ایران،  دکتر سعید بَرپَروَشان گفت: بیماری هموفیلی حدود ۱۷ نوع دارد که در نوع فاکتورهای این بیماری فاکتور ۸ و ۹ مهم ترین فاکتور به شمار می آیند.

29 فروردین روز جهانی هموفیلیبرپروشان به مهم‌ترین عامل موثر در ابتلا به بیماری هموفیلی اشاره کرد و بیان داشت: هموفیلی یک اختلال ژنتیکی نادر است که بر توانایی بدن برای تشکیل لخته خون تأثیر می‌گذارد و منجر به خونریزی بیش‌ازحد می‌شود. این بیماری معمولا ارثی است و از مادر به فرزند منتقل می‌شود.

وی افزود: تامین دسترسی عادلانه به درمان و دارو یکی از مهمترین مطالبات جامعه هموفیلی ایران بخصوص در شهرستان‌های مختلف کشور است. 


مدیرکانون هموفیلی ایران به مشکلاتی که بیماران هموفیلی زن با آن مواجه هستند اشاره کرد و گفت: زنان هموفیلی با توجه به داشتن عادت‌های ماهیانه طولانی مدت، بیشتر در معرض خطر هستند و باید بسیار بیشتر مراقب بهداشت شخصی خود باشند.

وی با تاکید بر حمایت از بیماران هموفیلی گفت: سازمان غذا و دارو و دولت باید در برابر این موضوع اثبات مسئولیت نموده و عدالت در توزیع دارو را ایجاد کنند تا بتوان به حل مشکلات بیماران هموفیلی امیدوار شد.

وی همچنین به تاثیر کمک از طرف خیرین اشاره کرد و افزود: جهت ادامه کار درمانگاه نیاز به حمایت شدید داریم و در حال مذاکره با بخش خصوصی و مسئولان هستیم که واحد مسئولیت اجتماعی زرین رویا به منظور کمک به بهداشت زنان هموفیلی از اهدای ۵۰۰ هزار پد بهداشتی بانوان تا پایان سال به کانون هموفیلی ایران خبر داد، و همچنین به مناسبت روز جهانی هموفیلی، ۴۲ هزار پد بهداشتی بانوان را به بیماران هموفیلی اهدا کرد، که این اقدام‌ها می‌توانند در حمایت از بیماران هموفیلی موثر باشند. 

وی افزود: در کنار این موضوع باید مشکلات مالی نیز برطرف شود تا بتوان برای حل مشکلات بیماران هموفیلی، اقدامات مناسبی را انجام دهیم و تجهیزات خود را کامل کنیم.

 

پربیننده ترین پست همین یک ساعت اخیر
برچسب ها: هموفیلی ها ، دارو
ارسال به دوستان
منظرۀ شهر قزوین و یکی از قدیمی‌ترین هتل‌های ایران در دوران قاجار تانک سورتمه ای شوروی؛ داستان عجیب ترین سلاح زرهی جنگ جهانی دوم (+عکس) توسعه چک الکترونیک و کیف پول در دستور کار بانک مرکزی؛ ۹۵ درصد تراکنش‌ها زیر یک میلیون تومان است انسان‌ها تمایل دارند خلاف عقربه‌های ساعت حرکت کنند؛ اما دانشمندان نمی‌دانند چرا وقتی گوشی هوشمند، انگشت شست را از پا درمی آورد! (+اینفوگرافیک) تب فوتبال در این جام جهانی قربانی می‌گیرد! آیت الله میرباقری درباره توافق: پمپاژ اضطراب نکنید، رهبری صحنه را کنترل می‌کنند امروز با سعدی: چه خوش بود... به هم نشستن و حلوای آشتی خوردن از کانال «فارس» تا صرافی‌های تحریم‌شده؛ تعدادی از کانال‌های ایرانی از یوتیوب حذف شدند حسین شریعتمداری: آقایان قالیباف و عراقچی! با چه توجیهی می خواهید تنگه هرمز را به روی کشتی های امریکا، اسرائیل و کشورک های عرب باز کنید؟ مجموعه شعرهای کوتاه شفیعی کدکنی منتشر شد مرجانه گلچین با کت‌وشلوار کرم در پردیس کوروش (+عکس) تخم‌مرغ قهوه‌ای بهتر است یا تخم‌مرغ سفید؟ / پاسخ علم به یک باور رایج منظرۀ شوشتر و «بند قیصر» در دوران قاجار فرهیختگان: مذاکره کنونی برای «پایان‌دادن به جنگ» است نه «هم‌زیستی مسالمت‌آمیز» با آمریکا