عضو کمیسیون پزشکی بنیاد بیماریهای نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد. متخصصان با تأکید بر اهمیت تشخیص زودهنگام ژنتیکی، نسبت به خلأهای موجود در پوشش بیمهای تستهای تشخیصی و هزینههای سنگین درمانی برای خانوادهها هشدار دادند.
کد خبر: ۱۱۶۷۰۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۵/۰۳/۱۰
یک مطالعه جدید یک استراتژی ویرایش ژن را با استفاده از فناوری کریسپر-کَسCRISPR-Cas۹)۹) برای اصلاح نقایص سلولهای ایمنی نشان میدهد که راه را به روی درمان بیماریهای نادر باز میکند.
کد خبر: ۹۴۰۸۲۱ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۱۱/۱۵
مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر : تاکنون ۳۱۷ نوع بیماری نادر نشاندار شده و تحت پوشش قرار گرفته است اما لازم است به سرعت تمام این بیماری ها تحت پوشش رفته و نشاندار شوند.
کد خبر: ۹۰۸۵۶۳ تاریخ انتشار : ۱۴۰۲/۰۷/۰۲
کد خبر: ۷۴۷۴۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۹/۰۶/۲۹
کد خبر: ۷۱۶۶۸۳ تاریخ انتشار : ۱۳۹۸/۱۲/۱۲
کد خبر: ۵۹۵۹۵۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۶/۱۲/۰۹
کد خبر: ۴۵۴۲۸۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۴/۱۲/۱۰
بوداغی تصریح کرد، تمامی بیماران خارج از کشور از جمله ایرانیان ساکن در کشوهای خارجی از خدمات این بنیاد بهره مند می شوند.
کد خبر: ۳۳۴۱۸۴ تاریخ انتشار : ۱۳۹۳/۰۲/۱۴
داودیان ادامه داد: در این زمینه دیدارهای متعددی با وزیر بهداشت و شخصیتهای مطرح جهانی از جمله نماینده یونیسف در ایران داشتهایم و توانستهایم کتاب اطلس راهنمای بیماران نادر را که هر جلد آن 5 میلیون ریال هزینه دربرداشته است به تعداد 10 هزار جلد به چاپ برسانیم.
کد خبر: ۳۱۶۴۴۶ تاریخ انتشار : ۱۳۹۲/۱۱/۰۳
داودیان به شیوع بالای درگیریهای مفصلی به عنوان یکی از بیماریهای نادر در دنیا و کشورمان اشاره کرد و افزود: در تهران ۵ هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند.
کد خبر: ۲۰۲۸۳۹ تاریخ انتشار : ۱۳۹۰/۱۲/۰۶